Bonsoir, moi j’ai une expérience bcp moins grave, carrément heureuse même. Ma rch a débuté à l’adolescence, j’ai maintenant 38 ans et deux filles de 10 et 8 ans.
Quand j’ai décidé d’avoir un enfant, j’en ai parlé à mon gastro (je voulais surtout connaître les risques de transmission). Il n’était pas opposé, bien au contraire. Dans ton cas, je crois qu’un traitement non connu fait un peu peur. A ta place j’attendrai un peu d’avoir évacué ce traitement. Mais c’est ton gastro qui pourra trancher.

J’ai commencé ma 1e grossesse en rémission. Je n’étais pas enceinte de 15 jours que la rch a repris violemment. 9 mois de rowasa en vain, maladie prononcée. Mais bébé est arrivé à terme, sans pb aucun (accouchement par voie basse). Un vrai bonheur, suivi d’une rémission sans traitement, comme si l’accouchement m’avait guérie ! J’en profite donc, 2e grossesse. Et rebelote : j’étais à moins 15 jours de grossesse que la rch revient elle aussi. 9 mois de cortisone en vain…. Et une 2e fille aussi superbe que la 1e !

Par contre, la rch est restée, mais moins forte que pendant la grossesse (pas de miracle cette fois-ci !).
Le gastro a râlé qd je lui ai expliqué que je comptais allaiter ma 2e fille comme la 1e (soit au moins 7 mois !) Il a râlé menacé grogné tout quoi ! mais j’ai refusé sa position et j’ai allaité ma 2e fille comme la 1e ! Un vrai beau souvenir.
Le médecin m’a ensuite prescrit du remicade. A cette époque c’était une semaine par mois à l’hosto à 50 km de chez moi avec deux petites de 2 ans et demi et 6 mois. J’ai refusé. Mon 2e acte de rébellion contre mon gastro en plus de 20 ans de maladie !!!

Depuis ma RCH est gérée par le rowasa sans souci (alors que ce traitement n’avait pas marché pdt ma 1e grossesse). Pour l’instant tout va bien, sauf que les douleurs restent….

Bon je ne vais pas faire que dans le tableau idyllique. Il faut être lucide, quand tu as mal, c’est pas facile tous les jours avec des enfants.
Mais c’est aussi un tel réconfort et bonheur…. Mes puces vont toujours bien, elles sont magnifiques et sources de beaucoup de joie…. et d’énervement !!!!! Des enfants quoi !

La maladie ne doit pas t’arrêter (les traitements si, car ils peuvent être dangereux). Parles-en à ton gastro. Après tu as l’avantage de ta jeunesse. Mais tu as raison de te pencher sur ce sujet dès maintenant.

Je te souhaite beaucoup de bonheur !

Bonjour Emilie,
Merci pour ces précisions…
Je veux bien vous livrer mon expérience, Je suis tombée enceinte de ma fille après 6 mois de rémission. Je ne prenais plus la pilule et 1 mois après retour des règles (j’avais perdu trop de poids), je suis tombée enceinte. Au 2ème trimestre, grosse crise, j’ai perdu 10 kg ; la vie du bébé était en danger. Après 2 mois d’hôpital, et reprise de remicade, je rentre chez moi. Et un mois avant le terme, il a fallu déclencher l’accouchement pour Help syndrome (mon foie ne traitait plus les déchets du placenta). Ensuite, ma fille allait bien et cela m’a aidée dans la maladie. J’étais en rémission après cet épisode pendant la grossesse alors on a décidé d’avoir un second bébé, un petit garçon, né avec une malformation vue pendant la grossesse. Le diaphragme ne s’est pas formé et au 5ème mois de grossesse on m’a dit qu’il fallait continuer et surveiller l’évolution, et qu’à la naissance on verra si on peut opérer ou si les poumons, trop écrasés par l’estomac et le foie, sont trop petits et ne permettent pas la vie (50% de chance de vie à ce moment, c’était vraiment dur à vivre, continuer la grossesse dans ces conditions). Mon bébé est né, il a été opéré 3 jours après, 2 mois d’hôpital. Son opération n’a pas tenu, il a été réopéré à 6 mois. Cela n’a pas tenu, il a été réopéré à 1 an, cet été. Alors tout cela, c’était très dur et très négatif pour ma maladie, qui vient de reprendre, je pense que c’est le contre coup de toutes ces émotions et de ces peurs de perdre mon petit bonhomme. Aujourd’hui il va bien, la tension se relache et je suis en crise.
Alors voilà mon parcours ; tout ça pour dire qu’avoir une crise en pleine grossesse, c’est dur à gérer parce qu’on se dit que notre corps fait du mal à ce petit être qui se forme en nous. La seconde chose, c’est qu’il y a cette malformation, et je n’exclut pas que cela puisse être dû à tous les médicaments que j’ai pris. Les médecins pensent que non, mais la question mérite d’être posée (ce n’est pas héréditaire).
Aujourd’hui, je ne suis pas bien, cette crise me fait pas mal souffrir et j’ai 2 enfants, de 4 ans et demi et 15 mois. Et c’est dur de ne pas pouvoir s’occuper pleinement d’eux.
Comme dit, je comprends cette envie d’enfant. Mais ces traitements qu’on nous donne ont un impact sur notre organisme et je pense sur les enfants qu’on peut avoir, surtout avec des traitements qui ne sont qu’au stade expérimental. Alors il faudrait peut être au moins aller dans un centre spécialisé pour les grossesses pouvant être à risques, pour être bien entourée. Mais je pense aussi qu’il faut être en période de rémission pour pouvoir envisager l’arrivée d’un enfant. La grossesse est un moment particulier où l’enfant puise en nous quantité d’énergie pour se développer. Il faut que notre corps soit prêt et en bonne forme. Et puis il faut pouvoir ensuite assurer, être bien pour pouvoir s’occuper de nos petits bouts. Lors de l’une de mes hospitalisation, j’avais rencontré une maman en crise juste après l’accouchement. Elle revenait périodiquement à l’hôpital et disait que c’était très dur de ne pas voir son petit bébé. Si tout va bien, un enfant peut vous apporter beaucoup dans la maladie, certains disent même qu’une naissance peut induire une rémission. Mais prenons garde…
Bien cordialement

Bonsoir Emilie,
Il est toujours difficile de répondre ; nous ne nous décrivez pas beaucoup votre situation, ni votre traitement. J’ai aussi une RCUH et j’ai eu 2 enfants. Alors je comprends votre envie d’avoir des enfants. Mais ne prenez pas de risque. Si les médecins pensent qu’il y a danger, pourquoi ne pas retarder cette grossesse ? Vous êtes jeune… l’âge moyen du 1er bébé en France est à 30 ans… Cela vous laisse le temps de vous soigner et de préparer votre corps à recevoir la vie. Bon courage…