Oui effectivement, c’est principalement au niveau du grêle qu’électrolytes, nutriments , vitamines,..sont absorbés
Oui effectivement, c’est principalement au niveau du grêle qu’électrolytes, nutriments , vitamines,..sont absorbés
» je croyais que les malades souffraient de déficit ds certains nutriments, faut d’une absorption correcte ? »
Une mal absorption est possible mais de ce que je sache, plutôt pour les Crohn localisés au dessus du colon (intestin grêle etc.).
Quand on m’avait prescrit du fer (Thymoferol) dans le cadre de mes anémies post-don, ça m’avait rendu malade (nausées, grosses crampes abdominales). Après je prenais des demi-doses pdt les repas, c’était « moins pire » et j’avais fini par laisser tomber. Le fer était à nouveau normal 6 mois plus tard. Essaie peut-être des aliments anti-constipation genre graines de lin ou psyllium ? Pour la cortisone, jamais essayé, j’espère ne pas y passer pq ça n’a pas l’air sympa au niveau des ES. Mais sur un temps court, si ça peut éteindre l’inflammation, peut-être que ça te fera du bien ?
C’est vrai que c’est inquiétant de constater que nos traitements n’ont pas els effets escomptés… surtout quand les symptômes sont gênants au quotidien. Si seulement il existait un examen qui permettrait de déterminer de façon certaine la cause individuelle des poussées pour chacun, pour l’éliminer directement !
Ce qui me rassure un peu c’est qu’on a un suivi régulier, rien de « grave » ne peut arriver car ce sera tjrs anticipé même si ce qu’on vit est impressionnant.
Pour moi pareil Mori, la crp était à 0, elle augmente petit à petit depuis quelques mois. Actuellement elle est à 5.1. Effectivement, c’est également uniquement la coloscopie suivie d’une analyse de calprotectine qui ont déterminé que j’avais Crohn. Diagnostic : Iléite, et rectite d’intensités discrètes et d’activités légères. Pour un Crohn léger, comme on me l’a présenté, et bien on a bien du mal à le rendre un peu silencieux…😐
Elle m’a prescrit du fer que je prends depuis samedi passé. Mais déjà que j’ai un crohn plutôt constipé ça me constipe encore plus j’ai l’impression. Et j’ai prednisone depuis quelques jours et chose qui ne m’était jamais arrivé, ben je dois aller aux wc même la nuit… ça doit être l ‘effet excitant de la cortisone .
Je commence Stelara vendredi prochain,… cela m’inquiète que cela ne fonctionne pas encore…
Bref un peu déprimant tout ça…
Arf… Cri78, peut-être le labo t’envoie les résultats au compte-goutte ? tu recevras peut-être le fer plus tard. Qd on m’a prescrit des analyses cet été dans le cadre du dépistage de Crohn, j’ai dû attendre au moins 3 semaines pour avoir TOUT les résultats… et tout était normal, même le fer malgré tout le sang que je perdais depuis plus d’un mois (j’ai pourtant déjà eu de l’anémie par le passé suite à des dons du sang réguliers). D’ailleurs même la protéine inflammatoire du sang était à 0, Crohn n’était absolument pas visible, si on s’était contentés de ces analyses, je n’aurais jamais été dépisté, c’est la coloscopie + le dosage de calprotectine qui permis de le voir finalement.
Ca aussi c’est bizarre… je croyais que les malades souffraient de déficit ds certains nutriments, faut d’une absorption correcte ?
Ah mince, bon courage!
J’ai l’impression qu’on doit vraiment être acteur dans ces soucis et bien suivre à fond tout cela pour autant qu’on puisse. C’est un peu navrant, on devrait pouvoir se laisser un peu mieux guider car déjà bien lourd d’être malade…
Vendredi, en m’installant la perfusion d’avant examen on m’a prélevé du sang pour analyser entre autres le taux de fer, comme je perds pas mal de sang ces temps.. j’ai reçu les résultats d’analyses et l’analyse de fer n’a pas été demandée…
Bref…
Ah purée, désolé pour toi Vino ! Chez moi Pentasa seul a fait des miracles sur les saignements, je saignait depuis 2 mois, en 3 jrs plus rien, et à la coloscopie la semaine suivante la lésion au rectum avait déjà cicatrisé (pdt que le reste de l’intestin se consumait littéralement à +2000 de calprotectine). Si seulement on trouvait 1 moyen efficace de l’envoyer sur toute la longueur du colon…
J’ai pas goûté aux joies du lavement, mon gastro m’a dit que ça n’allait pas + loin que le dernier coude avant le rectum dc pas indiqué ds mon cas.
3e injection consécutive (en 3 semaines) de Yuflyma 80mg (après l’attaque 160/80 à 15 jrs d’intervale), et ça saigne tjrs + pb digestifs aléatoires selon ce que je mange. J’ai rdv ds 2 semaines. J’ose pas demander à mon généraliste de me remettre du Pentasa sans accord préalable du gastro…
Pour info j’ai eu du sang dans les selles ce matin (le lendemain d’une injection Humira 40).
J’appelle le secrétariat de mon gastro:
Secrétaire : Il est en vacances
Moi: ok bah vous donnez mon dossier à un autre gastro, il le lit 5-10min et il me dit ce que je fais ?
Secrétaire : NON, tu patientes et on attends qu’il revienne de vac.
J’appelle mon generaliste, je lui dit que les 2-3 premiers mois de l’Humira j’ai continué le Pentasa et que mon gastro m’a dit d’arrêter depuis 1 mois. Il me dit : « OK envoi Pentasa suppo 1g ». Je lui dit: « OK et avant quand je faisais une poussé je m’envoyais je sais plus cb de cl de Betnesol dans l’anus, un vrai régal ^^, j’en prends aussi maintenant ? »
Le toobib : « il t’en reste du Betnesol sur toi ? »
Moi: NON
Le toobib : OK bah envoi juste 1g suppo Pentasa c’est bien.
Bref, c’est de la bidouille de toobiberi à la va comme j’te pousse.
Soit on autonomise le patient (même si ca peut vite partir en cahouette avec des mecs qui vont se dire qu’avaler 500gr de curcumin /j ca va fr des miracles), soit on mets en place des gastro bis ou vice gastro, ou SOS gastro secondaire.
Ah D’accord, c’est bon à savoir, merci Vino ! donc ça vaudrait vraiment le coup de poursuivre Pentasa en suppo pour traiter spécifiquement le rectum. Je prends Yuflyma mais c’est la même chose qu’Humira.
En tout cas c’est un vrai soulagement de pouvoir partager des infos avec d’autres malades, on se sent moins seul ! 🙂
Merci de partagé ton expérience Cri78.
Pour info, je n’ai jamais lu cela sur le web, mais mon gastro m’a dit que l’Humira (Adalimumab) était un peu moins actif sur le rectum que le reste du colon & iléon. C’est tjrs bon à savoir car peut-être que ce n’est pas le cas d’autres traitements comme le vedo, ustek ou rizank…
Ah oui effectivement, je n’avais pas relevé que c’était dispersé le long du côlon…
Oui, c’est certain. Mon G-E soupçonnait d’abord 1 rectolite hémorragique (d’où une première prescription de Pentasa) mais vu les symptômes, a tenu à me faire passer une coloscopie en urgence la semaine suivante qui a révélé plusieurs lésions distinctes le long du colon. Apparemment la rectolite donne une lésion continue. Il m’a expliqué que les lésions distinctes dans les « coins » du colon sont typiques de Crohn. l’endoscopie estomac-intestin grêle-ileum a révélé que le reste du système digestif n’est heureusement pas touché.
Pentasa est très efficace en local (le suppositoire avait complètement cicatrisé la lésion au niveau du rectum en qq jours seulement), mais ne peut traiter toute la longueur du colon : on peut le prendre par voie orale mais apparemment il y a une grosse déperdition de principe actif le temps qu’il arrive dans l’intestin, c’est pour cela qu’il n’est plus recommandé pour Crohn.
Est-ce certain que c’est un Crohn plutôt que la rectocolite hémorragique ? Car en effet la deuxième ne touche « que » le côlon tandis que Crohn peut atteindre diverses zones du tube digestif. Et j’avais également vu qu’en cas de Crohn, Pentasa (mésalazine) n’était pas tellement efficace contrairement à la rectocolite…
Merci pour cette réponse Cri78.
Donc si j’ai bien compris et même si le tt peut mettre du temps à agir, on ne devrait pas avoir des symptômes qui vont en empirant… j’ai moi aussi ressenti un énorme soulagement les 10 premiers jours d’Adalimumab. J’avais arrêté Pentasa (qui avait stoppé les saignements) juste avant la première injection, et me suis rendu compte que des petits « inconforts » auxquels je ne faisais même plus attention parce que durant probablement depuis des années avaient complètement disparu. Puis ils sont revenus, accompagnés de pb digestifs et enfin de saignements de + en + importants. Aujourd’hui j’en suis au même stade que cet été quand je me suis décidé à consulter. Ton cas me donne un peu de recul par rapport à tout cela ! chez moi seul le colon est touché…
Bon courage à toi également !
Bonsoir,
Hormis le fait que pour moi Pentasa ne fonctionne pas, je me reconnais un peu dans ce message.
J’ai un Crohn (sans diarrhées) avec iléite et rectite et mes principaux symptômes étaient des saignements. Je suis à la semaine 10 d’Imraldi (Adalimumab). Très peu de temps après la 1ère phase d’induction, j’ai eu une très nette amélioration de mes symptômes, voire même une disparition totale. Puis, peu à peu des saignements toujours plus fréquents sont a nouveau présents. Le taux résiduel a été mesuré il y a un mois à 12.5 et pas d’anticorps.
On m’a donc passée à une injection 40 mg par semaine depuis 4 semaines. Et rien n’y fait j’ai plutôt les symptômes qui empirent. Maintenant, en plus des saignements, j’ai du mucus, de la grande fatigue et une brûlure et des envies impérieuses par moment… le rêve 😅 J’ai du repasser un examen vendredi, l’iléite (à confirmer avec les biopsies) aurait guéri, par contre la rectite s’est étendue. J’ai commencé aujourd’hui Prednisone 40 mg pour une courte période et je vais bientôt débuter Stelara. Selon ma gastroentérologue, même si les traitements peuvent mettre du temps à agir, on devrait sentir un mieux petit à petit et non une détérioration.
Peut-être effectivement reprendre le Pentasa s’il est efficace pour toi.
Courage pour la suite, cette maladie met notre patience à rude épreuve 🍀🤞
