Pour le védo on a arrêté au bout de 3 mois environ parce que y’avait aucune amélioration. Pour les essais, celui pour le stelara tel qu’il était prévu au CHU de Toulouse c’etait en phase 3 et tu avais une chance sur 3 de chopper le placebo dans le premier temps (8 semaines) et si tu ne répondais pas bien à l’issu de cette période, là on te filait le vrai médoc au plus fort dosage. Donc si ton état le permet, fonce ! Tu auras le médoc au mieux dès le début, au pire dans le 2e temps de l’essai.
Pour moi c’est vraisemblablement trop tard, j’ai résisté plus d’un an et demi…mais là mon sort devrait en être jeté cette semaine, si le chirurgien et les gastros arrivent a se mettre d’accord sur le type d’opération qu’il veulent faire…j’adore. J’ai quand même sollicité un avis sur Paris à nouveau car j’ai toujours des doutes et pas trop confiance en l’hosto a Toulouse. Bref, je flippe. Mais tout ce que je veux aujourd’hui c’est arrêter de souffrir, d’être malade, d’avoir peur qu’il m’arrive encore un truc à la con, d’être encore hospitalisée dans un piteux état. Juste vivre, normalement.
Courage a vous les filles ! Ce qui ne tue pas rend plus fort ! 🙂

Hello Mélanie,
Dans l’impasse comme toi depuis 2 ans (le vedo et tous les autres medocs ne marchent pas), les gastro qui me suivent à l’hopital à Toulouse veulent m’opérer et jusqu’à présent j’ai dit non. Je suis allée consulter les gastros qui suivent ma soeur à l’hosto à Paris (elle aussi avec une RCH) au mois de décembre et qui m’ont proposé de commencer le Stelara, medoc qui n’est proposé que pour les cas de Maladie de Crohn…or à Toulouse on dit que j’ai une RCH mais comme j’ai fait une fistule et des abcès au niveau anal (typiques d’un Crohn), à Paris ils misent plus sur une forme « indéterminée », et du coup selon eux le Stélara est indiqué.
Bon le hic c’est que depuis décembre j’ai enchainé les ennuis à la noix : infections, thrombose veineuse sur le piccline qui sert à m’alimenter par les veines…ce qui m’a beaucoup diminuée physiquement, ça a décalé cette tentative de traitement et même annulé le traitement car les médecins à Toulouse estiment que mon cas est trop grave et qu’il faut aujourd’hui absolument m’opérer pour me mettre à l’abri d’un truc tellement pas bon qu’il pourrait m’être fatal :-/
Bref, je reviens à ta question : le stelara est actuellement en test pour la RCH et il existe des protocoles où tu pourrais peut-être participer pour en bénéficier.
De plus pour avoir parlé la semaine dernière avec une infirmière en charge de la recherche et des protocoles sur les MICI, il y a plein de nouvelles molecules qui vont arriver d’ici peu pour des essais thérapeutiques. Peut-être cela mériterait que tu te renseignes au sein du CHU le plus proche de chez toi ?
Bon courage.

Bonjour Candima. Je suis à peu près dans le même cas que vous. depuis 2 ans, crise qui ne passe pas malgré toute la panoplie de médocs , pentasa, fivasa, cortisone en solution rectale, en cachets, hospitalisation, début d’inflectra (remicade), deux mois de bonheur, puis ça marche moins, les cheveux tombent en masse, arrêt pour simponi qui marche moyen, moyen. grosses inflammations oculaires, je vais arrêter le mois prochain, j’ai commencé imurel mais il faut au moins 3 mois pour obtenir éventuellement un effet. les mêmes symptômes que vous…. démoralisée. pour l’instant, rien à ma connaissance après le védo….tenez nous au courant pour la suite. Courage