Parents . Enfants

RCH bébé de 2 ans et demi

Lancé par Chelsea.tiri - Dernier message le 10/03/2020 à 00:26
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anonymous-2985 - 10/03/2020 à 00:26

Bonjour,
je me permets de vous répondre, ce qui a bcp aidée ma fille (qui a eu cette maladie à 18 ans) c’est l’alimentation : arret du gluten et du lait dans un premier temps. ça peut vous aider peut etre bon courage 🙂

INES-6055 - 24/02/2020 à 15:28

Bonjour Anonymous, c’est très positif que l’Imurel fonctionne bien sur votre fille, pour mon fils cela ne suffisait pas; Il prend de l’Imurel depuis ses trois ans et il a pris du Pentasa pdt une petite période puis de la cortisone pdt un an mais à chaque arrêt de la cortisone les symptômes revenaient du coup il est traité par Imurel et par perfusions de Remicade depuis ses 4 ans. Donc si jamais les traitements actuels de votre fille ne suffisaient pas sachez qu’il existe d’autres traitements, certes contraignants mais efficaces sur les symptômes… bon courage à vous

Chelsea.tiri - 07/02/2020 à 22:59

Bonjour / bonsoir tout le monde .
Je reviens vous donner des nouvelles de ma fille qui est âgé de 3 ans et 5 mois .
Elle est actuellement sous imurel depuis août et avec du pentasa.
Imurel fonctionne assez bien sûr elle ,Pour l’instant ….

INES-6055 - 07/02/2020 à 21:25

Mon fils à la maladie de Crohn depuis ses 3 ans… si vous souhaitez échanger je suis là…

SIMA-14005 - 22/01/2020 à 22:33

Bonjour, je vis dans les Bouches du Rhône vers Marseille et vous même ?

Mandy D.-6445 - 22/01/2020 à 07:18

bonjour sima, dans quelle région vivez-vous ?

SIMA-14005 - 21/01/2020 à 17:27

Bonjour, je suis nouvelle sur le site. j’ai un garçon atteint d’une RCH depuis c’est 4ans. Il a aujourd’hui 6ans. Je serai ravi d’échanger avec vous nos expériences et de son suivi. cdt

magali67-10691 - 08/10/2019 à 21:36

Bonjour, comment va votre enfant aujourd’hui? je suis maman d’une petite fille de 2ans atteinte d’une maladie inflammatoires non diagnostiqué, elle a des symptômes Crohn, ça a commencé après une vaccination, elle a eu des diarrhées puis des diarrhées sanglantes, elle s’est retrouvé dans un sale état avant d’être véritablement prise en charge. Elle est aujourd’hui sous immunosupresseur, mais ça ne fonctionne pas vraiment. mon histoire est longue, donc si vous avez envie d’échanger ce sera avec plaisir car ici on me dit que ma fille est un cas ultra rare…

Chelsea.tiri - 11/06/2019 à 22:36

Mandy D.

Bonsoir absolument je serai ravi d’échanger avec vous merci je vous envoie un message privé.

Mandy D.-6445 - 11/06/2019 à 21:21

Bonjour, notre fille a été diagnostiquée maladie de Crohn à 3 ans mais probablement en poussées depuis ses 18 mois ou 2 ans. Vous n êtes pas seule. Aujourd hui elle a 10 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez.

Chelsea.tiri - 20/05/2019 à 20:12

Modérateur.
Merci pour votre message je suis membre depuis 1 semaine donc du coup je ne connais pas encore suffisamment le site . C’est vrai que je me sens assez seul devant la souffrance de mon bébé.
En vous remerciant

Modérateur - 20/05/2019 à 10:23

Bonjour, vous n’êtes pas la seule dans ce cas là. Nous vous conseillons de contacter notre référente Parents de l’afa, Barbara qui est votre écoute, soit par mail : alloparents@afa.asso.fr, soit par tél : 06 88 69 82 83

hamo-2039 - 18/05/2019 à 20:51

Anonymous , patientez quelques jours pour une éventuelle réponse . Vous dites vous-même que c’est rare donc c’est peut-être rare aussi chez les adhérents de l’afa .
Certaines personnes ne reçoivent pas les posts sur leur messagerie ( j’en fais partie ) et doivent aller sur le forum pour en prendre connaissance .

Chelsea.tiri - 18/05/2019 à 20:15

Bonsoir .

Je suis la seule dans ce cas là avec un enfant de pratiquement 3 ans avec une rch ?

Chelsea.tiri - 16/05/2019 à 00:21

Bonjour à tous.

Ma fille à été diagnostiqué RCH suite à une coloscopie ,verdicte elle a des ulcerations sur le côlon .
Elle était sous pentasa 1g500 puis hospitalisation elle a dû chopper un virus qui à perturber sont système du coup elle était sous cortisone . Et la depuis l’arrêt ça ne vas pas elle a fait des rechutes . Du coup on maintien à faible dose la cortisone pour calmer l’inflammation on verra ce que ça donne …..

J’écris ce post pour avoir des expériences de parents qui ont leurs enfants de cette âge atteint de la RCH.
Car je trouve que c’est très rare à cette âge. Même la pédiatre qui suivait ma fille trouve cela étrange même les pharmaciens n’ont rarement vu délivré du pentasa pour enfant de 2 ans .

Merci d’avance pour vos témoignages.

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