Rch diagnostic récent

Lancé par Mymy92 - Dernier message le 30/05/2023 à 19:28
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FARF - 30/05/2023 à 19:28

Bonjour Sandra
Il ne faut pas céder à la panique, il y a des phases ou tout va bien et des phases ou les choses se passe autrement, cela fait partie de la maladie. Rend toi sereine chez le gastro, moi aussi, il y a des jours ou tout va bien et des jours ou je vais moins bien. Ne stress pas, ne soit pas anxieuse, il faut parfois ajuster le traitement. Toujours se dire, que des gens sont plus atteint que nous, parfois quand on lit sur le forum, nous avons des malades qui vraiment malgré leurs traitements, ne vont pas bien du tout avec des phases parfois dramatique.
Allez respire profondément, tu peux écouter de la musique relaxante ça fait du bien, je le fais, quand je suis très anxieux. N’oublie pas la maladie genera du stress et de l’anxiété, donc la première des choses, tu dois resté coul. Ton rendez-vous va très bien se passé, ton gastro adaptera ton traitement en fonction de ton ressenti, donc dit lui bien les choses et insiste bien pour qu’il t’écoute. Note au besoin sur une feuille pour ne pas oublier.

Amicalement
Tiens nous au courant

Sandra - 30/05/2023 à 17:48

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur le forum. J’ai été diagnostiquée en 2019 pour une RCH. Au début avec le traitement tout allait bien et depuis 3 mois c’est des crises par ci par là.
Je vois le gastro vendredi j attends de voir ce qu’il va me dire. Je suis pas très sereine.

FARF - 12/01/2023 à 17:08

Bonjour Mymy92 et aux autres du forum

Il n’est pas évident de savoir que l’on souffre d’une maladie chronique, moi j’ai mis 6 années à savoir que j’avais un crohn et j’ai failli en mourrir. j’ai mis ça sur le stress et l’anxiété du boulot, alors que ma fille avez le crohn hémorragique, donc pas évident de faire le rapprochement.
Il faut aborder la maladie et prendre du recul, les premiers mois peuvent être dur, hospitalisation, crises, angoisses, stress, pour chacun les traitements seront différents, la fatigue s’installe, une fatigue qui est présente, même avec de bonne nuit de sommeil, tu es essouflé au moindre efforts, notre ami ne veut pas nous laisser tranquil, tu es obligé de porter le masque pour ne pas choper le covid ou d’autres petites maladies, j’ai mis 4 années en prendre le bon recul et même aujourd’hui c’est encore dur, la famille joue un role, les ami(es) car s’est dur de mettre des mots sur cette maladie, sur cette douleur horrible parfois.
Tout cela pour vous dire de vous accrocher et de garder l’espoir, même dans les périodes sombres. Moi je ne compte plus les sténoses, les crises, mais aujourd’hui je suis bien encadré, médecin, gasto, chirurgien et je ne peux même pas me faire opérer tellement c’est grave, mais je garde l’espoir, car la recherche avance et vous lire, montre que je ne suis pas seul dans ma maladie.

je suis sous pantassa, humira 80 tous les 15 jours, et d’autres médicaments qui m’aident à aller à la selle pour ne pas faire d’occlusion.
Ne vous inquiétez pas, surtout comme je l’ai déjà dit, pas de stress, d’anxiété, car cela aggrave la maladie et provoque des crises. Je sais ça parait simple, mais les mots parfois apportent un peu de réconfort.
En attendant, je vous souhaitent à tous une bonne et heureuse année.

Youss - 10/07/2022 à 21:43

Bonjour nouveau sur le forum alors que sa fait 10 ans que j’ai cet maladie et c’est les montagnes russes franchement au moment où j’écris j’ai super mal j’ai travailler depuis 10 mois maintenant et du jour au lendemain je commencer à m’endormir au travail et comme je suis quelqu’un de bosseur et dynamique je ne pouvais continuer à regarder les gens travailler c’en était trop du coup sa fait 2 mois que je suis à à la maison en attente de l’hospitalisation une de plus moi je sait pas comment vous arriver à digérer les plat chinois tout sa si je mange sa je croit je me relève de douleur courage a tous sa fait plaisir vider un peu son sac

Mymy92 - 08/04/2022 à 12:32

Bonjour Florian, Alicare et à tous et toutes,

Je vous remercie de vos messages.

Suite aux résultats de biopsies, il a été indiqué que j’ai fais des rectites ulcérées aigues et chronique et que l’inflammation était sévère.

j’ai eus un traitement d’un mois Rowasa qui a stoppé les saignements.

Néanmoins, j’ai des manifestations extra-digestives de type articulaires et ma rhumatologue a demandé radio, prise de sang et irm.
Mes genoux et surtout ma cheville vont demander du suivi.

Je vais demander un 2ème avis médical pour la rch car on m’indique que c’est une première poussée alors que les résultats de biopsies disent le contraire etc…

Déjà que l’on a rien demandé si en plus j’ai l’impression que l’on minimise la chose je ne vais pas supporter très longtemps…surtout que les selles tous les jours et x fois ce n’est franchement pas drôle et fatiguant.

Se sentir fatiguée même avec du bon sommeil, avoir des douleurs articulaires, aller x fois à la selle….je crois que ce n’est pas un plaisir…surtout quand je suis une personne très dynamique.

Courage à tous et toutes

Alicare - 04/04/2022 à 07:00

Bonjour Mymy. De tout cœur avec toi car je viens également d’être diagnostiquée. Le 1er avril… c’est une assez mauvaise blague. Je suis diagnostiquée après ma 3e poussée en 6 ans et demi… donc j’entre dans le club des malades chroniques…
Je suis donc aussi perdue que toi… mais la seule chose que je peux conseiller c’est de ne pas rester sans réponse et sans soin en cas de douleurs et de difficultés. Je suis dure au mal mais là j’avoue être un peu démunie face à cette maladie … les douleurs la fatigue sont assez pénibles à gérer.
Courage! Le forum est sûrement plein de ressources pour nous aider.

FlorianD - 27/03/2022 à 00:10

Bonjour mymy personnellement j’aurais était toi je n’aurais pas trainer pour aller faire des radio de l’abdomen au cas ou car certain symptôme effectivement ressemble beaucoup a ce que l’on peu retrouver dans les maladie de type inflammatoire mais plusieurs d’entre eux non pas trop de rapport le faite d’être essoufflée est assez bizarre et même les gonflement des genoux et des chevilles il faut aller consulté plus vite que avril ton médecin car cela peut être un effet du traitement après la fatigue et tout a fait normal et les douleurs dans l’abdomen aussi mais aller faire une radio ne coûte absolument rien et pareil appelle ton médecin pour avancer le RDV ce n’est pas possible de ce laisser souffrir sans rien dire.
Moi j’était du genre a résister beaucoup trop a la douleur et a ne pas me plaindre ce qui fait que l’on croyait que j’était dans un état beaucoup mieux que ce que j’était réellement ce qui ma couter mon colon et mon rectum donc n’hésite jamais a te plaindre les médecins sont la pour sa je vous souhait une bonne continuation et bon courage a tous =)

Mymy92 - 16/03/2022 à 11:41

Bonjour Chronos,

Je vous remercie de votre message chaleureux.
J’ai consulté car j’avais depuis quelques temps du sang dans les selles, des glaires et des grosses douleurs abdominales. J’ai une hernie hiatale et on m’a enlevé la vésicule biliaire il y a quelques années.
Ma Gastro après un examen complet m’a indiqué que j’allais faire une coloscopie. J’avais une CRP de 30.8, une baisse de l’hémoglobine etc. Lors de la coloscopie il a été indiqué une inflammation du rectum sur plusieurs cm.
Je suis sous Rosawa depuis matin et soir et je revois mon docteur en avril.

Entre temps, mes douleurs aux genoux et chevilles ont continués et surtout cette fatigue énorme.
J’ai aussi eu du sang charbon « méléna » qui m’a amené à consulter.

Mon abdomen est toujours gonflé, dur. Quand on m’appuie dessus j’ai toujours cette douleur. J’ai l’impression que c’est au niveau biliaire.

Je vais attendre avril de revoir mon docteur mais je vous avoue que si cela continue ainsi je vais aller demander des radios de l’abdomen.

Merci bcp de votre aide. C’est tout nouveau pour moi.

Bon courage à tout le monde,

Mymy

Chronos - 15/03/2022 à 20:26

Bonsoir Mymy,
Il va falloir être un peu patient en attendant le retour de ton médecin.
Il faut surtout continuer ton traitement, et te reposer du mieux que tu peux.
L’attente peu être difficile, je le conçois. C’est vrai que les symptômes que tu sites, ressemble beaucoup à ceux que l’ont connait (MICI). Mais de panique, rien est joué, et tu n’es pas seul, aujourd’hui, on sait « contenir » la maladie. Ca va aller, si ca se trouve, c’est juste passager, en tout cas, je te le souhaite!

Tiens nous au courant, prends soin de toi.

Mymy92 - 14/03/2022 à 19:04

Bonjour à tous et toutes,

Il y a 10 jours, j’ai eu une coloscopie où il a été diagnostiqué en attente des résultats de biopsies une RCH.

Je suis sous rowasa.

J’apprivoise petit à petit tout cela mais plusieurs choses m’inquiètent :
– je suis essoufflée;
– ma cheville gauche a triplé de volume:
– mes genoux gonflent de temps à autre avec une douleur qui m’oblige à poser des poches de glace dessus;
– je suis très fatiguée

Je revois mon docteur en avril .

Si vous pouvez me conseiller svp.

Bon courage

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