Bonne nouvelle MARION
Bon à moins le diagnostique est posé. Pour les douleurs articulaires, j’espère que tu auras quelques chose de efficace pur te soulager.
Tiens nous au jus
Bon courage à toi
Amitiés
Bonne nouvelle MARION
Bon à moins le diagnostique est posé. Pour les douleurs articulaires, j’espère que tu auras quelques chose de efficace pur te soulager.
Tiens nous au jus
Bon courage à toi
Amitiés
Merci à tous!
J’ai finalement été vue en urgence 5 jours après mon message par la gastro qui a finalement accepté de me suivre. J’ai été hospitalisée dès la fin du rdv .
CRP basse mais pourtant quasi pancolite ,nombreux ulcères,…
J’ai testé beaucoup de traitements .
Là j’ai été mise sous remicade mais réaction allergique cutanée et malaise à la deuxième injection.
Je suis passée sous Entyvio …très concluant pour la RCH mais douleurs articulaires (chevilles, genoux ,hanches ,épaules , poignets) que je n’ai jamais eu auparavant… Jour et nuit. Bilan rhumato bientôt…rhaaaa j’y ai cru 😅
+1 avec FARF, fais toi suivre pas un gastro pour ta RCH, pas un généraliste.
Si tu n’as eu comme traitement que le Pentasa et la cortisone, avec une RCH en 2ème ligne c’est souvent Adalimumab ou Vedolizumab. Mais avant de mettre en place un traitement adapté, si la situation le permet, il faut faire un constat. Ce constat est generalement fait via une coloscopie.
Bon courage
Bonjour MARION – STEPHANIE
Stéphanie a raison il faut consulter un gastro. Le lavement doit être passager, je le fais que quand je suis vraiment bloqué. Il faut que tu fasses des examens pour savoir ou tu en ai avec ta RCH. Tu peux éventuellement contacté ton ancien gastro qui pourra peut-être te donner un traitement puisqu’il te connaît bien. Tu peux également voir avec la CPAM pour essayer d’avoir des adresses d’un bon gastro. Celui que tu as ne fait pas d’examen, ce n’est pas très bon. Un médecin traitant est limité dans ce genre de maladie, sauf experience et information sur la RCH. Tu peux voir également en clinique ou hôpital en fonction de la configuration ou tu résides mnt. Dans le cas de notre RCH le stress et l’anxiété sont généré par la maladie, prendre des médoc pour se calmer n’est pas toujours la bonne solution. Musique relaxante, exercice de respiration fonctionne très bien. Je le fais, comme toi, j’ai des médicaments que je prends de temps à autre « contre les crises de stress » pour ne pas avoir de dépendance.
Il faut, je pense faire ainsi, éviter la case hospitalisation, nécessaire parfois, mais trouver un moyen de calmer tes douleurs que nous connaissons que trop bien. Bon courage à toi, ne lâche rien. Espérant que cela t’apportera un peu de réconfort dans nos réponses.
Bonjour,
Chacun réagit différemment. Pour ma part, en cas de crise aigüe, ma CRP part en flèche (je crois que je suis montée à plus de 200).
Il faut que tu consultes un gastro-entérologue rapidement.
Bon courage.
Bonjour,
J’ai un diagnostic de rch depuis une dizaine d’années maintenant.
Une seule hospitalisation il y a 8 ans après une crise sévère et une cortico-resistance.
Depuis j’ai régulièrement des crises que j’arrive à « rapidement » stabiliser notamment grâce aux lavements BETNESOL.
Sauf que cet été….la rch ne lâche pas.
J’ai déménagé entre temps: Le gastroentérologue avec qui j’avais pris contact ne me suis pas sur cette crise car il n’a jamais eu l’occasion de faire d’examens (j’avais annulé une coloscopie l’automne dernier …car on venait de m’annoncer que je devais subir une nouvelle conisation et j’avoue…je n’avais pas voulu cumuler les réjouissances 😎)…
Donc c’est mon médecin traitant, un peu perdu qui m’aide:
Je suis épuisée physiquement et le moral flanche ,ce qui ne m’était jamais arrivé.
Mon médecin traitant m’a prescrit de quoi calmer mon anxiété et ça m’aide .
CRP à 35 malgré le protocole d’un mois avec lavements cortisone BETNESOL.
Il veut tenter 5 jours de cortisone orale (60mg) pour voir si ça calme l’inflammation avant de m’envoyer aux urgences avec un courrier….
Qu’en pensez vous? Quels sont vos taux de CRP quand vous êtes en crise? J’oscille entre déni et renoncement devant cette proposition…
