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RCH et douleurs articulaires

Lancé par Serenity - Dernier message le 18/01/2020 à 22:02
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Anonymous5e23676f829a3 - 18/01/2020 à 22:02

Alors là je je sais pas qui est a dit ça.
On m’a diagnostiqué RCH depuis 10 ans j’ai quasiment plus de pousser pendant des années mais j’ai bien eu une spondylarthrite pati pendant des années sans avoir aucun symptôme de RCH
Donc oui on peut avoir des douleurs articulaires et ne pas être en poussée de RCH ça a été le cas pour moi par contre depuis 1 ans j’ai réussi à diminuer tous les symptômes articulaires en perdant du poids en mangeant mieux et en faisant du sport j’ai perdu 25 kilos et je ne souffre plus du tout au niveau articulaire

Anonymous583ed7a97780c - 01/12/2019 à 11:57

Bonjour et merci pour ces informations. Je suis pour ma part encore sous corticoide (en phase décroissante) et les douleurs (surtout dans les mains) sont toujours là. Ce qui m’exaspère, sachant qu’un de mes rares plaisirs est de jouer du piano!
N’y a t-il rien d’efficace pour atténuer ces douleurs, donc ? Pourtant, je trouve ma MC plutôt calme, paradoxalement (?).
Bonne journée.

Serenity - 29/11/2019 à 13:46

Bonjour Umma. Par expérience, la cortisone n’agit pas sur les douleurs articulaires sachant qu’au long cours, la cortisone est désastreuse pour les os, ça crée une décalcification, chose dont le corps médical parle peu devant l’usage abusif de la cortisone vu comme un remède miracle à bien des maux. (Vous pouvez vérifier la presse médicale à ce sujet)
Par contre, l’alimentation joue sur l’inflammation que ce soit au niveau du côlon ou au niveau des articulations (c’est aussi pas mal documenté mais mon gastro, par exemple, ne m’en a jamais parlé). Je suis une alimentation très équilibrée et les douleurs sont moins importantes sachant que je combine cela avec de la méditation et du yoga notamment. Car oui, le stress joue sur l’inflammation.
Devant le manque de confiance face au corps médical j’ai stoppé mes traitements (j’étais sous Entyvio, le traitement donné en cas d’échecs à tous les traitements classiques puisque je les ai tous testés) depuis le 11/06, date de ma dernière perfusion.
Je ne conseille à personne de suivre mon exemple car cela n’engage que moi. Mais alimentation équilibrée + yoga + méditation = une RCH qui est toujours là mais plutôt silencieuse.

Umma - 29/11/2019 à 13:30

Ah j oubliais j ai aussi nettement changé mes habitudes alimentaires et je suis le régime seignalet depuis juin, je pensais que les douleurs articulaires avaient disparu grâce au régime mais il semblerait que c était plutôt la cortisone même si le rhumatologue m avait dit qu elle n était pas si efficace sur ce type de douleurs…bizarre d ailleurs car il me semblait que les douleurs rhumatismales étaient traitées avec la cortisone …

Umma - 29/11/2019 à 13:30

Ah j oubliais j ai aussi nettement changé mes habitudes alimentaires et je suis le régime seignalet depuis juin, je pensais que les douleurs articulaires avaient disparu grâce au régime mais il semblerait que c était plutôt la cortisone même si le rhumatologue m avait dit qu elle n était pas si efficace sur ce type de douleurs…bizarre d ailleurs car il me semblait que les douleurs rhumatismales étaient traitées avec la cortisone …

Umma - 29/11/2019 à 13:27

Bonjour à tous
Alors suite à mon rdv rhumato du mois d août et les nombreux examens fait aucune pathologie rhumatologique n à été diagnostiquée et le rhumatologue pense que mes douleurs articulaires sont liés à la rch ! Par contre j ai été sous cortisone depuis juin et les douleurs avaient disparus mais suite à la baisse de la cortisone (je suis en phase de sevrage à 1mg par jour) les douleurs sont revenus particulièrement dans les poignets et les mains. J ai recontacté le rhumatologue pour refaire le point mais j ai peu d espoir . Le seul truc qui me questionne c est que les symptômes de la rch semblent avoir disparu (plus de sang et selles à peu près normales ) donc quid de ces douleurs?

Anonymous583ed7a97780c - 29/11/2019 à 12:09

Bonjour,

J’aimerais savoir si Umma aurait des nouvelles à partager suite à visite chez rhumatologue. A-t-il pu faire un diagnostique et proposer quelque chose d’efficace pour la prise ne charge (au moins des douleurs) ?
Merci.

Serenity - 05/06/2019 à 14:02

Bonjour Umma : je te souhaite que le rhumatoogue puisse t’aider. Pour ma part, j’ai fait le tour des spécialistes et suis même allé en centre anti-douleurs. Il s’avère qu’à chaque fois, mes espoirs se sont effondrés. Je n’ai pas eu de réponse à mes douleurs. La médecine occidentale traite de façon symptomatique et n’apporte pas de réponse à la cause et dans la durée. Je recommande des techniques alternatives genre Médecine Traditionnelle Chinoise, Yoga, méditation, sophrologie ou Reiki. Ces techniques ne remplacent pas le traitement de fond de la maladie mais aident à mieux gérer et accpeter les douleurs.

Umma - 29/05/2019 à 09:42

Bonjour je viens d apprendre que je souffrais de rch avec une inflammation jusqu’au côlon et j ai d importantes douleurs articulaires et musculaires avec un changement de zone chaque jour, avez vous des astuces pour soulager ces douleurs. J ai rdv avec un rhumatologue en août mais d ici la c est très douloureux et handicapant. Merci pour vos retours éventuels

Serenity - 24/12/2017 à 12:41

Aya : si tu veux échanger en privé, pas de souci car je sais exactement ce que tu ressens étant donné que c’est ce que je traverse.
Pour tous, les dernières news donnent une suspicion de SPA ou de fibromyalgie.
Bien que négatif à l’antigène HLA 27 et sans sacro ilite, les examens se poursuivent en raison des caractéristiques des douleurs.
Me suis galèré depuis quasiment un an mais j’ai trouvé un rhumatologue à l’écoute qui ne me prend pas pour un hypocondriaque et qui ne remet pas en cause ce que je dis.
Je vais également voir une naturopathe en janvier pour adapter mes habitudes alimentaires afin de réduire toute inflammation dans le corps.
Voilà les dernières news.
La suite au prochain épisode 😉

aya - 20/12/2017 à 06:21

Bonjour sérénités,
Je suis comme toi
J’ai une RCH diagnostiquée en 2005. Je suis sous anti TNF depuis mai 2017 et immurel depuis 2013 ma dernière poussée c’est calmé depuis 2 mois mais mes douleurs articulaires persistent elle sont épuisantes on m’a donné toute sorte d’antaltique qui avaient aucun effet sur mes douleurs mais me provoquaient des effets secondaires (vomissements vertige….) la gastro de l’hospital m’a fait un courrier pour un rhumatologue de ville celui de l’hôpital est débordé et refuse les consultations J’ai vu un rhumatologue de ville qui m’a renvoyé vers l’hôpital pour lui c’est lié mais il faut trouver la bonne molécule qui soit efficace mais il ne peut pas le faire dans sont cabinet et les examens ne peuvent être fait qu’a l’hôpital je le dis à Mon gastro qui pense que mes douleurs ne sont pas lié à la RCH car l’antiTNF devrait faire diminuer la douleur. Je ne sais pas si j’aurai Un rdv avec le rhumatologue ni quand
Bref j’en ai marre ça fait 5 ans que j’ai mal et qu’on me balade. Merci à tous au moins je suis pas folle ça me rassure

MarieSp - 09/12/2017 à 22:39

voici la pommade de la douleur dans les articulations lire ici soll.site/arth.php

voici peut-être utile
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Serenity - 18/09/2017 à 11:37

Merci beaucoup pour vos réponses. On voit clairement que les atteintes et douleurs intestinales ne sont pas les seules sur cette maladie et que les douleurs articulaires concernent pas mal de monde. De mon côté, de repars pour pas mal d’examens pour voir les origines de ces douleurs.
Patience est mère de toutes les vertus ;-), Pfffffffffffffff

christelle - 12/09/2017 à 21:10

Merci pour vos encouragements…j ai passé plein d examen et déjà vu un rhumatho…pour l instant il apparaît bien des foyers inflammatoires et de l athrose mais rien en rapport avec une spondylarthrite ou autre maladie. On surveille..C est pas facile de vivre avec ces douleurs tous les jours, faut faire avec, et surtout garder le moral pour soi et nos proches. Mon meilleur remède ? Réflexologie plantaire et massage fait par une masseuse chez moi régulièrement, des moments de détente et de soulagements qui me sont très bénéfiques. Courage à tous

Barbichouette - 11/09/2017 à 20:29

Bonjour,

J’ai également une RCH, j’ai des douleurs articulaires mains poignets genoux, épaules, dos, chevilles, doigts de pieds, thorax … les douleurs chez moi ne sont pas handicapantes mais gênantes au quotidien, surtout fatiguante. Au final entre les traitements et les maladies on arrive difficilement à discerner d’où ça vient … j’ai été diagnostiqué SPA il y a peu, une maladie cousine qui est souvent liée à la RCH. Je vous conseille de vous faire prescrire par votre médecin traitant un rdv chez un rhumatologue. Bon courage à vous 😉

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