salut à toi « femme du pirate » ! (j’aime bien ton pseudo ^^)

Pour répondre à ta question sur la disparition des saignements, dans mon cas, j’ai beau être sous traitement, non, ils ne disparaissent pas totalement. Ceci étant, ça a vraiment amélioré mon état ! Y’a des jours où y a rien, d’autres où y’en a un peu plus. Ce que je mange influe aussi je pense. L’autre jour j’ai bouffé n’importe quoi et bon, le lendemain … j’ai compris … Après, mon cas justement, c’est que j’ai vraiment fait une poussée hyper sévère début février et que mon colon était tellement abîmé que les docteurs ont hésité à me l’enlever direct. Donc, je pense que j’en ai pour un sacré bon moment avant qu’il soit vraiment guéri (sans ulcérations ni plus rien) surtout que je suis quelqu’un qui cicatrise mal à l’extérieur (un bobo me dure 25 ans ..) alors à l’intérieur, en « milieu hostile », je me fais pas d’illusion.
Parles en à ton gastro , peut être qu’un dosant un poil plus fort ton traitement ça réglerait le problème ?

Pour les douleurs articulaires , dis le lui aussi, ça touche une part non négligeable des malades souffrant de MICI (y’a qqs posts à ce sujet sur le forum), il ne sera pas surpris je pense ! 🙂 Pour les tendons, j’ai l’impression que c’est moins répandu , j’ai eu du mal à faire passer que mes douleurs étaient tendineuses et pas articulaires. Tu me diras, au plus fort de la crise, je pense que l’articulation de la cheville a fini par avoir son compte… ;p

Courage pour la suite ! 🙂

Rebonjour à tous !

Je reprends mon post pour vous faire un « point-route » sur la situation.

Alors j’ai vu les médecins, ils ont vu mes chevilles / tendons d’Elephant Woman mais je ne peux pas dire avoir eu de réponse ferme et définitive sur les raisons et solutions à mon problème. Ceci étant, voici les infos que j’ai pu glaner :
– après lecture des éventuels effets secondaires Rémicade et Imurel, je n’ai rien trouvé qui colle
– on m’a suggéré comme cause possible de mes douleurs et inflammations du tendon d’Achille la carence en vitamines et magnésium générée par la maladie (au moins pour mon cas) qui entraînerait un manque de lubrification des articulations, d’où frottements, d’où inflammation, douleurs etc …
Et comme le mentionnait Haroldine :
– ce peut être un effet secondaire de la RCH elle même . J’avais vu que les soucis articulaires étaient assez fréquents avec les MICI, donc pas de surprise, sauf que moi c’est pas vraiment articulaire, c’est le tendon , et par extension mes chevilles gonflent, alors que beaucoup de malades ont en général mal et ce directement aux coudes + poignets + genoux … (cette mono localisation de ma douleur a un peu intrigué l’interne)
OU
– ce peut être un « effet paradoxal » du Rémicade. En gros, il provoquerait précisément les douleurs / pathologies que c’est censé soigner vu que c’est prescrit aussi pour les problèmes de polyarthrite et autres gros soucis rhumato.

Au final, au niveau théorique, « qui de l’oeuf ou la poule … ? » je suis pas beaucoup plus avancée.

Ceci étant, au niveau empirique : j’ai eu mon Rémicade vendredi et ça a énormément (c’est assez fulgurant même …) soulagé mes symptômes : je n’ai plus mal (que des douleurs résiduelles), c’est moins rouge et moins enflé. Largement. Et là ça fait donc deux trois jours que je peux mener et finir ma journée sans faire des petits pas de souris !

J’aurais donc tendance à en conclure que oui, c’est la maladie qui me fait ça et pas le Rémicade . Ce qui m’arrangerait fortement parce que là, s’il fallait le supprimer, il ne me resterait plus rien comme option thérapeutique à part l’opération ….

Pour info, j’ai finalement aussi trouvé ça sur le site du CREGG comme possible manifestation rhumato associée aux MICI :

« Les enthésopathies :
Douleurs au niveau des insertions des tendons, essentiellement au niveau du tendon d’Achille, de l’insertion du tendon du fascia plantaire, source de talalgies .
Manifestations observées chez 6 % des patients porteurs de MICI »

fascia plantaire : c’est situé sous le pied
talalgie : douleur au talon

Je fais peut être partie des 6 % d’heureux gagnants si je puis dire -_- … Enfin bon, pour l’instant, j’attends de voir l’évolution mais je suis quand même grandement soulagée.