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RCH et mi temps thérapeutique

Lancé par sandy - Dernier message le 27/02/2019 à 21:45
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Morgana - 27/02/2019 à 21:45

Bonsoir,
J’ai vu hier mon gástero qui ne comprend pas qu’en prenant imurel plus la pentasa je n’ai pas mieux…du coup il m’a donné en plus un produit pour faire de lavages. Il faut mettre le liquide et le garder toute la nuit. Je n’ai jamais fait. Savez vous s’il y a des fuites pendant la nuit ou la journée?.
Puis à mon travail ne veulent pas me faire un aménagement des horaire. Comme l’imurel fait baiser mes défenses je prends toutes les maladies(j’ai été malade déjà plusieurs fois grippe, angine depuis début d’année et commence une nouvelle angine). J’ai demandé à ma hiérarchie la posibilité de rentrer plutôt le matin et sortir plutôt l’après midi afin d’éviter les transports pleins et m’épargner les virus et ils sont d’accord mais la drh de la boiîte refuse. Je ne sais pas trop quoi faire. Je suis très fatigué et la rch me donne des maux de ventre et fatigue mais je ne suis pas dans un état avancé. J’ai des besoins d’aller en vitesse au toilette mais j’arrive à contrôler et je ne fais pas de diarrhée ( il faut dire qu’avant j’était de nature constripé). Pensez vous que le médecin du travail peut faire changer d’idée la drh de la boîte?. Merci et bonne soirée à tous…

Morgana - 25/02/2019 à 09:28

Bonjour
merci bcp de vos réponses.
Bonne journée
Cordialement
Morgana

Mapa - 22/02/2019 à 12:08

Salut
J’ai 16ans ,et j’ai diagnostiquée avec la maladie de Crohn. J’ai perdu du poids, mon poids est actuellement tombé à 30 kg. Je vis en Algérie où nos besoins ne sont pas disponibles en tant que malades. Mon médecin m’a demandé d’acheter un médicament qui n’est pas disponible en Algérie mais qui se trouve en France. Puis-je m’adresser à vous pour m’aider?
Dans l’attente d’une réponse, acceptez mes respects.

Samusz - 21/02/2019 à 23:45

Bonsoir Morgana,
Pour les symptômes de douleurs, saignements et gaz, il faut essayer de contrôler la poussée de RCH, interroge ton gastro pour savoir quel est son plan d’attaque pour ton cas, il a été publié que plus on a de poussé, moins on revient à une situation normale et qu’au final seule la chirurgie reste une solution (en simplifiant). N’hésites pas à alerter ton médecin par tous les moyens pour qu’il ait conscience de ton état si il se dégrade rapidement.
N’hésites pas non plus à demander des antalgiques plus forts à ton généraliste si tu en as besoin : les douleurs ne doivent PAS être acceptées comme normale (ce que je faisais comme beaucoup), d’autant qu’elles sont en partie responsable de la fatigue, en perturbant le sommeil etc. et qu’elles aboutissent souvent avec la fatigue à un état qui aide la survenue de dépressions/déprime importantes.
Demande de l’aide à ton entourage, parle leur au maximum pour clarifier les choses pour qu’ils sachent quelles sont tes difficultées, ça aide beaucoup d’en parler, même si c’est pénible de ne parler que de maladie.
Bon courage, repose toi et si tu peux essaye de trouver une activité qui t’évade un peu pour te ressourcer au moins mentalement, [moi par exemple, je me suis mis à apprendre la musique (la clarinette) même si c’est pas facile, ca m’a permis d’avoir un peu de contrôle sur ma vie]
Samusz

Morgana - 19/02/2019 à 16:59

Merci bcp de votre réponse Samuzs.
Je vais en parler avzc mon médecin du sujer. Je suis en train de voir avec mon employeur poir avoir un amenagement des horaires.
J’ai parcouru le forum et cela commence à m’inquieter bcp. Je suis malade depuis 2017 et pour le moment ça se limite à des saignements, des douleurs au ventre et de gas. Je me demande si cela va empirer avec le temps. Tout ça couple avec une HAI.
Depuis que j’ai commencé avec la pentasa je me sens fatigué et j’ai perdu l’envie de tout. La seule chose que je vais faire: dormir ou rester allongée…
Merci du consieil et bon courage a tous

Samusz - 19/02/2019 à 16:18

bonjour Morgana,
Pour la RQTH c’est il faut faire un dossier MDPH (maison départementale pour le handicap), généralement à la mairie ou directement en téléchargement les documents en ligne.
Il y a une partie du formulaire à faire remplir par ton gastro (mieux mais plus long) ou généraliste. Dans ce dossier, tu auras une partie libre ou tu pourras décrire les impacts de la maladie sur ton quotidien et en particulier le travail et faire les demandes de RQTH et de carte de priorité handicap (pas trop utile, pour les place prioritaire dans les transports et pour coupe file à la caisse des magasins) et de stationnement handicap pour ta voiture ou celle qui te transporte (n’est pas lié au véhicule).
C’est un peu long à compléter et ensuite dans les 3 à 6 mois suivant les MDPH pour avoir un retour. Ensuite renouvellement tous les 5 ans (mais en fonction) sauf changements importants de situation.
Je te le recommande vivement surtout si ta situation médicale semble se dégrader.

la RQTH ouvre droit à : aménagement de poste (dit plus haut) mais aussi d’horaire, à la possibilité d’un transport domicile travail, à des procédures spécifiques d’embauche dans les administrations et instituts public en lieu et place des concours (voir les différents sites web des administrations) etc. Congés longue maladie … (fractionné possible)
Donc même si la rqth ne semble rien changer elle t’ouvre des droits qui te seront peut-être utiles par la suite

Morgana - 19/02/2019 à 09:32

Merci de vos réponse et bon courage à tous

Morgana - 19/02/2019 à 09:32

Bonjour,

Je suis toute nouvelle dans ce forum, je me suis inscrit hier à l’association.
J’ai une RCH depuis 2017 et en septembre dernier j’ai passe 3 semaines à l’hôpital dû à une Hépatite Auto-immune.
En ce moment je prend pentasa (2g le matin et 1 gr le soir) et immurel 2 comprimes par jour.
Je suis à mi temps thérapeutique mais je n’arrête pas de tomber malade, 3 fois depuis début d’année ( angines, grippe, rhume…). Le médecin traitante, en vu de votre fatigue, peut vous prescrire un mi temps thérapeutique et il est possible de le faire à la demande du médecin de travail. Pour que la sécu valide le mi temps il faut que celui ci soit précède d’une arrête maladie de minimum 4 jours. ça aide à se reposer et prendre des forces.
J’ai l’impression que la RCH ne s’améliore pas et j’envisage de faire une demande de travailler handicapé afin de pouvoir aménager mon temps de travail.
Pouvez vous me dire si la demande est compliquée à faire et dans quel cas elle est acceptée?

Anonymous5a75e515e38f7 - 10/01/2019 à 18:34

Bonsoir à tous.je me joint à vous.jr suis atteinte de la maladie crohn.je suis aussi sous imurel.Jai eu aussi de humira. Je comprends la fatigue .Je suis aussi souvent épuisé. j’ai effectuer une demande dossier handicapé. sa peut être un long.Mais cela aide dans le quotidien. Vous aurez la carte prioritaire pour tout vos achats qui vous permettra de pas faire la queue au magasin.cela aidera pour la fatigue.Et pour le travail cela donne un coup pousse pour avoir du temps travail aménager sans trop donner de restriction.Au sujet du mi temps thérapeutiques renseigner vous avant si votre salaire ne change pas.j’espère vous avoir aider

veve59280 - 08/01/2019 à 14:04

Bonjour, je suis sous anti tnf et je suis de plus en plus fatiguée. Je suis comptable et j’ai des périodes ou je fais 12h par jour et je me rends compte que je n’y arrive plus. Je ne sais plus gérer mon état de fatigue. Moi aussi je me pose beaucoup de questions sur le fait de faire les démarches concernant travailleur Handicapé. Je ne sais pas si cela peut être une solution et en plus on me dit que les délais sont très long. Je te comprends Sandy car je suis dans le même cas que toi et je n’ai personne pour me parler de son expérience. Je suis donc également intéressée par vos réponses.

Anonymous5bec170978902 - 18/12/2018 à 20:23

Bonjour Sandy,
Avez vous fait les démarches pour être reconnue comme travailleur handicapé ? Vous pourriez peut être prendre rendez vous avec le médecin du travail pour lui poser vos questions.
En principe le statut de travailleur handicapé donne droit à des aménagements de poste.
Je vous souhaite bon courage 🙂

sandy - 16/12/2018 à 21:57

Bonjour,

J ai une Rch depuis 2013, je suis sous imurel et anti tnf.
Je travaille à temps complet mais c est parfois très dur je suis vite fatiguée ça me prend beaucoup d énergie je souhaite savoir s il est possible d obtenir un mi temps thérapeutique?En effet pour le moment je ne suis pas en crise, mais quand j en ai ce sont des crises sévères avec pancolite et nécessitant souvent une hospitalisation…merci pour vos réponses et de me décrire vos expériences

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