Les traitements

RCH et moral en très nette baisse

Lancé par Jecyda - Dernier message le 02/06/2014 à 16:10
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Toto76 - 02/06/2014 à 16:10

C’est ce que j’allais dire : une bonne perf de corticoide pendant quelques jours pour passer le cap. Pour moi ça a bien marché lors des crises. Et il vaut peut-être mieux la faire maintenant avant qu’on ne commence à te parler de colectomie. Bien sûr je ne suis pas médecin mais c’est mon expérience. J’ai subi une colectomie il y a quelques mois. Si j’avais encore le choix et que ma RCH n’était pas trop en crise je me renseignerai sur http://rectocolite.canalblog.com/archives/2012/01/17/23270191.html#c53505330

astrid - 02/06/2014 à 13:12

et 70 cm d’inflammation

astrid - 02/06/2014 à 13:11

Il y a 3 semaines j’ai été hospitalisée. J’ai 30 cm d’ulcères et 70 cm , c’est pour cela qu’on m’a prescrit 2 injections d’humira par semmzis et 60 mg de cortisone et pour encore 3 semaines si cela fonctionne pas on m’a dit perf

Toto76 - 02/06/2014 à 12:46

Bonjour Astrid,

Il me semble que tu as besoin d’être hospitalisée. Si tu as des douleurs depuis tout ce temps ton colon doit être très abîmé. As-tu fais une coloscopie récemment ?

vent du sud - 02/06/2014 à 10:39

bonjour astrid

bienvenue parmi nous astrid ….. je veux juste te dire que personne ici n’est medecin ni gastro, donc personne ne te donnera le nom d’un medicament a prendre( du moins je l’espère) car c’est interdit , par contre je vais te conseiller vivement d’appeler ton gastro ou medecin généraliste car eux seuls connaissent ton état et pourront te prescrire quelque chose , ne reste pas avec la douleur , faut qu’on te soulage ….
Courage astrid , les douleurs on connait tous ça , reviens nous donner de tes nouvelles , ça nous fera plaisir

astrid - 02/06/2014 à 09:15

Bonjour
J’ai la RCH depuis août 2013 en poussées continues. Je suis sur Humira depuis mars et depuis 3 semaines à 2 injections chaque jeudi et 60mg de cortisone. Pour l’instant c’est pas brillant la maladie de s’endort pas .Je. n’arrive pas à dormir car la cortisone calme la journée mais la nuit je passe mon temps dans les sanitaires et cette nuit grosses douleurs à l’estomac .Si quelqu’un peux me dire quoi prendre pour soulager l’estomac

Anonymous583ed7a9ac1c6 - 17/04/2014 à 10:10

bonjour , ca fait 9 mois que je suis sous Immurel avec 2 lavement de quadrasa et 10mgr de solupred dedans ,je vais mieux, moins de selle , mais , j’ai souvent des gaz avec avec sans et glaire melanges , j’arrive pas a m en defaire , j’ai tjrs l’impresssion que je vais me faire dessus , je sais pas quoi faire .Mon gastro , n’as pas trop l’air de reagir sur ce point , et me donne aucune solution , je peux pas rien faire.

Anonymous583ed7a9ac1c6 - 17/04/2014 à 10:10

bonjour , ca fait 9 mois que je suis sous Immurel avec 2 lavement de quadrasa et 10mgr de solupred dedans ,je vais mieux, moins de selle , mais , j’ai souvent des gaz avec avec sans et glaire melanges , j’arrive pas a m en defaire , j’ai tjrs l’impresssion que je vais me faire dessus , je sais pas quoi faire .Mon gastro , n’as pas trop l’air de reagir sur ce point , et me donne aucune solution , je peux pas rien faire.

Anonymous583ed7a999a36 - 16/04/2014 à 22:21

Bonsoir,

Je suis soignée pour une rch depuis 1 an et demi maintenant sous rémicade et immurel. Je viens d’arrêter l’imurel car en rémission clinique et endoscopique. Tout a été difficile niveau adaptation aux effets secondaires mais la maladie sommeille du sommeil du juste. Alors ces traitements fonctionnent, espérez et n’hésitez pas à questionner les médecins, ils vous doivent de vous expliquer les choses.
Bien à vous et votre fils.

Louloute - 16/04/2014 à 21:53

Bonsoir,

Pour ma fille, le traitement a été efficace de suite. Je me souviens que l’année dernière, elle a eu une sortie scolaire dès le lendemain de sa première perfusion, je m’étais beaucoup inquiétée et en fait, elle était en super grande forme 🙂

Jecyda - 16/04/2014 à 20:33

Bonsoir,
Cela fait presque 1 semaine que le traitement par perfusion de Rémicade a commencé pour mon fils. Je dois dire qu’il y a quelques signes encourageants, mais il y a beaucoup de chemin à accomplir avant que cela ne fasse vraiment effet. D’ailleurs à ce sujet pouvez me dire combien de temps après la 1ère perf; vous ou vos enfants ont commencé à faire un effet durable ?? Merci

Anonymous583ed7a9ac6c7 - 16/04/2014 à 16:23

Bonjour
moi j’ai commencé le traitement Imurel depuis Février dernier pour ma RCH car le Pentaza en granules et les lavements n’étaient plus efficaces…. donc pas le choix de passer à l’Imurel, pour être franche ce traitement m’a rendue malade pendant plus d’1 mois, des nausées non stop pas bien du tout! là ça va mieux mais j’ai toujours cette sensation d inconfort de nausées qui reviennent dans la fin de journée et toujours un drôle de goût dans la bouche et du coup des aliments qui ne passent plus ou qui m’écoeurent,
En ce qui concerne le traitement à l’Imurel le médecin me dit que cela pourrait me changer la vie si cela fonctionne alors j’espère!! Pour l’instant il me faut être patiente et attendre entre 6 et 8 mois que ce traitement commence à soigner!!
Cela me ferait plaisir d’avoir des infos de personnes ayant Imurel aussi et de savoir si vous avez été malade aussi au début ou si vous rencontrez les mêmes symptômes!

Louloute - 09/04/2014 à 19:34

D’accord avec Anonymous : le Rémicade est le médicament miracle. Ma fille va à l’hôpital ttes les 8 semaines, je reste avec elle pendant l’injection (on fait les devoirs, on papote, on regarde la télé …). Jusqu’à maintenant, l’injection durait 2 heures 1 heure de surveillance. Je viens d’apprendre que l’on passe à 1 heure 1 heure, c’est super ! L’attente est assez longue à l’hôpital car il faut attendre le doc pour l’auscultation, la préparation du Rémicade prend 1 heure 🙁

Je ne regrette rien de ce traitement, ma fille ne rencontre aucun effet secondaire. Je ne lis plus les notices de médicaments, je fais confiance à son médecin. Elle n’a pas été malade plus que ses soeurs et vraiment, elle revit !

Je suis disponible si vous voulez plus de renseignements !!!! Mais surtout, ayez confiance 🙂

Anonymous583ed7a9778df - 09/04/2014 à 19:22

Bonjour
le remicade se fait en hopital par perfusion , avec une prise de sang avant puis une surveillance pendant la perfusion (qui peut durer de 2 à 4h ) puis une heure de surveillance après..Ma fille( de 14 ans à l’epoque ) a été soignée pendant 3 ans avec le remicade et si au départ les perfs duraient 4 heures , comme elle les supportait bien ,elle est ensuite passée à 2h. C’est vraiment un medicament « miracle » et qui fonctionne bien ,mais comme le disait un temoignage precedent ,chaque individu repond differemment . Ma fille a du arrêter recemment car il n’ y avait plus assez d’effets benefiques et elle avait développé une hypersensibilité.Courage , cela peut vraiment soulager votre fils.

Jecyda - 09/04/2014 à 13:16

Bonjour,
Je viens d’apprendre que le traitement qui lui est proposé est le REMICADE.
Louloute est ce que votre fille fait ce traitement en hôpital ? Parce que c’est ce qu’on propose à mon fils, toutes les 8 ou 10 semaines il irait à l’hôpital faire son traitement. Pour le moment on n’en sait pas plus.
Anonymous 88, je vous remercie pour ce petit truc concernant l’aneth et je suis contente que pour vous cela fonctionne, mais, je ne pense pas que mon fils accepterait d’en prendre, c’est déjà la galère pour qu’il ne se prenne pas trop la tête pendant son séjour à l’hosto !!

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