RCH et moral en très nette baisse

Lancé par Jecyda-405 - Dernier message le 12/07/2021 à 22:02
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Etienne - 12/07/2021 à 22:02

Bonjour,

Je souhaite partager mon expérience si cela peut aider.

Atteint d’une maladie de Crohn depuis 8 ans, j’ai acheté et suivi les conseils du livre « Breaking the Vicious Cycle: Intestinal Health Through Diet ». En plus de nombreuses explications il explique le régime en glucide spécifique.

J’ai constaté des améliorations après seulement quelques semaines (Disparition des douleurs musculaires et articulaires, diminution des diarrhée, amélioration du sommeil et du confort intestinal.) Après quelque mois, j’ai retrouvé beaucoup d’énergie au quotidien et j’ai repris du poids. Cela faisait presque 1 an que la maladie était très active.

Le livre est disponible en français avec en plus la liste des aliments autorise ou non dans le régime, de nombreuses recettes faciles à cuisiner, des explications sur la maladie etc… C’est top.

J’espère que cela sera aussi bénéfique pour vous.

Etienne

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 28/06/2021 à 14:43

Bonjour Fiona,
Vu que tu es jeune et ta maladie très récente, un conseil change d’alimentation, achète le livre de Jeanne DEUMIER (diagnostiquée Crohn) qui a eu cette maladie jeune et changé complètement son alimentation. Aujourd’hui elle revit! L’opération ne réglera pas tous tes problèmes car il faut attaquer le problème à la racine et cela passe par un changement d’alimentation. Bon courage. patrick

Fiona83860 - 25/06/2021 à 17:30

Bonjour ,

Atteinte depuis 2019 je suis à plusieur échec consécutif des traitement j’ai était hospitalisé pour calme tes crise mais elle ne sommeil pas j’ai 17 ans et j’aimerais profiter de ma vie mais le problème c’est que je me dit que l’opération serait plus simple car la je doute tenir encore sur d’autre échec mais le gastro refuse l’opération pour le moment sous prétexte que chui mineur ce que je comprend mais ma majorité je l’aurais en plein période scolaire et j’ai pas envie de la rater au vue de comment j’ai fallu rater mon année de seconde et la je passe en première mais j’en ai marre d’être autant absente et je sais jamais quand je serait la ou pas

Oui je sais que c’est ce plaindre et que c’est pas bien parce que dans le monde y a pire mais ca fait longtemps que jen ai marre et ne dit rien et j’écoute mes médecin à chaque fois sauf que la jen ai trop marre donc si vous avez au moin un conseil pour pouvoir me baigner tranquillement parce que même ça je peux plus la précision de l’eau sur mon ventre me déclenche les crise les plus sévère

Toto76-78 - 02/06/2014 à 16:10

C’est ce que j’allais dire : une bonne perf de corticoide pendant quelques jours pour passer le cap. Pour moi ça a bien marché lors des crises. Et il vaut peut-être mieux la faire maintenant avant qu’on ne commence à te parler de colectomie. Bien sûr je ne suis pas médecin mais c’est mon expérience. J’ai subi une colectomie il y a quelques mois. Si j’avais encore le choix et que ma RCH n’était pas trop en crise je me renseignerai sur http://rectocolite.canalblog.com/archives/2012/01/17/23270191.html#c53505330

astrid-2914 - 02/06/2014 à 13:12

et 70 cm d’inflammation

astrid-2914 - 02/06/2014 à 13:11

Il y a 3 semaines j’ai été hospitalisée. J’ai 30 cm d’ulcères et 70 cm , c’est pour cela qu’on m’a prescrit 2 injections d’humira par semmzis et 60 mg de cortisone et pour encore 3 semaines si cela fonctionne pas on m’a dit perf

Toto76-78 - 02/06/2014 à 12:46

Bonjour Astrid,

Il me semble que tu as besoin d’être hospitalisée. Si tu as des douleurs depuis tout ce temps ton colon doit être très abîmé. As-tu fais une coloscopie récemment ?

ekia64 - 02/06/2014 à 10:39

bonjour astrid

bienvenue parmi nous astrid ….. je veux juste te dire que personne ici n’est medecin ni gastro, donc personne ne te donnera le nom d’un medicament a prendre( du moins je l’espère) car c’est interdit , par contre je vais te conseiller vivement d’appeler ton gastro ou medecin généraliste car eux seuls connaissent ton état et pourront te prescrire quelque chose , ne reste pas avec la douleur , faut qu’on te soulage ….
Courage astrid , les douleurs on connait tous ça , reviens nous donner de tes nouvelles , ça nous fera plaisir

astrid-2914 - 02/06/2014 à 09:15

Bonjour
J’ai la RCH depuis août 2013 en poussées continues. Je suis sur Humira depuis mars et depuis 3 semaines à 2 injections chaque jeudi et 60mg de cortisone. Pour l’instant c’est pas brillant la maladie de s’endort pas .Je. n’arrive pas à dormir car la cortisone calme la journée mais la nuit je passe mon temps dans les sanitaires et cette nuit grosses douleurs à l’estomac .Si quelqu’un peux me dire quoi prendre pour soulager l’estomac

Anonymous583ed7a9ac1c6-2561 - 17/04/2014 à 10:10

bonjour , ca fait 9 mois que je suis sous Immurel avec 2 lavement de quadrasa et 10mgr de solupred dedans ,je vais mieux, moins de selle , mais , j’ai souvent des gaz avec avec sans et glaire melanges , j’arrive pas a m en defaire , j’ai tjrs l’impresssion que je vais me faire dessus , je sais pas quoi faire .Mon gastro , n’as pas trop l’air de reagir sur ce point , et me donne aucune solution , je peux pas rien faire.

Anonymous583ed7a9ac1c6-2561 - 17/04/2014 à 10:10

bonjour , ca fait 9 mois que je suis sous Immurel avec 2 lavement de quadrasa et 10mgr de solupred dedans ,je vais mieux, moins de selle , mais , j’ai souvent des gaz avec avec sans et glaire melanges , j’arrive pas a m en defaire , j’ai tjrs l’impresssion que je vais me faire dessus , je sais pas quoi faire .Mon gastro , n’as pas trop l’air de reagir sur ce point , et me donne aucune solution , je peux pas rien faire.

CathyT - 16/04/2014 à 22:21

Bonsoir,

Je suis soignée pour une rch depuis 1 an et demi maintenant sous rémicade et immurel. Je viens d’arrêter l’imurel car en rémission clinique et endoscopique. Tout a été difficile niveau adaptation aux effets secondaires mais la maladie sommeille du sommeil du juste. Alors ces traitements fonctionnent, espérez et n’hésitez pas à questionner les médecins, ils vous doivent de vous expliquer les choses.
Bien à vous et votre fils.

ClaireD - 16/04/2014 à 21:53

Bonsoir,

Pour ma fille, le traitement a été efficace de suite. Je me souviens que l’année dernière, elle a eu une sortie scolaire dès le lendemain de sa première perfusion, je m’étais beaucoup inquiétée et en fait, elle était en super grande forme 🙂

Jecyda-405 - 16/04/2014 à 20:33

Bonsoir,
Cela fait presque 1 semaine que le traitement par perfusion de Rémicade a commencé pour mon fils. Je dois dire qu’il y a quelques signes encourageants, mais il y a beaucoup de chemin à accomplir avant que cela ne fasse vraiment effet. D’ailleurs à ce sujet pouvez me dire combien de temps après la 1ère perf; vous ou vos enfants ont commencé à faire un effet durable ?? Merci

Anonymous583ed7a9ac6c7-2578 - 16/04/2014 à 16:23

Bonjour
moi j’ai commencé le traitement Imurel depuis Février dernier pour ma RCH car le Pentaza en granules et les lavements n’étaient plus efficaces…. donc pas le choix de passer à l’Imurel, pour être franche ce traitement m’a rendue malade pendant plus d’1 mois, des nausées non stop pas bien du tout! là ça va mieux mais j’ai toujours cette sensation d inconfort de nausées qui reviennent dans la fin de journée et toujours un drôle de goût dans la bouche et du coup des aliments qui ne passent plus ou qui m’écoeurent,
En ce qui concerne le traitement à l’Imurel le médecin me dit que cela pourrait me changer la vie si cela fonctionne alors j’espère!! Pour l’instant il me faut être patiente et attendre entre 6 et 8 mois que ce traitement commence à soigner!!
Cela me ferait plaisir d’avoir des infos de personnes ayant Imurel aussi et de savoir si vous avez été malade aussi au début ou si vous rencontrez les mêmes symptômes!

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