RCH et moral en très nette baisse

Lancé par Jecyda-405 - Dernier message le 12/07/2021 à 22:02
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ClaireD - 09/04/2014 à 19:34

D’accord avec Anonymous : le Rémicade est le médicament miracle. Ma fille va à l’hôpital ttes les 8 semaines, je reste avec elle pendant l’injection (on fait les devoirs, on papote, on regarde la télé …). Jusqu’à maintenant, l’injection durait 2 heures 1 heure de surveillance. Je viens d’apprendre que l’on passe à 1 heure 1 heure, c’est super ! L’attente est assez longue à l’hôpital car il faut attendre le doc pour l’auscultation, la préparation du Rémicade prend 1 heure 🙁

Je ne regrette rien de ce traitement, ma fille ne rencontre aucun effet secondaire. Je ne lis plus les notices de médicaments, je fais confiance à son médecin. Elle n’a pas été malade plus que ses soeurs et vraiment, elle revit !

Je suis disponible si vous voulez plus de renseignements !!!! Mais surtout, ayez confiance 🙂

Anonymous583ed7a9778df-751 - 09/04/2014 à 19:22

Bonjour
le remicade se fait en hopital par perfusion , avec une prise de sang avant puis une surveillance pendant la perfusion (qui peut durer de 2 à 4h ) puis une heure de surveillance après..Ma fille( de 14 ans à l’epoque ) a été soignée pendant 3 ans avec le remicade et si au départ les perfs duraient 4 heures , comme elle les supportait bien ,elle est ensuite passée à 2h. C’est vraiment un medicament « miracle » et qui fonctionne bien ,mais comme le disait un temoignage precedent ,chaque individu repond differemment . Ma fille a du arrêter recemment car il n’ y avait plus assez d’effets benefiques et elle avait développé une hypersensibilité.Courage , cela peut vraiment soulager votre fils.

Jecyda-405 - 09/04/2014 à 13:16

Bonjour,
Je viens d’apprendre que le traitement qui lui est proposé est le REMICADE.
Louloute est ce que votre fille fait ce traitement en hôpital ? Parce que c’est ce qu’on propose à mon fils, toutes les 8 ou 10 semaines il irait à l’hôpital faire son traitement. Pour le moment on n’en sait pas plus.
Anonymous 88, je vous remercie pour ce petit truc concernant l’aneth et je suis contente que pour vous cela fonctionne, mais, je ne pense pas que mon fils accepterait d’en prendre, c’est déjà la galère pour qu’il ne se prenne pas trop la tête pendant son séjour à l’hosto !!

Anonymous88-2541 - 09/04/2014 à 11:22

Bonjour,
Je voudrais apporter mon témoignage. J’ai débuté une rch en 1980, avec les traitements en vigueur à l’époque, Betnésol (cortisone) etc. La vie était à peu près normale tant qu’il n’y avait pas d’interruption de traitement, et au prix d’une hygiène alimentaire assez stricte. J’ai eu une « rémission » non expliquée pendant près de 10 ans, et puis sans élément extérieur identifié les crises ont repris. Cette fois, le traitement était à base de Pentasa (lavements à garder), quadrazza, etc.
Par hasard, une amie m’a indiqué avoir lu dans un magazine que l’infusion de graines d’aneth pouvait apporter un soulagement. N’ayant rien à perdre, j’ai essayé : une infusion de 3 c à café le matin (goût pas désagréable).
Il se trouve que 7 ou 8 mois après j’ai passé une coloscopie de contrôle, et j’ai eu la surprise d’entendre de la part du médecin que « tout était normal » ! Plus d’inflammation, aucun polype (alors que 5 ans avant j’en avais plusieurs dont un gros, qui avait été enlevé).
Il y a plus de 2 ans maintenant que je prends mon bol d’aneth à chaque petit déjeuner, et tout va bien. Je n’ai plus repris le moindre médicament depuis plus d’un an, et je remange -presque- de tout. J’ai dernièrement « testé » une choucroute, sans aucun problème, et je bois à nouveau un petit café après le repas…
J’ai posé la question à mes médecins (généraliste et Gastro-entérologue), à ma pharmacienne (chez qui j’achète à présent l’aneth, environ 7 € les 250 g, mais plus de médicaments…) : aucun d’eux ne m’a dit être étonné. L’aneth est réputée pour améliorer le circuit digestif, apparemment ça peut aller jusqu’à reconstruire les zones atteintes…
Chacun d’eux m’a bien dit que ce qui avait marché pour moi pouvait échouer chez d’autres, mais qu’il ne coûtait rien d’essayer.
Voilà. J’ai résumé mon expérience, je suis à votre disposition pour d’autres précisions.
Je précise que je n’ai aucun intérêt sur le développement du marché de l’aneth….
Mais si ce « traitement » peut réussir à l’un ou à l’autre, je serai heureux d’avoir « pris la parole »…

ClaireD - 09/04/2014 à 09:30

Bonjour !

Le Rémicade a changé la vie de ma fille de 10 ans, il est associé à l’Imurel. Ce sont 2 immuno-suppresseurs donc. Depuis qu’elle est sous ces traitements, elle n’a pas été malade plus que ses 2 soeurs.

Bon courage !

Jecyda-405 - 08/04/2014 à 22:02

Merci pour vos réponses. J’espère que d’autres me donneront renseignements qui m’aideront. Je vous souhaite une bonne soirée

superstomeLyon-1977 - 08/04/2014 à 21:58

Non, je suis sur Lyon. Néanmoins, il y à 5 ans je suis allé consulter le Pr Marteau à Lariboisiere ( un expert de crohn et rch) pour avoir son avis.

Jecyda-405 - 08/04/2014 à 21:53

Merci Superstomie, j’ai lu quelques trucs sur ces 2 traitements, j’espère effectivement que ça lui fera du bien que ce soit l’un ou l’autre de ces médicaments. Je suis contente que pour vous cela ait été efficace. Connaissez vous Bicêtre ?

superstomeLyon-1977 - 08/04/2014 à 21:37

Bonsoir,

Les médecins vont peut être lui parler de l’humira ou du rémicade (ou d’autres que je ne connais pas). Ce sont des traitements assez costaux qui peuvent être efficaces mais qui ont pour gros défaut de réduire les défenses immunitaires. Donc attention au rhume gripe etc.
Néanmoins depuis que j’ai du rémicade je revis.
Bon courage.

Jecyda-405 - 08/04/2014 à 21:24

Mon fils a une RCH déclarée depuis Octobre 2013. Après plusieurs hospitalisations, traitement par PENTASA en lavement,PENTASA en cachet, en granules, puis SOLUPRED, actuellement hospitalisé à nouveau (3ème fois en 6 mois) sous corticoïdes en perfusion cela ne change rien, les médecins lui ont parlé de traitement par immuno-suppresseurs sans lui dire exactement de quoi il s’agit ni comment cela peut améliorer son état toujours est-il qu’il n’a plus le moral et je ne sais pas comment l’aider. Je suis inquiète. Quelqu’un pourrait-il m’aider ? De plus qui peut me dire ce qu’il pense de l’hôpital du Kremlin Bicêtre, moi je trouve que c’est une véritable usine et mon fils ne se sent pas du tout bien dans cet endroit

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