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rch et subcolectomie totale : comment s’habiller

Lancé par karine62160 - Dernier message le 14/09/2017 à 17:36
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hamo - 14/09/2017 à 17:36

Yummi bonsoir ,
Que c’est agréable , intéressant et encourageant de vous lire !!! Un petit chef d’oeuvre cet exposé empreint de poésie parfois .
Nanou , je vois que la poche ne pose plus problème quand on l’accepte et que l’on s’en occupe soi-même en toute liberté . Pour en arriver là il doit falloir franchir des étapes plus ou moins difficiles psychologiquement et techniquement d’après ce que je lis .
Bon courage à tous !

Anonymous5835706bd65a0 - 14/09/2017 à 11:17

Bonjour Karine,

Je vous ai envoyé un message privé pour échanger sur nos expériences. Je vis une situation similaire à la votre.

Yummy - 12/09/2017 à 13:12

Rebonjour,

Alors, Karine, je crois avoir vu sur un autre post que tu avais 2 poches. Moi je n’en avais qu’une, sur le côté droit et provisoire. On m’a enlevé le colon, mis la poche – puis on a enlevé le rectum, je suis restée avec la poche – et enfin, remise en continuité, Anastomose Ileo Anale (grêle directement branché sur la sortie ^^) et la poche a dégagé. En gros j’ai passé un peu plus de 5 mois avec la poche. C’était une poche BBraun adhésive sur la peau et que je changeais tous les jours. Au bout c’était une espèce de languette en plastique à scratch à rouler sur elle même pour la fermer. .Je sais qu’il y’a des dispositifs en deux parties : socle + poche qui permettent de ne changer que la poche, le socle pouvant rester en place plus longtemps. Çà peut être pas mal quand on a la peau sensible et qu’on en a marre de se tirer sur la couenne tous les jours.

Sinon, côté pratique, je suis incapable de me souvenir combien de fois par jour je la vidais, je sais que moi, ça me gênait pas plus que ça qu’elle se remplisse. Si ça te pose un problème, regarde sur les sites des fournisseurs de matos pour stomisés si une ceinture de maintien ne te serait pas utile. Un « soutien-poche » quoi ! 😉 Ca te permettrait peut être d’avoir plus de maintien quand la poche se remplit et donc te permettre de gagner en confort et limiter le nombre de vidanges. Par ailleurs, vois avec ton gastro si tu ne peux pas prendre des ralentisseurs type Imodium pour ralentir le débit si vraiment ça se remplit trop vite.

Concernant ton « dégoût » de t’occuper de ta stomie, je comprends mais franchement, je t’encourage à faire cet effort. Moi j’ai essayé de voir mon bout de grêle qui dépassait « avec amour » . Pas comme le machin dégueu qui évacue mes déchets corporels mais comme le dernier des Mohicans de mon système digestif, le super pote qui allait m’accompagner tout seul comme un grand à la vie à la mort, le pov’ organe qui était né et destiné à rester peinard, roulé en boule, au chaud et à l’ombre et qui se retrouve avec la tronche en plein air alors qu’il avait rien demandé. De le voir comme ça, j’avais envie d’en prendre soin ! C’est important que tu t’en occupes, ne serait ce que pour ton autonomie. L’infirmière qui te dis « je passe demain entre 8 et 12h », tu fais quoi, tu restes bloquée chez toi pendant 4h ? C’est déjà chiant, alors être dépendante de qqn, niet, c’est bon, on a la dose d’emmerdement maximum déjà ! Et puis comme ça tu doses tout, la délicatesse de tes manipulations, le moment qui est le plus opportun pour faire tes changements , ça t’oblige à t’observer … Courage ! c’est pas évident mais c’est important !

nanou30 - 12/09/2017 à 10:44

Il faut que je sois à l’aise car je travaille dans le milieu de la toute petite enfance. …et je veux également être féminine et SEXY malgré toutes les épreuves et séquelles que la maladie a laissé sur mon pauvre corps et dans ma tête
je bronze et me baigne à la mer en maillot 2 pièces sans soucis et piscine en 1 pièce.
Bon courage à tous et au plaisir de vous lire prochainement

nanou30 - 12/09/2017 à 10:40

Je me rabats sur les jeggings qui se décline dans tout les coloris les hauts un peu long mais pas trop juste au dessous de la poche qui d’ailleurs je peux moduler (petite grande avec un velcros bien aussi dans l’intimité du couple. Après je porte jupes avec petit haut très près du corps Robes biensur très facile et très confortable avec dessous un boxer ou shorty en pour bien plaquer la poche sur le corps

nanou30 - 12/09/2017 à 10:32

Donc beaucoup beaucoup de souffrance et de chirurgie. …
Tu d’abord pour anonymous59b3f pour ne pas avoir de macération au niveau de la stomie un petit coup de sèche cheveux impecc…
Pour le côté vestimentaire pour moi ADIEU mes jeans moulants que j’affectionnais

nanou30 - 12/09/2017 à 10:16

Bonjour Karina et anonymes 59b3f30b1a145
je suis une femme de 50ans maladie depuis 30ans 1ere stomie provisoire en 1996 remise en continuité un échec 2 ème stomie provisoire pour déboucher sur une ileostomie continente (sonde) a tenu 10ans et depuis 2ans stomie définitive

Kat60130 - 12/09/2017 à 09:27

Bjr merci Karine je vais attendre le 14 pour lirm je pense qu’ils vont enfin trouver enfin je l’espère car l’année dernière ils ont rien trouvé à part une sciatique mais pour eux c’était pas la cause mais là c’est une IRM approfondi donc je garde espoir qu’il trouve merci bonne journée Karine
Catherine

karine62160 - 12/09/2017 à 09:04

Bonjour Kat60130,
J’ai lu votre commentaire par mail.
J’ai une RCH, mais je n’ai pas de douleurs aux pieds.
De toute façon, l’IRM va tout dévoiler.
Allez surfer sur le net, voir si vous trouvez des choses.
Mais, pour moi, je pense que c’est lié à la maladie.
Bonne journée,
Karine.

karine62160 - 12/09/2017 à 08:53

Bonjour Yummy,
Tout d’abord, je te remercie pour ta réponse.
Effectivement, je suis perdue, hyper angoissée, avec plein de question.
Et, justement, j’en ai d’autres à te poser : voilà j’ai une poche coloplast avec scratch.
Et, je la vide dès qu’elle est un peu remplie (car dès qu’il y a de la matière dedans, cela pèse sur ma peau, et la poche a tendance a gonflé, même si je ne fais que 5/10/15 cl lorsque je vais la vider).
Donc, je vais la vider au moins 7 fois par jour, elle n’est pas pleine, mais le peu qu’il y a, cela me gêne.
Et, toi, comment tu procédais???????? est-ce que tu agissais de la même façon?
Merci pour ton retour,
Bonne journée,
Karine.

Yummy - 11/09/2017 à 21:57

Salut Karine !
De manière générale, les hauts un peu amples style tunique, chemise, blouse te permettront de rendre ta poche indétectable et ce sans te serrer. En bas, soit des pantalons ou jupes taille suffisamment basse pour passer en dessous de la stomie ou au contraire taille bien haute pour que ça passe au dessus. Le tout c’est que tu n’aies rien qui passe carrément sur la protubérance de la stomie. C’est désagréable sinon. Tu peux jouer sur la localisation du trou que tu tailles pour que la poche soit plus ou moins haut sur ton ventre. C’est pas miraculeux mais ça peut permettre de décaler de 1-2cm et c’est parfois tout ce qu’il faut pour que la ceinture d’un vêtement passe juste où il faut.
Sinon, toutes les robes. Avec l’hiver qui arrive tu pourras je pense mettre des collants qui auront l’avantage d’avoir l’élastique au dessus et de bien maintenir la poche. Au pire, les bas seront tes amis.
Perso j’ai pu mettre mes fringues habituelles . J’ai juste évité les hauts moulant et encore, ça peut passer. Bien sur faut pas attendre que la poche soit pleine. Pour info, je me suis meme baignee avec maillot une pièce . Voilà ! Te limite pas !

karine62160 - 11/09/2017 à 11:02

Bonjour Kat,

Oui, effectivement, par moment, j’avais des douleurs dans les jambes et les bras.
Et oui, cela peut-être une conséquence de la maladie.
Bonne journée
Karine

Kat60130 - 10/09/2017 à 13:23

Bjr courage à vous je pense qu’il faut que vous mettiez des vêtements pas serré pour être confortable avec vôtre poche.
J’ai aussi la RCH elle c’est déclenché en arrêtant le tabac. J’aurais une question svp es ce que vous avez des douleurs aux articulations pied par exemple et douleurs colonne vertébrale ma rhumatologue pense à la spondylarthrite vous avez ce même soucis svp?

karine62160 - 10/09/2017 à 09:45

j’ai eu un souci, je n’ai pas réussi à finir mon message.
Voila, je ne sais pas quels vêtements adoptés avec ma poche…..
Est-ce que vous pouvez m’aider?
Merci
karine

karine62160 - 10/09/2017 à 09:43

Bonjour,
J’ai une rch depuis mes 16 ans (j’en ai 44 ans), et je viens d’être opérée d’une subcolectomie totale. (donc avec poche provisoire).
Le pb c’est que je ne sais pas comment m’habiller. Il ne faut surtout pas compresser la poche sinon risque de fuite ou autre

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