Mon traitement actuel est fivasa, cortancyl 10 mg, imurel 100mg et rémicade 10mg/kg. Je pense que ça doit être la dose maximum. Niveau symptômes c’est 6-7 fois par jour aux toilettes, par vraiment de diarrhée mais beaucoup de sang, tout le problème est là. Au début de la poussée le taux d’hémoglobine était encore bon mais ça descend vite…
c’est positif que vous soyez suivie par un CHU, ils ont souvent plus de moyens, des examens complémentaires peuvent être faits sans frais contrairement à la ville, ils ont souvent des appareils plus récents pour les coloscopies et des protocoles de diagnostic et de soins qui ont été réfléchis par une équipe dont plusieurs gastros. Ils acceptent souvent de donner des rendez-vous d’urgence dans le cadre des MICI pour agir le plus rapidement possible. Renseignez-vous auprès du secrétariat médical! Si la dose donnée de Rémicade n’est pas suffisemment efficace, il me semble qu’il faut consulter pour revoir le traitement. Quels symptômes ressentez-vous? Pour éviter l’anémie, il faut éviter de perdre trop de sang, un taux de fer suffisant, prendre de l’acide folique, vérifier la vitamine D aussi. Le médecin généraliste est là d’un grand secours.
Les lavements de pentasa n’agissent que localement ( rectum/sigmoïde/voir colon gauche). Du coup, c.est pour ça que ça ne marche pas pour toi. As-tu essayé imurel combiné au rémicade ? Certains patients ont ça et ça semble efficace.
Le CMV était sûrement lié à l’imurel c’est courant comme effet secondaire d’après ce que j’ai lu (y compris sur la fiche médicament).
Bon courage en tout cas. J’espère que tu vas vite trouver un remède qui te soulage. Tiens nous au courant.
Bonjour,
Au départ j’étais suivie par un gastro en clinique, puis mon médecin traitant a décidé de m’envoyer au CHU en octobre 2013 pour ma 2e hospi. Ce sont eux qui ont découvert le CMV et mis en place le Rémicade. Aujourd’hui malgré la double dose, ça ne fait rien, j’ai même l’impression que ça empire, je vais donc les rappeler demain. Cette fois-ci je ne vais pas attendre car l’an passé c’est ce que j’ai fait, mais à vouloir attendre un hypothétique miracle en faisant des régimes alimentaires et autres, cela m’a valu une grave anémie.
J’essaye de trouver le courage mais en 2 ans de poussées sévères, je rame…en tout cas merci pour votre soutien, ça fait toujours du bien!
c’est le cytomegalovirus
Bonjour à tous ,
Qu’est-ce que c’est que le CMV ?
merci
Il est vrai que pour moi avec une inflammation basse, les résultats sont la. Demandez quand même si un traitement par voie locale pourrait être adapté. Seulement le quatrasa à fonctionner pour moi.
Pour l’instant, en comparaison aux premiers mois de traitement par remicade, je trouve que l’efficacité de l’humira est la même. La maladie est toujours la quoi que j’utilise comme traitement. À voir avec le temps car avec le remicade les effets s’estompaient très vite. C’est pourquoi j’ai du arrêter.
J’essaie depuis peu de me faire à l’idée que je ne retrouverai plus le confort d’avant maladie tout en me disant que j’ai connu bien pire que ma situation actuelle.je dirai qu’aujourd’hui je « maîtrise » ma maladie avec plus ou moins de hauts et de bas.
J’ai 25 ans et la vie devant moi 🙂
Courage
Bonsoir Virginie, êtes-vous suivie par uns gastro de ville ou par un gastro travaillant à l’hôpital ou un CHU? en tout cas, avez-vous le sentiment d’être suivie par une équipe, bien sûr par un gastro en particulier et en tout cas par des spécialistes de la prise en charge des MICI? N’ont-ils pas tardé/ diagnostic du CMV?
Moi, je suis sous Humira depuis un an pour une RCH et ça va. Je vous souhaite bon courage, de la sérénité et de l’optimisme. Tout rentrera bientôt dans l’ordre, le tout est d’être entre de bonnes mains d’où mes questions! et d’être acteur et partie prenante de sa maladie même si l’on passe pour une personne exigeante.
Merci pour vos réponses. J’ai déjà eu des lavements de pentasa il y a un an mais comme il devait déjà y avoir le CMV cela explique peut-être son inefficacité. Cela dit comme mon inflammation remonte très haut, je ne sais pas si ça peut-être suffisant. Je poserai tout de même la question à mon medecin. Pour l’humira, avez-vous l’impression que ce traitement est plus efficace que le rémicade? Je vais attendre encore quelques jours pour voir si le rémicade agit avant d’appeler le gastro…je sais que le stress n’aide pas, mais bonjour l’angoisse quand on a l’impression que rien ne marche! Merci à vous en tout cas!
Bonjour,
J’ai été dans le même cas que vous. L’arrêt de la cortisone est très difficile, il m’a fallu un an. Je n’en prend plus depuis octobre 2013. Comme les symptômes revenaient à vitesse grand V, j’ai aussi rapproché mes perfusions de remicade jusqu’à une par mois double dose. Effets secondaires au bout de trois mois. Ma solution a moi pour calmer mes poussées (remicade plus efficace) ce sont les lavements da quatrasa. Alors je sais que les lavements ce n’est pas le plus agréable, mais pour en avoir testé quelques uns (inefficace)je peux vous dire que pour moi le résultat était bleuffant ! Poussées calmées avec des selles quasi normales au bout du deux ou troisieme.
Ps: j’ai commencé l’humira il a y 2mois et demi, c’est efficace (pour l’instant)
La cortisone n’est vraiment pas la solution, même si elle est efficace sur le coup.
J’espère vous avoir aide
Meilleure santé à vous
Bonjour,
Je ne suis jamais passée à Rémicade, l’imurel faisant bien son boulot. Aujourd’hui j’ai une petite atteinte qui ne semble qu’au rectum et qui a du mal à passer. Si mercredi toujours des symptômes, il va falloir que je passe une rectoscopie pour voir l’étendu des dégats.
Si ton gastro ne te remet pas sous cortisone, c’est sûrement que tu es cortico dépendante, comme moi.
Là il essaie de soigner la rechute autrement mais refuse la cortisone…
J’espère t’avoir répondu.
Bonne journée
Bonjour à tous,
J’ai 28 ans et voilà 9 ans que j’ai développé la RCH. Au départ, la maladie n’était pas vraiment diagnostiquée mais depuis 2012, les choses se sont vraiment accélérées, j’ai fait une poussée qui a duré plus d’un an, j’ai été hospitalisée deux fois et en ce laps de temps l’inflammation qui était juste localisée s’est transformée en pancolite. J’étais sous pentasa et cortancyl, rien n’y faisait, puis j’ai eu l’imurel et toujours rien. Finalement le CMV a été découvert en octobre 2013 et suite au traitement anti viral, la cortisone a recommencé à faire effet, je revivais! Parallèlement j’ai commencé le rémicade et entamé la descente des corticoïdes. Tout se passait bien jusqu’à 10mg environ puis après ça se gâtait. Alors on remontait un peu…ça a fait le yoyo comme ça pendant 4 mois. Et là depuis 15 jours, c’est la cata! Grosse poussée. La gastro m’a donné double dose de rémicade, ça fait 4 jours mais toujours pas d’amélioration…je désespère…
Avez-vous eu des expériences similaires? Pourquoi ne veulent-ils plus me donner de cortisone? Merci de vos témoignages.
