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ESPACE PERSONNEL

RCH : mon expérience de la maladie

Lancé par EricQ - Dernier message le 11/12/2017 à 12:31
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hamo-2039 - 20/10/2016 à 21:26

Eric44 , Muriel ,
Je suis d’accord avec vous à 100% et je fais exactement comme vous . Je me supplémente en vitamine D ; pour l’hiver je prends des oligoéléments . Des probiotiques , une cure d’un mois par trimestre en changeant les souches et lorsque j’ai mal à la gorge , un peu de sinusite etc , je prends du grapex sous forme de cure . C’est de l’extrait de pépins de pamplemousse une sorte d’antibiotique naturel . Cà marche très bien chez moi .
J’arrive à manger 5 ou 6 fruits et légumes par jour parce que je ne suis pas en crise . Je fais très attention aux crudités donc je pèle les tomates , les épépine un peu ainsi que les courgettes ( cuites ) et tout passe bien . Je ne mange pratiquement plus rien de transformé . Ce sont des efforts à faire mais pour notre santé que ne ferions-nous pas ! Après je peux aller au restaurant mais en faisant attention à ce que je choisis . J’ai de la chance car j’aime tt .
Bonne chance à tous ceux qui font des efforts pour mieux se nourrir .

Steph63-8290 - 20/10/2016 à 16:33

Merci Eric44, point de vue alimentaire le médecin m’a conseillé pour ma fille comme elle est toujours en poussée de supprimer tout fruits et légumes. Après de supprimer pour toujours choux, poireau, epinard. Tout ce qui est lait il ne veut pas que je supprime car elle n’a que 5 ans et besoin de beaucoup de calcium, je rejoins son avis. Après point de vue alimentation je veux pas trop supprimé de choses car elle en a besoin pour sa croissance. Je pense réintroduire aliment pas aliment et voir la réaction de son corps… j’avoue que point de vue alimentation ça va être assez compliqué de savoir ce qui lui convient de ce qui lui convient pas… Par contre je commence à redevenir assez positive sur sa maladie car je vois de l’amélioration gràce au corticoïdes (moins de selles et presque plus de sang) une prise de sang pas mauvaise, je me sens rassuré, je souffle un peu… j’espère que après autant de mauvaise nouvelle, nous allons passé surtout elle quelques temps avec des bonnes… En tout cas merci pour vos témoignages qui me permettent de mieux comprendre la maladie et de voir ce que je peux faire pour aider ma fille.

Muriel-1919 - 19/10/2016 à 19:09

je suis tout à fait en phase avec vous, Eric 44, j’ai suffisamment de recul pour être d’accord avec ce que vous exprimez. Moi aussi, je ne mange plus de gluten et ma consommation de lait de vache est très modérée, juste un peu de fromage râpé ou autre. Je me supplémente aussi en vitamines, vitamine D, oligo-éléments en hiver. C’est important d’être acteur de sa propre santé.

EricQ - 18/10/2016 à 19:27

A mon avis, vous pouvez faire confiance aux professionnels de santé pour soigner votre fille. Ils sont parfaitement compétents et vont tout mettre en œuvre pour trouver des solutions. L’opération doit être vraiment considérée en tout dernier recours.
Ce que je trouve dommage, est que le système de soin français, en octobre 2016, ne prenne pas en compte les malades dans leur globalité. Je me répète mais, si je n’avais pas, en parallèle du traitement, suivi un régime pauvre en gluten et lait de vache associé à une supplémentation en vitamines, je serais, à mon avis, probablement opéré aujourd’hui. A ce propos, je voulais revenir brièvement sur l’alimentation concernant les fruits et légumes. Ceux-ci sont indispensables à notre santé en nous apportant des vitamines et minéraux essentiels. Cependant, lors d’une crise intestinale, il est impossible de consommer les 5 fruits et légumes par jour comme cela est préconisé par le programme national nutrition santé. Premièrement, parce que les fruits et légumes sont mal digérés par les intestins. Par exemple, une tomate va réapparaître en bout de chaine sous la forme de peau et pépins. Deuxièmement, la digestion des fruits et légumes dans l’intestin génère beaucoup de ballonnements et de gaz ce qui nous détourne de leur consommation. Il me semble que se supplémenter en vitamines et minéraux est indispensable, lors d’une crise, pour éviter ou compenser les carences en vitamines. Pourquoi les gastroentérologues ne sont pas sensibilisés à cette problématique qui me semble assez fondamentale au cours de leur formation ?
Une autre chose qui m’a permis de tenir le coup est le soutien inconditionnel que m’ont apporté mes parents. Pendant cette période de ma vie où j’étais vraiment au bout du rouleau, ils ont tout le temps été présents. Je ne doute pas que vous allez accompagner votre fille dans son parcours de soin pour la soutenir. Et il est fort probable que les spécialistes trouvent un traitement efficace rapidement pour votre fille qui pourra vivre à nouveau de façon normale.

Steph63-8290 - 17/10/2016 à 16:39

merci pour ces explications claires sur la maladie et les traitements… Ma fille de 5 ans a été diagnostiqué en recto colite hemorragique, j’avais plus ou moins compris que se serait compliqué de l’aidé, là j’en suis sûr !
Tout ce que j’espère pour elle c’est qu’elle ne passe pas par la case ablation du rectum ou du colon…après laissons les médicaments agirent…

Anonyrch76-7065 - 16/10/2016 à 21:29

Eric44
Merci pour toutes ces infos détaillées et cette note d’espoir quant au traitement et au refus de l’opération.

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