Merci Gégéne pour ton message !
Merci Gégéne pour ton message !
Merci pour ton témoignage Muriel. En effet, depuis le temps que tu as la maladie je trouve que tu t’en tire plutôt bien sans trop de médicaments. Quand je vois tous les risques de cancer et effets secondaires des médicaments je me dis qu’ils sont peut être plus nocifs que la maladie en elle même, enfin je parle pour ceux qui comme moi non pas une forme sévère de la maladie.
J’ai l’impression que les médecins nous prennent souvent pour des numéros et qu’ils nous donnent des médocs à la va vite car pour eux c’est la routine et le bénéfice/risque n’est pas forcément évalué correctement. Alors le côté psychologique et nos craintes ils s’en fichent comme de l’an 14. Est ce qu’il prescriraient aussi facilement des traitements lourds à leurs propres enfants s’ils avaient une forme légère de la maladie ? Pas si sûre…
Bonjour Petitefée, je me reconnais tout à fait dans votre témoignage: moi aussi , je n’ai fait qu’une seule poussée au début de la maladie à 21 ans pendant presque un an puis j’ai été tranquille pendant très longtemps. J’ai toujours pris le minimum de médicament, les gastros avaient un mal fou à me convaincre, j’ai pris de l’homéopathie parfois, des séances d’acupuncture m’ont fait du bien, je dirais même éviter des poussées…J’ai fait 2 enfants sans poussée réelle. La seconde « vraie » poussée est arrivée à 37 ans (au dire de mon gastro: « ça a cogné dur »), poussée guérie grâce à 3 mois de cortisone puis plus rien, ni médocs, ni symptôme pendant plusieurs années. De temps à autre, un lavement de Betnesol était nécessaire mais je ne voulais pas d’autre traitement. Puis, à 52 ans, la maladie RCH ne me lâche plus, donc depuis 4 ans. J’ai refusé les médicaments proposés dans un 1er temps puis j’ai quand même pris Immurel (la gastro a mis 2 ans pour me convaincre!) que je n’ai pas toléré. Puis l’Humira, finalement ( 1 an pour me convaincre!).
Humira est efficace sur moi, je le tolère bien, je ne prend plus rien d’autre et en particulier plus de cortisone. J’ai eu très chaud il y a un an: soit Humira marchait, soit c’était la chirurgie. Ma gastro m’a dit que j’avais trop tardé et qu’elle n’était pas sûre de sauver mon colon! finalement, mon organisme a bien réagi! Je suis toujours pour prendre le moins de médicament possible, suis à l’écoute de mon corps et espère, un jour, espacer les piqures d’Humira, voire l’arrêter! entre temps, avec mon état d’esprit de prendre le moins de médicament possible, mon colon gauche et sygmoide sont abimés d’après la gastro mais tout va bien quand même, je tiens le coup, suis optimiste, travaille à temps plein et profite pleinement de la vie ( voyages récents à l’étranger même sur un autre continent). J’essaye d’oublier la maladie maintenant que je suis en rémission grâce à Humira.
Merci pour ta réponse.
J’ai entendu dire que la grossesse pouvait agraver la rch, ça explique peut-être ta poussée.
J’ai vu sur les notices de pentasa et rowasa que c’était utilisé pour les poussées modérées en traitement de fond pour les atteintes allant jusqu.au sigmoïde et colon gauche alors du coup je me dis que cela suffirait peut être dans mon cas. Ils ont tendance à nous imposer des traitements lourds trop précocément maintenant. Du coup, on arrive vite aux immunosuppresseurs et tous leurs effets secondaires néfastes. Surtout que chez moi la cortisone marche bien en cas de poussée alors je ne comprends pas pourquoi on n’a jamais tenté un traitement de fond « soft » avant de m’imposer un traitement sensé être réservé aux formes sévères et résistantes aux autres traitements.
Sachant que je n’ai eu qu’une seule poussée avec diarrhée dans ma vie et jamais eu de douleurs.
salut petite fée
je ne saurai exactement te dire car je ne connais pas l atteinte exacte pour mon cas.
j ai commencé a être malade en aout 2012 puis diagnostique rch en novembre 2012 j avais fivasa en suppo 3/j ,puis en janvier je suis tombé enceinte et j ai fait une forte poussé durant la grossesse le fivasa ne suffisait plus, mais je n ai pas souhaité prendre de traitement oral pour le bien-être de mon bébé j ai donc commencé rowasa 3g/j en mars en traitement d entretien avec des lavements de quadrasa durant 3semaines; c était magique j avais l impression de revivre plus de douleur moins de selles et de diarrhées plus de sang et plus cette sensation de fatigue d avoir 80 ans et d être ramollo du ciboulot; mais depuis 1 semaine forte douleur dans les articulations et tendon d achille, grosse fatigue avec chute de cheveux, puis depuis 2jrs diarrhées, saignements, douleurs, gène la nuit … rebelote donc rdv cette aprèm chez le gastro et je lui poserai la question à savoir jusqu à quel stade de l atteinte du colon le rowasa est il efficace? mais sur que le suppo c qu atteinte rectale après c lavement ca monte plus haut…
J’aimerais savoir si l’on pouvait bénéficier d’un traitement de fond au pentasa ou rowasa par comprimé ou suppo (ou les deux) lorsque la rch est étendue au sigmoïde et colon gauche ou est- ce réservé aux atteintes rectales ?
J’ai traité mes poussées pendant 5 ans avec 1 g de pentasa puis rowasa en suppo mais je ne ai jamais eu de traitement de fond malgré mes rechutes constantes. J’ai une une poussée modérée récemment et la rch s’est étendue au sigmoïde et peut- être au colon gauche. Du coup, lors de mon hospitalisation on m’a imposé l’imurel sans même me demander mon avis alors que j’aurais aimé essayé un traitement de fond de base avant. Lors d’une première hospitalisation on m’avait dit que le pentasa ou rowasa était possible en augmentant la dose mais lorsque j’ai changé d’hôpital le gastro m’a dit que ce n’était plus possible pour ce genre d’atteinte. Donc je n’y comprends plus rien. Deux gastroscopie différents et deux avis différents..
