Bonjour à tous,

J’ai une RCH modérément active depuis 6 mois.
Je prends 4g de Pentasa et fais maximum 4 selles par jour avec un peu de glaires et du sang. Mais je n’ai pas de douleurs, juste quelques gaz parfois. Ce n’est pas forcément très gênant quotidiennement. Cependant la coloscopie montre des lésions remontant jusqu’à 50cm (rectosigmoïde). Le médecin ne voit pas d’amélioration, malgré le traitement au Pentasa et les symptômes persistent.

Le médecin souhaite donc passer à un traitement anti-tnf (Imurel ou Humira). Je suis inquiète des effets secondaires de ce traitement. J’ai peur que les effets soient plus impactant sur mon quotidien, que ce que je vis actuellement. D’autre part, je suis également consciente que la maladie peut évoluer et qu’il ne faudrait pas la laisser trainer.

Voici quelques questions que je me pose (que je poserai également à mon gastro dès que possible, bien-sûr) :
– Les traitements corticoïdes peuvent présenter autant d’effets secondaires que les anti-tnf ? (afin de voir s’il serait préférable de commencer par ces traitements)
– Des personnes ont été dans mon cas, avec une maladie modérée au début, puis ont observé des évolutions par la suite ?
– Selon vous, devrais-je rapidement changer de traitement ?

En vous remerciant d’avoir pris le temps de lire mon message et pour vos retours.

Bonjour Lise.a et tou.te.s les autres :),

Je suis un peu dans le même cas que vous. RCH diagnostiquée il y a deux ans. La première année (avant le diagnostic), seulement 2 poussées un peu violentes qui durent une 10aine de jour (douleurs abdominales, sang, glaires,…). Entre les poussées, tout était parfaitement normal.
Je finis par voir un gastro-entérologue, j’enchaîne sur une endoscopie, et c’est là qu’on me diagnostique ma RCH (assez étendue)… 1er traitement : 4g de Pentasa (traitement d’attaque). J’essaie de diminuer 2g ensuite mais finalement je reste à 4g pendant un an. Dans le même temps, mes symptômes changent. Plus vraiment de poussées comme avant mes des rectoragies beaucoup plus fréquentes mais légères (3 jours toutes les semaines environ), des sensations plus ou moins fortes de mal-être avec nausée, ballonnements, brulures d’estomac et abdominales. Quand c’était trop violent je prenais des corticoïdes. J’ai aussi essayé des probiotiques.

Finalement c’était toute à fait vivable… je n’allais qu’une fois aux toilettes par jours, j’avais des rectoragies fréquentes mais peu abondantes, et mes ballonnements et douleurs étaient à peu près maîtrisés grâce aux probiotiques. Je m’estimais plutôt chanceux par rapport à d’autres qui ont des symptômes bcp plus violents et gênants.

Malgré tout, mon gastro-entérologue n’était pas satisfait et m’a prescrit du Pentasa en lavement en plus des 4g pris (oralement) pendant un mois… aucun changement !

Finalement, il y a 4 mois, mon gastro-entérologue me propose de passer sur un traitement immunosuppresseur… ma 1ère réaction, c’est de me dire « est-ce bien nécessaire ? » suivi d’une grosse trouille. Ça m’a vraiment fait flipper (avec toutes les analyses que cela nécessite, avec le Covid etc). En plus j’ai 4 enfants relativement jeunes qui, comme tous les enfants, ramènent des virus et bactéries de l’école :).

Au final, j’ai commencé ce nouveau traitement il y a deux mois (Amgevita 40mg/2 semaines)… et honnêtement, je ne regrette rien. A l’heure qu’il est, je n’ai quasi plus de symptômes. Pas d’effets secondaires non plus pour l’instant. Je suis juste un peu plus fatigué qu’avant mais ce n’est pas extrême non plus… je croise les doigts pour que cela dure 🙂 !… et je vous souhaite à tous et toutes que ce traitement vous réussisse également.

Bon courage,

David

Bonjour à tous,
RCH diagnostiquée en 2003, en rémission depuis 10 ans, je refais des poussées légères depuis un an environ. Je vais aux toilettes 3 à 4 fois par jour, je n’ai pas de douleur.
Je ne supporte aucun autre traitement que la cortisone. Le dernier essai en date c’était l’Imurel, mais mon foie n’a pas aimé. Mon gastro m’a proposé un autre traitement en injection, mais ça me fait peur. Je suis comme vous, je trouve ce traitement disproportionné par rapport à mes symptômes.
Depuis un mois environ, je refais une poussée légère, glaires et saignements légers et des jours sans aucun symptôme. Je ne prends aucun traitement. Je fais très attention à ce que je mange, je suis allée voir une naturopathe, une énergéticienne/magnétiseuse.
Malgré la poussée, je me sens tellement bien sans médicament…
Et en même temps, je me dis que si je ne prends rien, est-ce que je ne risque pas d’aggraver mon cas.
Bref, je me sens un peu perdue…Je positive au maximum en me disant que cette maladie m’a laissé tranquille pendant des années et que ça peut passer tout seul.
Lise.a, ton témoignage ressemble à ce que je vis. Comment ont évolué les choses depuis mars 2022 ?
Désolée pour le roman. Bonne soirée à tous.

Bonjour,

Je suis également dans la même position que vous actuellement. Diagnostiquée RCH depuis 5 ans, je suis dans ma deuxième crise, qui est assez sévère. Malgré 1 mois de cortisone et du pentasa 4g, des ulcères persistent encore depuis janvier …
Mon médecin souhaite passer à l’Imurel, ce traitement me fait peur. C’est assez difficile de vivre avec la crise au travail.

Quand prendre la décision de passer par Imurel ou un équivalent ?
Si vous avez des témoignages, merci de nous les partager 🙂

Je n’ai personne dans mon entourage dans mon cas et j’ai 26 ans, c’est difficile à gérer.

Bonne journée,

IceFox

Bonjour lise.a,

J’ai vu ton message parlant du fait que tes poussées de RCH n’allait pas au delà du rectum, c’est exactement ce que j’ai eu pendant les 6 premières années après que j’ai été diagnostiqué. Je faisais régulièrement des poussées donc je suis rapidement passés sous imurel, je dois admettre que ça fait longtemps et je ne sais pas dans quelle proportion elle était mais le fait est que je n’étais toujours pas stable. J’ai changé de médecin et je suis passée sous Humira une injection toute les deux semaines. Depuis j’étais stable, à tel point que l’année dernière mon médecin a envisagé d’interrompre le traitement, j’ai donc arrêté les injections courant avril. En septembre une poussée a repris, le médecin décide de faire une rectoscopie pour voir l’ampleur de la poussée et constate que mon côlon et également atteint sur environ la moitié, les symptômes étaient plus violents.

Si tu veux mon avis le plus important dans l’histoire ce n’est pas la proportion d’intestin atteint par la poussée mais bien de stopper rapidement la poussée afin d’éviter au maximum les effets délétères que peuvent avoir les poussées donc en vrai si ton médecin juge qu’il est temps de passer à un traitement plus « fort » c’est qu’il a de bonnes raisons. Et si jamais tu en doutes encore fait par de tes doutes à ton médecin et je suis certaine qu’il t’apportera les réponses.

Coucou,

Pour ma part, j’ai une maladie de Crohn, mais j’ai connu l’imurel, je sais plus si je confonds, mais c’est bien le traitement qui se fait en hospitalisation de jours? si oui, ca va, un peu contraignant, car ca mobilise une matinée, voir plus, chez moi, ca a bien marché, mais au bout d’un an et demi, j’ai fait un allergie au traitement, depuis je suis sous stellara, beaucoup mieux, et ça marche bien de mon coté, pas de poussé, parfois un peu de fatigue ou d’envie pressante, mais ca va ^^ à toi de voir ce qui te convient le mieux. La cortisone, c’est magique lol, mais à éviter si infection il y a. (je l’ai apprit a mes dépends, pendant quelques années, je m’auto soignai, et j’ai commit quelques erreur, depuis, je fais attention, et je suis mon Doc, elle est génial ^^.

Prends soin de toi!