Bonjour à toutes et à tous,
J’avais déjà posté plusieurs messages sur le forum mais je me représente.
J’ai 27 ans et j’ai été diagnostiqué RCH en mars 2015 (mais malade depuis septembre/novembre 2014) avec une forme intermédiaire (étendue sur les 2/3 du colon jusqu’à l’angle colique droit).
Je suis passé par plusieurs traitements :
– corticothérapie + fivasa + qques lavements rectal (aucun effet, je suis corticorésistant)
– anti tnf Simponi (pas d’amélioration réelle)
– Et maintenant Remicade depuis novembre 2015.
Je suis toujours en poussée malgré les perfusions de Remicade. Actuellement j’ai en moyenne 6 à 7 selles par jour, essentiellement le matin, notamment lorsque je me lève où je dois me rendre à la selle environ 4 fois en 1h (donc non stop…). Je suis obligé de pousser (je pense que ce sont des spasmes) car c’est douloureux au niveau de l’intestin et il faut que ça « sorte » pour me soulager. Puis encore 2 ou 3 fois dans la matinée.
L’après-midi et le soir je suis beaucoup plus tranquille (une amélioration due au Remicade je pense) sauf si j’abuse en mangeant des aliments ou liquides pas conseillées dans un régime RCH.
Mon gastro entérologue a doublé les doses de Remicade (de 5 à 10 mg/kg) lors des deux dernières perfusions et je dois le rappeler la semaine prochaine pour l’informer de l’évolution et savoir si on rapproche les perfusions. Je prends aussi depuis presque une semaine de la Trimébuthine 3 fois par jour mais je ne vois pas vraiment d’effet non plus. Tous les matins c’est pareil…
Il me dit que c’est rare mais qu’il est possible que l’inflammation persiste et qu’en rapprochant + augmentant les doses (je suis au courant de la méthode de traitement) ça peut régler le problème. J’ai tout de même pu noter quelques améliorations mais le vrai problème reste le matin. Je voulais donc savoir si quelqu’un était dans ce cas ? Car j’ai un peu l’impression d’être « un cas exceptionnel » où aucun traitement ne semble fonctionner (mais je garde espoir).
Autres questions :
– Quelqu’un a-t-il eu une sténose ? Si oui, peut-il me donner ses symptômes ?
– Quelqu’un a t-il déjà été à la cure à Chatel Guyon ? C’est une cure spécialisée dans plusieurs domaines dont le traitement des MICI.
Je vous remercie d’avance du temps pris pour lire ce message et n’hésitez pas à partager vos expériences. Tous témoignages est bon à prendre.
Amitiés,
Forrest.
