Les traitements

Rch sous humira

Lancé par Jacques 91 - Dernier message le 24/02/2018 à 10:36
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CATHY18 - 24/02/2018 à 10:36

Courage Wallou,
Le jeune âge de votre fille ne l’empêche pas de vivre ce que vivent pratiquement tous les malades de MICI:refus de la maladie,angoisses ,repli sur soi ,….
J’espère qu’un traitement va la soulager rapidement .
C’est une ado ,alors,c’est sûr qu’elle ne veut pas trop que vous interveniez .Difficile pour vous de voir votre enfant aux prises avec cette sale maladie .Vous êtes présente auprès d’elle et c’est déjà beaucoup .Gardez espoir ;beaucoup de malades sont en rémission grâce aux traitements .Je le souhaite sincèrement à votre fille et à vous-même .A lire le forum on a l’impression que les traitements ne fonctionnent pas mais cela ne veut pas dire qu’ils ne fonctionnent pas sur certains .La gastro de votre fille ,si elle est à l’écoute ,peut peut-être lui parler alimentation et psy ;elle l’écoutera peut être plus .Si j’ai bien compris ,votre fille a été diagnostiquée il y a un an (ou avant,votre post ne le précise pas).Et puis les traitements ,notamment inflectra,ne fonctionnent pas tout de suite ;moi,j’avais attendu trois mois pour commencer à voir petit à petit les effets .
Bon courage dans le soutien que vous apportez à votre fille .

walou - 24/02/2018 à 09:12

Merci , mais en ce qui concerne les régimes ,elle ne veut pas entendre parler, déjà qu’elle est plutôt difficile, et puis à son âge ,elle aime les Mac Do et les pizzas et les pâtes…et elle n’arrive pas à se passer du lait et du fromage… Avant le diagnostic de sa RCH je lui demandais de faire attention ,car elle avait un bon appétit et puis en août quelques jours avant son hospitalisation,. Elle a perdu 5 kg . Donc je ne l’embête plus avec la nourriture… elle en supporte déjà assez comme ça…..ensuite, je lui ai aussi conseillé de parler avec un psychologue,mais elle refuse aussi ,elle n’aime pas parler de cette maladie et quand elle a ça semaine de CFA ( elle est en apprentissage chez un patron et une semaine par mois elle a cours). C’est très compliqué car c’est loin de chez nous y a 1 heure de TER , et elle ne mange rien de la journée pour ne pas aller au WC… Pour les sorties c’est le même problème, elle s’isole de plus en plus, car elle ne veut pas aller dans les WC public….je n’ en peux plus de la voir malheureuse à cause de cette fichue maladie :'(

Anonymous5666d8f023cee - 23/02/2018 à 18:45

Bonjour,

Ce qui m’étonne c’est lorsque l’on lit Seignalet, il est dit qu’il n’y pas d’efficacité sur du sans gluten sans produits laitiers concernant une RCH.

Cordialement

Gwenn

CATHY18 - 23/02/2018 à 15:18

Bonjour Wallou
Je comprends votre angoisse en temps que maman .Quel drame que de plus en plus d’enfants et d’adolescents soient touchés par cette maladie !Je n’ai été atteinte que tard mais en voyant cela ,je suis en colère …
Mais il faut se battre et chercher ce qui peut apporter du confort à votre fille .
Muriel a donné la piste de l’alimentation même si pour ma part ,cela n’a pas guéri mon inflammation ,cela peut apporter un certain confort :moins de ballonnements ,moins de douleurs .Il faut éliminer tout ce qui contient des additifs ;je pense que c’est valable d’ailleurs pour tout le monde .
Des activités relaxantes permettent aussi de réduire le stress de cette maladie invalidante et très fatigante .
Malheureusement ,pour les traitements, pas de solution miracle .Pour certains ,un des asas va suffire (je n’ai pas non plus supporter le pentasa ),pour d’autres ,il y a escalade des traitements .Certains vont avoir des effets secondaires ,d’autres non .Mais,il faut garder espoir ;la recherche avance …
J’espère que votre fille ,malgré sa maladie ,arrive à suivre sa scolarité et qu’elle a des amis pour la soutenir .C’est important .
Je vous souhaite bon courage ainsi qu’à votre fille .

walou - 23/02/2018 à 11:54

Bonjour,
ma fille de 15 ans, est sous inflectra depuis septembre et imurel depuis fin décembre et toujours sous cortisonnes depuis avril 2017 et malgré tout ça saigne toujours certes plus à chaque selles ,mais au moins une fois par jour , la dernière perf à eu lieu le 19/02 et la nouvelle gastro nous a laissé entendre qu’elle voulait essayer l’humira , mais je vois que ce n’est pas non plus concluant , je m’inquiète de tous ces effets de ces traitements à long terme … la soigner mais à quel prix ? elle a déjà été hospitalisé suite a une toxicité du au pentassa …
une maman en plein doute…

Muriel - 22/02/2018 à 21:19

Bonjour, j’ai également été sous Humira pendant un peu plus de 2 ans pour une RCH allant jusqu’à l’angle gauche du côlon. J’ai fait partie des 50% de malades qui répondaient favorablement à ce traitement et très rapidement (3 jours). Mais, au bout de 8 mois, une poussée est réapparue, mon gastro a d’abord rapproché les injections (une par semaine au lieu d’une tous les 14 jours) et m’a averti que si cela ne suffisait pas, on me mettrait en plus Imurel. J’ai pris le taureau par les cornes, j’ai réfléchi et moi qui n’avait pas vraiment d’une manière sérieuse reconsidéré mon alimentation, je l’ai fait: sans gluten et sans produit laitier et sans carraghénane et si possible sans tous ces additifs alimentaires. Tout en me supplémentant en vitamines, vitamine D et probiotiques. J’étais prête à suivre les recommandations du dr Seignalet. Ma poussée s’est arrêtée, je ne sais pas ce qui y a contribué, toujours est-il que je n’ai pas dû prendre une bi-thérapie. Comme l’inflammation est bien partie, contrôlée par coloscopie, j’ai même pu arrêter Humira et ne prend actuellement que Pentasa.

CATHY18 - 22/02/2018 à 20:21

Bonjour
Malheureusement ,les traitements n’ont jamais un taux de réussite de 100% .Dans le meilleur des cas, c’est 50% .Humira n’a pas du tout fonctionné sur moi pas plus qu’inflectra (biosimilaire de rémicade ) n’a fonctionné que trois mois .Je suis actuellement sur Entyvio qui après la troisième perfusion commence à fonctionner .Mais le gastro à chaque traitement m’avait bien précisé que cela ne fonctionnait que sur 50% des malades .
Que t’a dit ton gastro sur ton futur traitement ?
J’espère que ton gastro t’a donné quelque chose pour enrayer l’inflammation :cortisone?(si elle fait encore effet sur toi .
Je précise que j’ai une RCH diagnostiquée en 2008 .Et jusqu’à maintenant aucun traitement n’a eu une efficacité durable et même la cortisone ne fait plus effet sur moi .Alors ,je garde espoir sur Entyvio qui ,semble-t-il ,s’il fonctionne a une efficacité durable .
Bon courage

Jacques 91 - 22/02/2018 à 15:32

Bonjour à tous ceux ,je suis un nouvel adhérent avec le RCh déclaré depuis 1999. Je suis actuellement sous humira depuis 9 mois ,l humira est cense stabilise l inflammation à 100%,mon inflammation est revenu en ce moment ,sur le rectum,et la maladie a évolué aussi sur le sigmoïde,je m interroge sur l efficacité de l humira.j attends en ce moment le résultat de la biopsie car j ai eu une rectoscopie vendredi en urgence avec mon gastro,la maladie a evolué ( rectum et maintenant en plus sur le sigmoïde ) ,je suis en pousse en ce moment ,j aimerais avoir un avis sur mon cas .merci d avance

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