Les traitements

RCH symptômes conseils

Lancé par SolveIT - Dernier message le 27/11/2017 à 13:38
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Lisa82 - 27/11/2017 à 13:38

Bonjour à tous, pour répondre à la question initiale, après 3 ans de rémission due à une suppression du gluten et de tous les produits laitiers, je fais une rechute depuis 6 mois car j’avais un peu laché le régime.
Cependant l’atteinte est beaucoup moins étendue que lors de mes précédentes crises et ne touche que les 5 derniers cm du rectum. Donc j’ai les mêmes symptomes, transit normal et du sang. Ca commence à aller mieux apres des traitements locaux (suppo de rowasa le matin et lavement de quadrasa solupred le soir).
Ma gastro-entérologue m’a indiqué que l’atteinte du rectum entrainait souvent une constipation réflexe, et du coup des saignements plus importants car selles plus dures… donc qu’il faut bien veiller à ameliorer le transit (eau hepar, pruneaux etc) pour diminuer les saignements.
Si ca peut aider… bon courage à tous!

CATHY18 - 14/11/2017 à 08:26

Bonjour,
Je ne savais pas que les diarrhées n’étaient pas présentes lorsque seul ,le rectum était atteint ,ce qui est mon cas.Je poserai la question au gastro car il me pose la question à chaque fois alors que c’est mon cas (20 à 25 cm d’inflammation du rectum ) .Avec certains traitements ,il ne faut prendre aucun anti inflammatoire même en pommade,je le sais .
Je vais passer sous entyvio probablement à la fin du mois sauf si j’ai une surinfection qu’il faudra traiter préalablement par antibiotique;la rectoscopie passée hier étant suspecte .
J’espère ne pas devoir passer ma journée au lit comme le ministre japonnais en attendant une hypothétique molécule….même si la position allongée me soulage…
Je veux rester optimiste :entyvio va me faire du bien .
Bonne journée à tous
Catherine

Alcine - 14/11/2017 à 07:30

Bonjour,

Je suis également sous Humira sans résultat (depuis mars 2017). J’attends impatiemment un RDV avec une nouvelle gastro spécialisée en MICI le 7 décembre…

Au niveau alimentation, j’ai dû réduire considérablement les fruits et légumes qui empirent mon état.

Bon courage.

Goldy - 14/11/2017 à 00:39

Bonjour,

J’ai les mêmes symptômes que les tiens. Le truc c’est que moi je prends de l »humira (anti-tnf) depuis 5 mois et rien n’y fait. Rch depuis 10 ans. J’ai 2 cm d’inflammation depuis 1 an et demi qui ne partent pas…

Sinon, si tu n’as pas de diarrhée c’est parce que c’est localisé au niveau du rectum et que cela n’a pas d’incidence sur ton transit.

Après, il y a plusieurs autres causes de rectite qui n’entrent pas dans le cadre de MICI. Prends-tu régulièrement de l’ibuprofène ou d’autres anti-inflammatoires non stéroidiens ? Cela peut créer des rectites.

Bon courage !

SolveIT - 13/11/2017 à 21:22

Merci pour vos réponses. Alcine, avez vous essayé certains régimes diététiques pour voir si cela améliore votre état ? Bon courage à vous.
CATHY18, je vous souhaite du succès avec entyvio en espérant que cela vous stabilise.
Savez vous que le premier ministre Japonais est lui même atteint et qu’il a été cloué au lit jusqu’à ce qu’une molécule arrive sur le marché ?

En espérant que la recherche fasse un petit miracle.

CATHY18 - 13/11/2017 à 20:48

Bonsoir,
Je pense que les symptômes varient d’une personne à l’autre .Pour ma part (diagnostiquée en 2008 ),j’ai rarement eu des diarrhées mais souvent de nombreuses fausses envies .La douleur ,ça fluctue parfois peu malgré une grosse inflammation et parfois fulgurante comme des coups de poignard .Par contre toujours des glaires et très grosse fatigue …
Un conseil ,n’arrêtez votre traitement que si le gastro vous le dit et soyez content que les asas (pentasa ,quadrasa ,…) vous soulagent car ce n’est pas très contraignant .
Pour moi,rien ne fonctionne ,j’en suis à une perfusion d’inflectra toutes les 6 semaines et je suis toujours en poussée et pourtant,je n’ai que 2 ou 3 selles par jour .
Le gastro me parle d’entivio ,j’espère que cela va marcher…
Je précise que j’ai une alimentation saine,je fais du yoga ,des activités qui me plaisent ,…car malgré tout ,il faut vivre .
Bon courage à tous

hamo - 13/11/2017 à 17:39

Je suis tt à fait de l’avis d’Alcine . Je n’ai jamais en de diarrhée ni mal au ventre seulement des saignements indiquant que l’inflammation était active . Je mets des suppos de Rowasa , la molécule est la même que Pentasa . J’ai arrêté de saigner ( il n’y en avait pas bcp ) avec un suppo/jour et petit à petit je suis passée à 3 suppos/semaine ; disons que c’est mon rythme de croisière . C’est ainsi depuis plusieurs années . En parallèle j’ai opté pour une vie saine ( alimentation , sport , bonne hygiène de vie etc … ) .
Avec une maladie chronique on ne peut pas arrêter les traitements dès que çà va mieux . Enfin , pour la grande majorité des malades .
En conclusion , maintenez le traitement mais en espaçant les prises jusqu’à ce que vous trouviez le dosage qui vous convient .

Alcine - 13/11/2017 à 09:27

Bonjour,
J’ai également une RCH, depuis 2013, diagnostiquée en 2014.
Au début, je n’avais moi aussi que des saignements et aucun autre symptômes. Cependant, je ne répondais à aucun traitement, qui ont tous échoué, les saignements se poursuivaient.
Mais à présent, la maladie ayant évolué au cours des années, je présente aujourd’hui tous les symptômes possibles et variés (maux de ventre, selles liquides 15 fois par jour, douleurs articulaires, douleurs oculaires, atteintes cutanées, extrême fatigue…)
Je n’ai pas vraiment de conseils à donner mais ce que je peux dire c’est que tant que vous pouvez limiter la progression de la maladie faites le ! Car après c’est l’horreur. Donc mieux vaut prendre le traitement si cela évite cette progression…
Bon courage et à bientôt

SolveIT - 12/11/2017 à 21:33

Bonjour,

Voilà plus d’un an et demi que j’ai une RCH localisée sur le rectum sur 10cm (27ans homme).
Mes symptômes sont un peu différents de ce que l’on peut lire sur le net : pour ma par je suis constamment en crise si je ne prends pas de médicament et constamment en rémission si je le prends (suppositoire Pentasa 1g/jour). Mes seuls symptômes sont du sang dans les selles. Si je ne prends pas de médicament la quantité de sang dans les selles augmente, augmente… Je n’ai pas de douleurs ni de diarrhée, même lorsque je saigne beaucoup, je ne vais que 3 fois par semaines à la selle.

Le diagnostique a été posé par coloscopie + biopsie. Je ne comprends pas les raisons pour lesquelles je n’ai pas de diarrhées ou de douleurs et je me demande s’il n’y aurait pas une solution pour mon cas que les médecins auraient pu laisser passer face un un diagnostique erroné ?

Certains d’entre vous ont ils précisément ces symptômes (sang mais rien d’autre, crise continue sans médicament etc…) ?

Cordialement,

Yohann

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