Avoir des enfants

RCH: Tenter la grossesse en rémission partielle OU passer sous Entyvio ?

Lancé par Vivi - Dernier message le 27/03/2020 à 10:08
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Tsubasa san-4946 - 27/03/2020 à 10:08

Bonjour Vivi,
Je vous apporte mon témoignage. Je ne sais pas si vous avez pu prendre une décision.
Tout d’abord, avoir un bébé est quelque chose de merveilleux et malgré la maladie, les doutes, les douleurs, les craintes, il est humain de vouloir tout simplement vivre ce bonheur.
J’ai déclaré une rch en 2007, mon bébé était âgé de 9 mois à peine. Hospitalisée alors pendant 1 mois, car j’avais perdu 10kg en 1 mois, ne mangeait plus rien et avait des douleurs telles un poignard me transperçant le ventre, pliée en deux avec impossibilité de bouger. Nausées, vomissements, diarrhées, bref, les 3/4 de mon colon étaient atteints.
J’ai eu la chance de réagir positivement à la corticothérapie de choc. Puis ma longue expérience de malade chronique a suivie. J’ai passé quasiment 10 ans avec une multitude d’essai de médoc (Imurel, corticoïdes, rémicade…). 10 ans avec des douleurs quotidiennes avec finalement une légère rémission, mais avec des corticoïdes tous les jours pour essayer de maintenir cet état, les douleurs continuant de plus belles malgré tout.
Mais, je souhaitais tout de même avoir un 2eme enfant. Parce que je ne voulais pas que mon fils soit enfant unique (ayant souffert de solitude moi-même enfant). Parce que, la maladie dans un couple, ça casse les projets qu’on avait imaginer et finalement, on veut tout de mettre faire plaisir à l’autre… Bref, j’ai demandé à mon gastro-entérologue ce qui se passerait si je tombais enceinte. Il m’a indiqué que souvent, la période de grossesse est une période calme, où la maladie s’efface, grâce aux hormones ou autres, mais qu’en général, cette période était plutôt bien vécue. Cela m’a rassurée et je suis tombée enceinte début 2013.
A savoir que ma 1ère grossesse avait été très sereine, j’avais accouché 15j en avance, naturellement, sans césarienne ni péridurale, j’ai accouché en 7h top chrono! Nickel.
Bref, hélas, la 2eme grossesse n’a pas été la même. J’ai eu 3 poussées inflammatoires, avec grand mal pour pouvoir les traiter. J’ai eu des infections urinaires fortes, une sorte de poussée d’herpès au niveau du vagin. Lorsqu’on m’a donné des traitements, j’ai fait des réactions allergiques graves, il a fallu appeler le SAMU à 7 mois de grossesse car après avoir vomi un antibiotique, j’ai fait un œdème au niveau de la gorge et je ne pouvais plus respirer tellement c’était gonflé. J’ai fini aux urgences avec ce qu’il faut pour me dégonfler la gorge, à base de corticoïdes.
Puis, 1 mois et 2 semaines avant la date de mon accouchement présumé, j’ai eu une forte douleur au ventre. Pas dû à la maladie mais à la poche des eaux qui se rompait partiellement et à une hémorragie mélangée. Mon conjoint a roulé comme un malade jusqu’à l’hôpital, à 40 min de chez moi. Il a fallu trouver en urgences quelqu’un pour garder notre fils de 6 ans et demi.
Au final, je me suis retrouvée à la maternité. Du fait de l’hémorragie, il fallait que mon bb et moi soyons mis sous antibiotiques (encore!!). On m’a filé 2 antibiotiques et j’ai à nouveau fait des réactions allergiques. Le bb ne voulant pas sortir mais une partie de la poche des eaux étant rompue, il a fallu déclencher l’accouchement avec des médoc. J’avais 3 jours avant d’accoucher, soit normalement, soit césarienne, sinon le bb pouvait y rester. J’ai eu tellement peur pendant ces 3 jours, que je ne me souviens que de ce sentiment et des douleurs et des vomissements de ces satanés antibio. Finalement, j’ai accouché, avec des douleurs atroces du fait des médoc pour le déclenchement. J’ai fini par accepter la péridurale car ça devenait compliqué de gérer ces douleurs. Mon bb est né un mois et 1 semaine avant la date prévue. Petit prématuré. 2kg200. Il avait une couche de peau si fine que je pouvais voir son diaphragme. Les petits bras étaient si petits. Mais cela a été un vrai bonheur qu’il puisse arriver vivant dans notre monde.
Je vous fais un roman mais au final, malgré tout cela, je ne regrette pas mon 2eme fils. J’ai eu très peur et nous avons pris des risques. Mais il est bien là. Depuis lors, on me pose tout le temps la question d’un 3eme (pour avoir une fille). Et là, par contre, je réponds un énorme NON. Je ne perdrais pas ce que j’ai aujourd’hui et je ne prendrais plus de risque. Cela est compliqué de savoir à quel moment la raison et le cœur peuvent se rejoindre, mais ce sont nos expériences qui nous permettent de savoir tout cela.
J’espère que pour vous, si vous décidez d’avoir un bb, tout se passera bien. Si vous décidez d’attendre encore, c’est très bien aussi. Faite avec votre cœur…

Vivi - 12/03/2020 à 21:41

Merci beaucoup pour ta réponse Cindy !

cindy-3411 - 08/03/2020 à 21:01

Bonjour , atteinte de rch depuis 2011 , des poussées sévères dès le début qui m’ont conduit aux anti tnf début 2013, dosage maximum et la rch toujours présente sous forme plus légère en 2014! Je souhaitais avoir un enfant à ce moment là on me proposait de passer sous entyvio où c’était encore une demande d’Atu aucun retour sur d éventuelles grossesses ! Cela a bien changé depuis ! Tout ça pour dire que sous Remicade à ce moment là on me déconseillait une grossesse n’étant pas en rémission ! J’ai décidé de ne plus écouter et de faire comme je le sentais ! Je suis tomber enceinte au mois d octobre 2014 la petite fille est née au mois de juin 2015 et j’ai eu une grossesse de rêve plus aucun symptômes de la rch! Mon accouchement a été déclenché avec 3 semaines d’avance car on a continué le remicade jusqu au 7 eme mois mais quelques saignements sont apparus à la fin de la grossesse! Rien d’important mais par précaution pour reprendre le traitement les médecins préférés ! Tout c’est très bien passé et je ne regrette pas de m’être écoutée ! Depuis les choses ont changé je suis maintenant sous entyvio depuis presque 2 ans et je pense qu il n y a pas de soucis pour des grossesses sous entyvio d’après ma gastro ! En tout cas fait comme tu le sens je pense que c’est essentiel de savoir s’écouter !

Vivi - 20/02/2020 à 13:24

Bonjour,

Je cherche des témoignages de femmes en « rémission partielle » qui ont eu des grossesses, cela m’aiderait à prendre ma décision face au dilemme que voici:

J’ai 31 ans, RCH pancolique depuis 10 ans, en rémission depuis 6 ans. Depuis 1 ou 2 ans cependant, ma rémission n’est que partielle, cela veut dire que je me sens bien, mes tests sanguins sont bons, mais j’ai pas mal de sang, et un test de calprotectine fécale assez élevé (2500ug/g).

Mon médecin me dit qu’il faudrait stabiliser la maladie avant la grossesse pour éviter une poussée et me propose de commencer l’Entyvio si ma colo le mois prochain montre une trop grande inflammation.

Cela me parait être un traitement de cheval pour une maladie qui ne me dérange pas trop depuis 6 ans. Donc je suis tentée de refuser le traitement et de tenter la grossesse sans.

Quelques précisions: J’ai la chance d’avoir un traitement très light (pentasa 4g/j). Je ne peux pas prendre l »immurel et le purinéthol car grosse réaction. Je n’habite pas en France et l’Entyvio est préconisé avant les anti-tnf là où je suis.

D’avance merci !

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