Bonsoir à tous,

Cela faisait bien longtemps que je ne n’avais pas écrit sur ce forum (la rémission nous en tient éloignés, n’est-ce pas ?) mais me revoilà aujourd’hui avec mes doutes et inquiétudes pour lesquels je fais appel à vos témoignages et expériences.

Avant toute chose, un peu de contexte (je vais m’efforcer d’être concise, promis) : j’ai été diagnostiquée d’une RCH « sévère et réfractaire » en janvier 2021. J’ai parcouru 8 essais de traitements jusqu’à ce que Xeljanz (Tofacitinib) me sauve. J’ai longtemps été à 10mg (validé par mon médecin, bien entendu, tellement mon cas était coriace) puis je suis passée avec succès à la dose d’entretien de 5mg. Tout allait pour le mieux jusqu’à ma récidive en février et mars derniers. Ces deux mois d’enfer ont pris fin avec un retour à 10mg de Xeljanz, dieu merci une nouvelle fois avec succès.

Les premiers mois du retour à cette posologie se passaient très bien. J’ai retrouvé ma pleine forme et des analyses de sang normales. Mais depuis août, il y a donc 5 mois maintenant, j’ai observé certaines choses : prise de poids, perte de cheveux, tendance à la constipation (alors que j’avais un transit d’une ponctualité inégalée), gonflement des jambes… Tout cela s’est amplifié au fur et à mesure des semaines. Je précise que je n’ai rien (absolument rien) changé à mes habitudes en termes d’alimentation ou d’activité physique. J’ai alors contacté mon médecin en octobre, en qui j’ai une confiance aveugle, qui ne s’en inquiétait pas.

J’ai retourné le sujet dans tous les sens (vraiment dans tous les sens, à mener 1001 enquêtes et suivre 1001 pistes) car s’il y a bien une chose que je ne supporte pas c’est de ne pas comprendre.

Je ressens profondément que je n’ai aucune capacité d’action quant à ces symptômes qui prennent de plus en plus de place, je suis convaincue que je ne peux avoir aucun contrôle. Mes recherches m’ont menée à m’interroger sur d’éventuels problèmes de thyroïde. C’est en ce sens que j’en appelle à vous, atteins de RCH (ou de Crohn). Avez-vous développé des soucis de thyroïde ?

Je vois mon gastro début janvier. Je vais demander à réaliser un bilan sanguin pour en savoir plus sur l’état de ma thyroïde en attendant.

Voilà mes doutes et incompréhensions que je vous partage ce soir.

Merci à celles et ceux qui m’auront lue et/ou répondu.

Belle soirée (et courage si vous êtes dans une période difficile avec votre maladie, ne lâchez rien !),

Cécile