Récemment diagnostiqué RCH

Lancé par Val42-8137 - Dernier message le 03/11/2016 à 08:44
réponses
3
Vues
1 929
Val42-8137 - 03/11/2016 à 08:44

Bonjour,

je vous remercie pour vos réponses même si ça arrive un peu tard. Ma situation a évolué. Je dois aller souvent sur le trône. Mais, à la différence de septembre, je n’ai plus le moral dans les baskets. J’ai repris du poil de la bête et maintenant, même si j’ai cette maladie, je sais que je m’en accommoderai et qu’elle ne réussira pas à me pourrir la vie.

Je remercie aussi ceux qui m’ont envoyé des messages privés pour me donner des conseils et partager leur expérience. Vous m’avez aidé à remonter la pente. Ce n’est pas rien.

Pour info, je retourne voir le gastro la semaine prochaine et je verrai bien ce qu’elle dira.

Anonymous57c972892f9c0-8094 - 01/10/2016 à 18:39

Bojour je m’appelle océane j’ai 18 ans et je suis atteinte de la maladie de chron et je suis fatigue en permanence

Anonymous57c8b9b74d985-8092 - 21/09/2016 à 23:58

Zuzie68
Bonjour,
Je vous présente mes trois copines: Sarcoîdose Mediastino Pulmonaire,Spa et Crohn.La première est en remission depuis vingt ans,la deuxième à frappée à ma porte en 2009 traité par Metoject depuis 2013 et enfin la troisième en 2015 par Humira.
Les douleurs abdo,l’usure du trône plus de 20 fois par jour,les saignements,les glaires une perte de poids de 20 kilos je fais avec .Lors des crises je suis en arrêt maladie je me soigne,me repose je ne te cache pas que madame déprime me rend souvent visite,je l’invite pour quelques heures voir quelque jours et puis avec force je lui montre le chemin de sortie. Surtout un conseil ne t’isole pas préserve ta vie sociale accepte l’aide de tes amis ( ies)et de ta famille.Mon médecin traitant a demandé auprès de la MDPH une reconnaissance de travailleur handicapé.Je bénéficie d’un reclassement professionnel, d’une carte de priorité et d’une carte de stationnement,je t’avoue que cela me simplifie bien la vie.Avec ma biothérapie prescrit par le rhumatologue et le gastro-entèrologue j’ai moins de crise et je pense que mon nouveau poste de travail y est pour quelque chose ma hiérarchie est assez attentive à mon bien être .Cris pleur hurle mais ne te laisse pas envahir par la maladie.Elle est là elle fais partie de ton quotidien et tu dois apprendre rapidement à vivre avec elle.Je te dirais même de faire le deuil de ta précédente vie, facile à dire mais pas facile à faire.Pour tes douleurs met une bouillotte sur ton ventre et prend ton traitement,je te conseil aussi des séances de sophrologie de relaxation cela va te permettre de gérer ta douleur .Face à la douleur chaque personne réagi comme il peut. Je t’embrasse.

Val42-8137 - 21/09/2016 à 20:33

Bonjour,

c’est avec joie que je rejoints vos rangs. Bien que j’aurais préféré ne pas être malade. J’aurais préféré ne pas avoir cette saleté de RCH. J’ai appris la nouvelle à la fin du mois d’Août: J’ai fait une crise durant cet été: j’ai eu des douleurs au ventre, des saignements et du sang dans les selles. J’ai aussi perdu une dizaine de kilo durant cette période. J’ai bien déconné car je n’avais pas vu que j’avais perdu du poids et le médecin a fait un faux diagnostique à cause de moi et j’ai trainé à aller voir le gastro pensant que ce n’était pas grave. Au final, j’ai passé la colo et ils ont détecté la RCH.

Je ne sais pas comment appréhender ma maladie. Est-ce normal que je ne tienne pas le coup en phase de poussée? Dois-je apprendre à tenir le choc même pendant ces périodes de crises? Comment je peux m’adapter à cette maladie? Dois-je changer de travail pour être dans un environnement moins stressant?

j’ai aussi quelques questions à vous poser: Comment faites-vous en phases de poussée? Comment arrivez-vous à concilier travail et maladie? Comment arrivez-vous à concilier amis et phases de crise?

J’ai une autre question: Est-ce normal que je n’ai pas tenu le choc en période de poussée? J’ai cumulé 3 arrêts et à chaque fois, je m’obstine à essayer de retourner travailler mais la douleur et ma fatigue ne s’apaisent pas. Est-ce moi qui ne supporte pas assez la douleur et la fatigue? Qu’en pensez-vous?

Ravi de vous rencontrer.

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !