Le problème c’est qu’ils vont laisser le rectum qui lui aussi est malade. Donc je comprends pas bien comment je pourrai être mieux étant donné qu’aucun traitement ne fonctionne. A moins que ça se mette à fonctionner parce qu’ils auront enlevé une grosse partie enflammée…
Et oui Virginie colite indéterminée mon cas depuis maintenant 30ans.
Ils vont t’enlève la partie malade pas forcément de poche en premier lieu ou poche le temps de la remise en continuité. Mais tu auras toujours un traitement.
Et pour répondre à Dudule la différence entre crohn et rch est la différence des lésions plus creuses pour la Rch style fistule peut aussi toucher l’ilėon et il y a aussi leurs formes… bien compliqué tout.
Bon courage à vous deux!
C’est normal que tu n’aies pas le moral Virginie mais tu es tellement courageuse et volontaire qu’au cas où il faudra passer par la case opération tu l’aborderas dans les meilleures conditions . Cà c’est très important .
Tiens-nous au courant ; Bisous .
Bonjour à tous,
Oui j’ai eu le gastro au téléphone et il ne peut pas trancher car il y a à la fois des arguments en faveur de RCH et de Crohn. Donc sa réponse c’est qu’on opère mais qu’on garde le rectum. En gros, je reste malade malgré l’opération. Je ne sais pas comment ça se passe, combien d’opérations, s’il y a une stomie…
J’ai juste le moral à 0…
Bonjour Virginie,
tout ce que je peux dire c’est que ce test m’a été fait vers les débuts de ma maladie et que malgré les résultats le diagnostique à mon sujet est resté incertain. Je pense que ce test donne comme tu l’a justement formulé des indices en faveur du Crohn ou de la RCH mais ne permet pas de trancher franchement. As tu revu le gastro depuis les résultats ?
Pour différencier, peut être que la confirmation d’une inflammation au niveau de l’iléon apportera un meilleur argument puisqu’il n’est pas censé être touché en cas de RCH si j’ai bien compris.
En tout cas bon courage !
je ne connais pas ce dosage ANCA et ASCA ; je te suis d’aucune aide malheureusement Virginie .
Si je comprends bien il s’agit de savoir si tu souffres d’une RCH ou d’un crohn . C’est si important que cela pour traiter ta poussée ? Il y a des choses qui m’échappent .
Ma gastro m’a expliqué qu’avec un crohn le rectum n’est pas touché contrairement à la RCH qui évolue en partant du rectum principalement .
J’espère que ces recherches d’anticorps vont permettre de trouver le traitement approprié à ton ca » atypique « .
Courage Virginie ! Je sais que tu en as . A très vite de tes nouvelles .
67 vues et personne pour répondre a virginie !!!!!!!!
je confirme que tu ( nous ) es atypique virginie ……… que dis ton gastro de tout ça ?
a bientot virginie
coucou virginie
enfiiiin des news , le temps est long qd on attend …… je sais que ce n’est pas cette reponse que tu attends mais je ne peux pas te renseigner , jamais fait ce test en liberal peut etre a l’hosto ?
Par conte dans le genre « atypique » , je me tiens làà moi aussi ….et ça me donne une idée pour faire ce test si mon medecin le veut bien mais comme je vais bien ……….. je suis une vieille opérée
J’espere que quelqu’un viendra te repondre virginie
bon courage , sois forte virginie et bisous tu reviendras nous donner des nouvelles ?
Bonjour à tous,
Cela fait un moment que je n’ai pas donné de nouvelles, en même temps elles ne sont pas terribles.
Donc, toujours en poussée depuis 3 ans, réfractaire à tous les traitements (dont le Simponi dernièrement testé), le gastro m’a prescrit un entero irm qui a fini par jeter le doute sur le diag de RCH. L’exam montrait une inflammation de l’iléon mais l’image n’était pas très nette apparemment. Du coup, il m’a demandé de faire un dosage des ANCA et ASCA. En gros, si les ANCA sont + et les ASCA – c’est plutôt en faveur d’une RCH et inversement si les ANCA sont – et les ASCA +, plutôt une maladie de Crohn. Seulement voilà, je suis positive aux ANCA (atypiques) et aux ASCA. Je ne sais pas comment ça s’interprète.
Certains ont-ils déjà fait ce test aux anti-corps? Merci.
