Bonjour à tous,
je m’appelle julien, j’ai 19 ans, j’ai deux stomies et cela fait 3 ans que ma RCH s’est déclarée. Je vais essayé d’être synthétique dans mon histoire.
J’ai été victime d’une RCH fulgurante : au bout de 8 mois de symptômes, j’ai dû subir une ablation totale du colon en urgence vitale. j’ai essayé tous les traitements possibles mais malheureusement aucun d’eux n’a eu d’effets positifs et la RCH était devenue trop violente pour qu’on me laisse mon colon. Seulement mon rectum était moins enflammé selon la coloscopie donc les chirurgiens ont décidé de me le laisser dans l’espoir que l’inflammation puisse se calmer ultérieurement après l’opération. Depuis ce moment et depuis 2 ans maintenant je vis avec une iléo-stomie et une sigmoïdo-stomie; c’est à dire que j’ai la fin de mon intestin grêle qui sort de mon ventre et les selles sont recueillies dans une poche et mon rectum est relié à mon ventre également. Donc pour résumer, j’ai toujours mon rectum mais il n’est plus en fonction depuis 2 ans. Depuis toujours, l’ouverture d’esprit à été une valeur que mes parents m’ont inculquées, et donc depuis 2 ans, avec mes parents, nous sommes à la recherche d’une approche autre que le médical pour essayer de sauver mon rectum encore enflammé à ce jour. J’ai testé énormément d’approches mais aucune ne s’est avérée efficace à ce jour. Evidement j’ai effectué des changement drastique dans mon hygiène de vie pour m’adapter à ma RCH ( alimentation hyper saine et bio; sport obligatoire…) mais cela n’est pas suffisant pour apaiser mon rectum (qui je le rappelle n’est plus relié à mon système digestif). Mes jours sont comptés puisque les médecins me menacent de me retirer mon rectum car il n’est pas sauvable pour me rétablir la continuité de mon système digestif. Cela impliquerait de me fabriquer un rectum artificiel et faisant de « l’origami » à partir de mon intestin grêle. Sauf que mon Comfort de vie ne serait pas du tout le même avec ou sans rectum ( nombre de selles quotidiennes, continence), c’est pour cela que je n’ai pas du tout envie qu’on me retire le rectum et que je veux à tout prix le sauver. Avec mes parents nous sommes intimement convaincus qu’il existe d’autres approches que la médecine pour pouvoir se soigner et pour ma part je suis sûre que d’apprendre à gérer mon stress est potentiellement la clé de cette équation. Je m’en remets donc à vous, si vous connaissez ou avez testé des approches qui ont été efficaces sur vous n’hésitez pas à me partager vos expériences, je suis preneur 🙂
Je suis actuellement étudiant et j’arrive à vivre normalement mais devoir gérer études et problèmes de santé et devenu trop compliqué et energivore, je commence à perdre espoir et je suis à bout mentalement; j’aimerai bien me libérer de ce poids pour pouvoir avancer dans ma vie.
Voilà, je n’ai pas le temps de donner tous les détails car je pense que vous le savez déjà mais c’est une maladie si complexe et les gens « normaux » ne se rendent pas comptent à quel point cette maladie est handicapante pour nous .
N’hésitez pas à me contacter [numéro de tél. supprimé = contacter en MP]
Bonne journée et bon courage;

julien