Recherche personnes atteintes de crohn ou rch sur région PACA pour partager/échanger.

Lancé par Pascale - Dernier message le 02/03/2015 à 23:52
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angel-4968 - 02/03/2015 à 23:52

sysy13 je viens de voir sur un autre post que tu t’es faite opéré en urgence … j’arrive un peu tard avec mon post ci-dessus … oups…
et j’ai vu que tu as arrêté de fumer bravo ! :o)
bonne rémission à toi et courage pour ce que tu traverses.

angel-4968 - 02/03/2015 à 22:37

sysy13 : courage! comme le dit Pascale, beaucoup de progrès ont été fait. c’est un moment difficile à passer (physiquement et moralement) mais cela semble inévitable dans ton cas. tu n’en seras que mieux après je l’espère pour toi.
pour la cigarette si cela peut t’aider à éviter la poche c’est une bonne motivation pour arrêter …
Pascale : je suis de la région aussi : haut var
j’ai un crohn depuis 26 ans. divers traitements : pentasa flagyl, cortisone, imurel, rémicade, et le dernier humira. je me suis faite opérer il y a 3 ans, car j’avais une sténose fibreuse limite occlusion et inflammation plus loin et douleurs énormes, bref opération inévitable, faite en urgence finalement, un tiers de colon en moins. je l’ai faite à l’archet 2 à nice (c’est mon gastro qui me l’avait recommandé). super service. je suis restée à l’hôpital 10 jours. j’appréhendais beaucoup car il y avait risque de laparotomie et de poche temporaire ou pas. et finalement au réveil ils m’ont rassuré : ils avaient réussi en coelioscopie et pas de poche … depuis l’opération 0 traitement et pas de récidive (Presque pdt 3 ans) le bon-heur … jusque maintenant …. la semaine dernière coloscopie imprévue suite à plusieurs uvéites (inflammation de l’oeil) et calpro qui augmente … la colo a montré une nouvelle poussée …. mon gastro m’a prévenu dès le réveil que reprendre l’humira était inévitable … je le revois la semaine prochaine pour la prescription… on va reprendre les anciennes habitudes….
pas évident après 3 ans de liberté (0 symptômes, 0 récidives,0 traitement) mais bon je commence à ressentir les symptômes (douleurs) et on veut éviter au max une autre opération…
courage à vous et prenez soin de vous.

Pascale - 13/01/2015 à 14:16

Sysy13 : Comme dit HAMO, beaucoup de progrès ont été fait. On tient beaucoup compte de notre douleur et si c’est possible on opère sous cœlioscopie, ce qui facilite le rétablissement.
Effectivement, je fume. On m’a demandé de diminuer et si possible d’arrêter. Ce que je n’ai pas pu, on m’a aussi opérée en urgence…. Néanmoins, ton chirurgien a raison. Il vaudrait mieux arrêter, cela facilite la cicatrisation.
Je comprends ton épuisement, physique et psychique, j’en suis au même point. Mais gardes espoir.
J’espère avoir de tes nouvelles bientôt.
Bon courage

hamo-2039 - 12/01/2015 à 08:40

Pascale , as-tu reçu mon MP ?

sysy13-1899 - 12/01/2015 à 07:43

Merci hamo.des personnes comme toi sur ce forum sont précieuses.toujours presente et de bon conseil.

hamo-2039 - 11/01/2015 à 17:22

sysy13 , la chirurgie a fait des progrès en 12 ans et tu verras çà se passera bien cette fois . Courage !
Tu nous tiens au courant .

sysy13-1899 - 11/01/2015 à 14:11

Pascale est ce que tu fumes? Mon chirurgien m’a dit d’arrêter imperativement avant l’opération il me laisse 1 mois,sinon il me dit que les sutures ne tiendront pas et que je risque la poche.niveau stress super déjà que ça fait 11mois que je ne mange plus ,sous modulen exclusif,et là maintenant j’essaies d’arrêter aussi la cigarette,pour le moment je suis tombée a 5 par jours et semaine prochaine arrêt definitif.j’ai fais 10 occlusions je suis épuisée.j’en peux plus des hôpitaux,mais je sais que la j’attaque le dernier virage avec j’espère un peu de tranquillité.

sysy13-1899 - 11/01/2015 à 14:02

Je suis suivie à l’hôpital st Joseph et vais être operee prochainement d’un rétrécissement de 10 cm sur le grêle.maladie de crohn de puis 25 ans ,ça sera ma 4 em opération.on m’a proposé l’hôpital nord mais je préfère autant St Joseph.je suis sous humira 1 dose par semaine.ce rétrécissement est fibreux donc aucune autre alternative que la chirurgie.meme tableau qu’il y a 12 ans.j’ai tres peur de cette operation car hélas pour moi les précédentes se sont assez mal passées,niveau douleur et récupération.

Pascale - 11/01/2015 à 14:00

Bonjour Hamo,
Alors, pour te situer un peu, j’ai 42ans, un CROHN depuis 1992 avec une fistule recto-vaginale, traité dernièrement (jusqu’en AOUT 2014) avec du Remicade. A cette date, le traitement ne marchait plus, grosses douleurs, diarrhées, subbocclusions, nausées, perte de poids…. (J’avais comme projet une colostomie pour avoir une vie un peu plus tranquille par rapport à ma fistule)
Après plusieurs examens on a constaté que mon Crohn qui était sur le colon avait migré sur le grêle aussi. Après 5 semaines d’hôpital dues aux douleurs et à une dénutrition, on a décidé de m’enlever une partie du grêle. L’opération s’est bien passée, reprise des repas avec régime pauvre en résidu 24h après l’opération avec des compléments nutritionnels. Je suis sortie au bout d’une semaine avec un traitement pour durcir les selles (Comme vous savez peut être, les selles sortent liquides dans une iléostomie) imodium, smecta, questran et une mise au point avec la diététicienne. Malheureusement, une semaine après être rentrée chez moi, les points de la stomie ont sautés et les liquides sortant m’ont brûlé la peau sur 2cm tout autour de la stomie. Opération en urgence pour recoudre. J’ai pu sortir 4jours après.
Aujourd’hui, je soigne ma stomie toute seule, c’est encore enflammé autour, j’ai du mal à avoir des selles épaisses tout en étant au régime sans résidu, les poches « lâchent » un jour/2. C’est dur à gérer. Je n’ai toujours pas repris le travail car je suis encore très fatiguée, j’ai du mal à reprendre du poids.
J’avais du mal à en parler. Finalement, cela fait du bien.
N’hésitez pas à me demander si vous avez d’autres questions, je vous répondrais avec plaisir.
A bientôt

hamo-2039 - 11/01/2015 à 11:46

Précision : mon post s’adresse à Pascale bien sûr .

hamo-2039 - 11/01/2015 à 11:45

Tu étais en poussée il y a deux mois . Je lis que tu as eu droit à une résection avec iléostomie . Où en es-tu maintenant ? es-tu stabilisée ?
Peux-tu nous présenter ton parcours depuis 2 mois ? Cela va intéresser de nombreux malades en recherche de réponses .
Merci bcp .

Pascale - 11/01/2015 à 11:13

Bonjour sysy13 et majual,
Désolée pour le temps de réponse mais depuis que j’ai laissé le post j’ai eu beaucoup de soucis de santé. J’ai eu droit à une résection avec ileostomie.
Sysy13: je suis d’Aix et je suis suivie sur l’hôpital d’Aix et aussi sur l’hôpital Nord à Marseille.
Et vous? Quelle maladie avez vous?
Majual: Cela me ferait plaisir d’échanger avec vous. Vous êtes d’où en PACA?
Bon courage à vous. Pascale

majual-4130 - 10/12/2014 à 21:17

je suis du13, atteinte de RCH depuis 15mois, j’ai été ds le deni pendant presque 1 an, aujourd’hui je ne lutte plus contre cette maladie, j’apprends à la connaitre et à l’adopter.
je réfléchis sur mon alimentation…moi qui adore le lait….. et qui ne me suis jamais posée de question sur le gluten….je randonne beaucoup depuis quelques temps, cela me fait un bien fou,si tu veux échanger et papoter , n’hésite pas.merci de ton message. Majual

sysy13-1899 - 10/12/2014 à 20:47

Moi aussi région paca.ou êtes vous suivie?

pasquale-3976 - 27/11/2014 à 21:28

alors laisser moi des coordonnées afin de pouvoir vous joindre

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