Bonjour Audrey,
Merci beaucoup pour ton retour qui est effectivement un peu plus positif que beaucoup que j’ai reçu.
Si jamais tu es disponible pour échanger de vive voix, j’aurai quelques questions supplémentaires. Je te laisse mon contacter en privé si c’est le cas, je ne peux pas le faire car ton compte est anonyme.
Bonne soirée à toi,
Lucie
Bonjour à toutes et à tous, je m’appelle Audrey j’ai 38 ans et j’ai moi aussi une anastomose ileoanale avec un réservoir en j
Je me suis fait opérer suite à une grosse crise de Rch à laquelle plus aucun traitement n’était efficace, operatio en 3 temps
1. Retrait du colon mise en place de la Stomie provisoire, essai de soigner le rectum par voie basse ( échec)
2. Retrait du rectum
3. Remise en continuité 3 mois après la première intervention
Tout cela est arrivé peut de temps après la naissance de mon premier enfant.
J’ai eu un second enfant 3 ans après sans difficulté malgré ce que l’on m’avais dit …
J’ai par contre accoucher par césarienne cette fois ci, sous conseil Medical de mon gastro, Et Tout s’est très bien passé.
Aujourd’hui je vis normalement je m’occupe avec plaisir de mes enfants
Je n’ai pas repris d’activité professionnelle
J’étais aide soignante et je ne me sentais pas physiquement de reprendre le travail
Alors j’ai fait une demande d’AAH et de RQTH ( sous les conseils d’un ami) et elles ont été acceptées, les droit sont renouvelables tout les ans ou 2 ans sur demande. Cela me permet d’avoir un petit revenu et de prendre de temps d’envisager un futur professionnel adapté.
En ce qui concerne la fréquence des selles: Je vais aux toilettes environ 4/8 fois le jour et 1/2 fois la nuit tout dépend de ce que je mange, je mange de tout, j’ai essayer plusieurs régimes qui n’ont pas eu d’effets sur moi.
Je n’ai pas d’incontinence j’avais peur d’en avoir !
Je ne prend aucun traitement, au début je prenais des imodium 9 par jour, j’ai tout arrêté quand j’allaitais ma fille et je me suis rendu compte que c’était exactement pareil. Je n’ai pas retenté depuis ..
J’ai fait 4 pochites (inflammation du réservoir) dont 2 traitées par antibio.
je viens justement de terminer mon traitement c’est la raison pour laquelle je suis revenu sur le forum, je voulais voir si d’autres personnes avaient fait des pochites.
Pour finir, En ce qui concerne les démangeaisons, j’en ai encore parfois mais beaucoup moins depuis que je me rince à l’eau après chaque passage au toilette ( j’ai installé un kit style toilette japonais sur mes wc ) et ça change tout pour moi j’en ai même un portable pour quand je ne suis pas chez moi.
Voilà j’espère que mon message en rassurera certains….
Je vous souhaites bon courage à tous.
Audrey
Bonjour Lucie,
Tout d’abord je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve.
Ensuite et avant de répondre à tes questions en partageant mon expérience personnelle, je tiens justement à insister sur ce point, l’expérience est propre à chacun et peut plus ou moins fortement différer selon les cas, raison pour laquelle il convient de prendre un certain recul par rapport aux réponses apportées.
Pour ma part, j’ai subi une intervention chirurgicale en 2020 en deux temps, consistant en l’ablation du colon et du rectum pour les remplacer par une anastomose iléo-anale.
Il m’a fallu 2 ans pour me décider à cette thérapie de la dernière chance. J’ai tenté tout ce qu’il était possible de faire, sans succès, avant de me convaincre que c’était pour moi le traitement adéquat et être prêt psychologiquement.
Je dirais donc dans ton cas que s’il existe une possibilité d’échapper à la chirurgie, il faut sérieusement la considérer car cette dernière est irrémédiable.
– Dans mon cas, la convalescence a été de l’ordre de quelques mois, et bien sûr ensuite, le corps s’adapte et évolue continuellement.
– J’ai eu une stomie durant 4 mois, c’est effectivement un vrai soulagement de retrouver de l’autonomie. Par contre cela demande de bien s’organiser et d’avoir toujours une trousse de secours sur soi pour être prêt à faire des soins le cas échéant, j’ai également un peu souffert d’irritation cutanée au niveau de la stomie.
– Le nombre de selles par jour avec stomie et indéterminable car il n’y a aucun contrôle possible. Le nombre de selles sans stomie est passeé pour ma part tout de suite après la chirurgie d’une quinzaine par jour à 6 à 8 aujourd’hui accompagné d’une prise dImodium de l’ordre de 5 à 6 comprimés par jour.
– La fréquence des selles diminue progressivement sur plusieurs mois, voire même années.
– les douleurs post chirurgicales sont inévitables et relativement importantes, de type crampes abdominales mais normalement plutôt bien prise en charge grâce aux antidouleurs.
Aujourd’hui, malheureusement dans mon cas, l’inflammation persiste partiellement dans le « réservoir ». Je prends donc du Stelara qui permet d’atténuer l’inflammation en attente d’autres immunothérapie plus efficace. Je prends également depuis la chirurgie de l’Imodium (le dosage change selon ce je mange et dans le temps en fonction du rapport que j’ai avec mon corps et éventuellement de mes impératifs).
Par contre, je mange et bois absolument tout et sans réserve, même si bien sûr il y a quelques aliments que je ne digère pas tout à fait mais cela dépend vraiment de chacun.
La réponse est un peu longue mais ce n’est pas des sujets faciles à évoquer par écrit.
Je reste disponible par mail pour éventuellement pouvoir échanger de vive voix si tu le souhaites.
Bon courage !
De rien, c’est une décision importante, il est bien de savoir où l’on va.
Bon courage et bonne continuation à vous.
En espérant avoir de bonnes nouvelles de votre part dans le futur. 😉
Merci beaucoup pour votre retour.
J’essaye d’avoir le plus d’informations avant de prendre une décision : )
Bonne continuation !
Lucie,
J’ai subit l’ablation en deux temps… En premier le colon et puis le rectum plus tard.
J’avais donc la stomie mais aussi une deuxième petite poche qui récupérait les liquide du rectum.
Supression de la petite poche dans un premier temps, puis plus tard la stomie pour remise en continuité. Tout cela a bien prit une année, mais comme je vous l’ai dit cette période stomie vous permet de vous remettre en forme car l’alimentation variée passe très bien et que les douleurs de la maladie ne sont plus là.
Pour ma part, le régime sans résidu ne me convenait pas car si les selles sont moindre elles sont aussi plus liquides et donc pas faciles à gérer.
Oui il faut pas mal de temps pour comprendre ce nouveau fonctionnement et trouver ce qui nous convient en dose de médicaments et façon de manger ( de tout pour ma part)
Bonjour et merci pour votre réponse,
J’aurai d’autres questions, dans votre cas :
– Durant combien de temps avez vous eu une stomie temporaire ?
– Si je comprends bien, il aura fallut quelques années pour que le nombre de selles se régule ?
– Avez-vous eu un régime spécial sur cette période ? (sans résidus ou autre)
Merci à vous, tant mieux si vous avez pu retrouver la sérénité après cette opération : )
Lucie
Bonjour Lucie !
Pour ma part aussi le diagnostic était Rch et aucun traitement n’a pu améliorer mon état. Ma santé se dégradait à vue d’œil au point de na peser qu’une quarantaine de kilos.
L’opération pour ablation colon et rectum devenait donc une question de survie.
Contrairement à votre cas je n’ai eu aucun choix.
Cela fait maintenant près de 15 ans et je vis très bien… Je mange absolument de tout, je n’ai aucune douleur et je sors même après un repas.
Je ne vais pas mentir le chemin est long. Il faut reaprendre à connaître son nouveau fonctionnement. Pour les débuts, de très nombreuses selles, parfois irritante et j’avoue que je ne m’éloignais pas trop des toilettes.
J’ai pris au début 15 smecta et 15 imodium par jour que j’ai diminué au fil des années.
J’ajoute aujourd’hui à mon alimentation du spagulax en granulés qui me permettent d’avoir des selles moulées et donc de ne pas aller aux toilettes en urgence.
Aujourd’hui je vais environ 6 fois aux toilettes par jour et une fois la nuit. Je précise que je mange « bien » et que j’ai une forme très correcte. Si j’ai une sortie un peu plus longue dans un endroit que je ne connais pas je force un peu plus sur l’imodium et tout se passe bien.
L’opération est lourde avec parfois l’impression de ne pas en voir le bout. Le temps où l’on porte la stomie est une libération côté douleur et permet de se refaire une forme.
La remise en continuité est très délicate avec son lot d’irritations et des selles hyper liquides pas faciles à gérer même parfois avec quelques incontinences.
Aujourd’hui je ne regrette absolument pas ces durs moments car j’ai aujourd’hui une très bonne qualité de vie ( repas, sorties etc)
J’espère avoir répondu à vos interrogations et si ce n’est pas le cas je répondrai avec plaisir à vos autres questions.
Je vous souhaite bon courage quel que soit votre décision.
Bonjour à tous,
J’ai été diagnostiquée d’une RCH il y a maintenant 7 ans. Suite à de nombreux échecs de traitements, mon gastro enterologue me propose 3 choix : Essais d’autres traitements avec une incertitude sur les résultats, TCA (thérapie combinée avancée) ou alors la chirurgie (enlever le colon et peut-être le rectum par la suite).
Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes ayant connu la chirurgie qui pourrait répondre à mes nombreuses questions :
– Combien de temps dure la convalescence suite à l’opération (à l’hôpital ou chez vous) ?
– Avez-vous eu une stomie temporaire et si oui pour combien de temps ?
– Le nombre de selles / jours avec la stomie et sans ? Sensation d’incontinence/urgence toilettes ?
– Au bout de combien de temps la fréquence des selles a diminué ?
– Avez vous eu des douleurs suite à l’opération ? Si oui, de quel type ?
– Deviez vous en parallèle également prendre un traitement / des médicaments ?
– Etes-vous satisfait du résultat de manière général suite à cette opération ?
Je vous remercie par avance de prendre le temps de me répondre.
Bonne journée à vous,
Lucie
