Recherche témoignages concernant la chirurgie pour une RCH

Lancé par Lucie-T - Dernier message le 20/04/2026 à 20:19
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thalie-2995 - 15/02/2024 à 18:50

Lucie,
J’ai subit l’ablation en deux temps… En premier le colon et puis le rectum plus tard.
J’avais donc la stomie mais aussi une deuxième petite poche qui récupérait les liquide du rectum.
Supression de la petite poche dans un premier temps, puis plus tard la stomie pour remise en continuité. Tout cela a bien prit une année, mais comme je vous l’ai dit cette période stomie vous permet de vous remettre en forme car l’alimentation variée passe très bien et que les douleurs de la maladie ne sont plus là.
Pour ma part, le régime sans résidu ne me convenait pas car si les selles sont moindre elles sont aussi plus liquides et donc pas faciles à gérer.
Oui il faut pas mal de temps pour comprendre ce nouveau fonctionnement et trouver ce qui nous convient en dose de médicaments et façon de manger ( de tout pour ma part)

Lucie-T - 15/02/2024 à 12:55

Bonjour et merci pour votre réponse,

J’aurai d’autres questions, dans votre cas :
– Durant combien de temps avez vous eu une stomie temporaire ?
– Si je comprends bien, il aura fallut quelques années pour que le nombre de selles se régule ?
– Avez-vous eu un régime spécial sur cette période ? (sans résidus ou autre)

Merci à vous, tant mieux si vous avez pu retrouver la sérénité après cette opération : )

Lucie

thalie-2995 - 15/02/2024 à 12:30

Bonjour Lucie !
Pour ma part aussi le diagnostic était Rch et aucun traitement n’a pu améliorer mon état. Ma santé se dégradait à vue d’œil au point de na peser qu’une quarantaine de kilos.
L’opération pour ablation colon et rectum devenait donc une question de survie.
Contrairement à votre cas je n’ai eu aucun choix.
Cela fait maintenant près de 15 ans et je vis très bien… Je mange absolument de tout, je n’ai aucune douleur et je sors même après un repas.
Je ne vais pas mentir le chemin est long. Il faut reaprendre à connaître son nouveau fonctionnement. Pour les débuts, de très nombreuses selles, parfois irritante et j’avoue que je ne m’éloignais pas trop des toilettes.
J’ai pris au début 15 smecta et 15 imodium par jour que j’ai diminué au fil des années.
J’ajoute aujourd’hui à mon alimentation du spagulax en granulés qui me permettent d’avoir des selles moulées et donc de ne pas aller aux toilettes en urgence.
Aujourd’hui je vais environ 6 fois aux toilettes par jour et une fois la nuit. Je précise que je mange « bien » et que j’ai une forme très correcte. Si j’ai une sortie un peu plus longue dans un endroit que je ne connais pas je force un peu plus sur l’imodium et tout se passe bien.
L’opération est lourde avec parfois l’impression de ne pas en voir le bout. Le temps où l’on porte la stomie est une libération côté douleur et permet de se refaire une forme.
La remise en continuité est très délicate avec son lot d’irritations et des selles hyper liquides pas faciles à gérer même parfois avec quelques incontinences.
Aujourd’hui je ne regrette absolument pas ces durs moments car j’ai aujourd’hui une très bonne qualité de vie ( repas, sorties etc)
J’espère avoir répondu à vos interrogations et si ce n’est pas le cas je répondrai avec plaisir à vos autres questions.
Je vous souhaite bon courage quel que soit votre décision.

Lucie-T - 15/02/2024 à 11:29

Bonjour à tous,

J’ai été diagnostiquée d’une RCH il y a maintenant 7 ans. Suite à de nombreux échecs de traitements, mon gastro enterologue me propose 3 choix : Essais d’autres traitements avec une incertitude sur les résultats, TCA (thérapie combinée avancée) ou alors la chirurgie (enlever le colon et peut-être le rectum par la suite).
Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes ayant connu la chirurgie qui pourrait répondre à mes nombreuses questions :
– Combien de temps dure la convalescence suite à l’opération (à l’hôpital ou chez vous) ?
– Avez-vous eu une stomie temporaire et si oui pour combien de temps ?
– Le nombre de selles / jours avec la stomie et sans ? Sensation d’incontinence/urgence toilettes ?
– Au bout de combien de temps la fréquence des selles a diminué ?
– Avez vous eu des douleurs suite à l’opération ? Si oui, de quel type ?
– Deviez vous en parallèle également prendre un traitement / des médicaments ?
– Etes-vous satisfait du résultat de manière général suite à cette opération ?

Je vous remercie par avance de prendre le temps de me répondre.
Bonne journée à vous,

Lucie

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