Merci. …j’ai pris ma journée mercredi pour les premières injections sa me stress beaucoup mais bon. j’espère aussi qu’elle réussira à les faire seule par la suite et que la rémission sera au rdv pour 2015 et plus biensur. …
merci beaucoup pour les mails en privé.
Je pense qu’il doit s’agir d’un anti TNF, peut-être l’Humira. Je commence justement celui-ci demain car le Rémicade n’a pas fonctionné. Gardez espoir, c’est long de trouver le bon traitement parfois mais ensuite c’est une renaissance. Bon courage à vous 2 et tenez nous au courant.
actuellement elle n’a pas de réel traitement . Elle a commencé avec mikikort qui n’a pas suffit mais avec ce médicament on voyait rien à l’extérieur. puis on est passé sur un médicament, désolée j’ai plus le nom,mais sa aussi sa à pas marché donc la mercredi on commence les injections tous les 15 jours!
j’espère que sa fonctionnera sa serai mon plus beau cadeau d’anniversaire.
C’est toujours difficile à l’annonce de la maladie, on prend un sacré coup. Surtout quand l’état n’est pas stabilisé. Mais rassurez-vous tous les deux, il y aura des rémissions où vous pourrez profiter pleinement de la vie et avec le temps vous apprendrez à mieux vous adapter aux poussées. Votre vie n’est pas foutue! Il faut être patient, c’est dur, mais ça va s’arranger. Quel traitement suit-elle actuellement?
Merci EMMA du 13 ça fait chaud au coeur, et que la jeunesse de Vienne te lise pour nous aider à sortir de cet enfer, courage à toi,
merci Virginie87, oui a deux sa aide. perso je veux tout savoir et pour le moment elle veut aussi mais il est vrai que si elle change d’avis je l’accepterais mais sa serais encore plus dur pour moi. L’impression de rien pouvoir faire a cette annonce qui ne fait qu’etre de pire en pire enfaite. Rien de fonctionne, cela fait maintenant 8 mois que la maladie est présente et un an et de mois que nous sommes ensemble… je resterais pour la soutenir au max mais avec discretion en effet… encore merci.
Punaise sa fait du bien de parler a des personnes qui comprennent
Bonjour, je ne suis pas près de chez vous mais ce dont je suis quasiment sûre c’est qu’il doit y avoir un espace AFA non loin de chez vous où il va pouvoir rencontrer, lors de réunions, des jeunes gens dans le même cas que lui. renseignez vous ici à l’AFA bien que je pense que vous l’ayez déjà fait. Courage à lui et à vous car voir son enfant souffrir est insoutenable. Allez la jeunesse de Vienne ou d’ailleurs , écrivez lui, il en a besoin !
Bonjour, je suis la maman d’un jeune homme beau comme un mannequin mais qui souffre tellement qu’il refuse le contact et est dans sa chambre depuis le début de sa maladie il y a 3 ans, il est sous humira et j’aimerais rencontrer des jeunes de son âge avec la même maladie dans l’Isère j’habite Villette de Vienne près de Vienne,38200
Si vous êtes prêt de chez moi, faite moi un post afin qu’il sorte de cet enfer dans lequel il s’est enfermé, merci
maman désespérée
Bonjour Evidence, c’est vrai que la maladie est également très difficile à vivre pour les conjoints qui nous voient souffrir et ne peuvent rien faire. Cependant votre soutien, vos petites attentions nous aide beaucoup. Moi, j’ai un mari formidable qui m’aide qd ça ne va pas mais sans en faire des tonnes non plus car sinon je me sens vite comme un boulet. Par contre je ne souhaite pas qu’il vienne avec moi à mes rdv médicaux, je préfère lui faire un compte rendu. Niveau caractère et comportement la maladie a un impact c’est sur, car il y a des moments où on se sent accablé, à genoux. Le fait d’être à 2 permet de se serrer les coudes dans ces moments difficiles et de remonter la pente.
Bonjour,
je ne suis pas malade je vais très bien. Cependant mon amie est atteinte du crhonn et cela est difficile à vivre pour nous deux. J’essaie de pas trop lui montrer mais voilà je me pose beaucoup de questions du coup.
Et j’ai besoin d’en parler mais elle ce sens honteuse enfaite don j’évite et je suis la quand elle a besoin de parler ou de ce changer les idée.
Les deux premiers commentaires que j’ai lu disait de fuir, désolée j’ai trouvé la femme de ma vie donc je reste.
j’ai des questions d’ordre sexuelle et d’ordre de changement de caractère. …
y a t’il une personne qui peut m’aider?
très peut de conjoint écrive donc c’est pas simple aussi pour nous. je vais à casi tous les rdv afin de tout savoir mais la j’ai du mal …
J’ai le même problème que beaucoup d’entre vous je pense. A savoir que la maladie nous bloqué pour sortir et partager des choses simple de la vie. Pas simple de ne pas se mettre de barrière pour aborder quelqu’un et par la suite devoir aborder ce sujet.
Il faut juste rester soit même et ça finira par payer car ça ne doit pas être un handicap cette maladie, ni pour sortir ni dans sa vie privée.
Jeff, cela célibataire…
Je n’ai aucun problème à parler de ma maladie, à tort sûrement car je suis célibataire !! Est-ce dû à ça ou à autre chose… (Ma mauvaise mine et ma maigreur annonce la couleur de toute façon ! Le maquillage et mon plus beau jean ne font pas toujours illusions).
Mais cela ne m’a pas empêcher toutefois d’avoir des relations en 7 ans de maladie.
Mais voilà j’ai rechuté il y a un peu plus d’un an avec une fistule alors autant dire que pour faire des rencontres c’est pas top ! J’ai 29 ans et à cet âge là, on n’attend plus 6 mois avant de tomber la chemise… Encore que la chemise ce n’est pas trop le problème 🙁
Un an et demi que je n’ai pas eu un bisous, ni un câlin… Ca devient difficile, surtout quand on sait que le crohnard campe quand on ne va pas bien, mais comment aller mieux quand notre vie tourne autour de notre maladie ? J’essaie de me concentrer sur mon boulot, mes amis, les sorties mais j’ai un crohn donc je suis fatiguée donc je ne fais pas tout ce que je voudrais ! Et quand je le fais, la vie me remet dans la tronche que je suis seule !
Mais il faut garder la tête haute pour ne que ce crohnard prenne encore plus de place !
Donc pour conclure, je m’appelle Jess, j’ai 29 ans, 163 cm, 45 kg, instit dans le 91, je vis à Limeil Brévannes !
Pas vraiment Meetic, c’est pas le but premier de ce forum.
Je dirai que c’est d’avantage pour trouver et rencontrer des gens qui ont cette maladie et pour échanger plus facilement, et en vrai.
Cela dit, bonne chance tout de même dans vos recherches.
Je viens de m’inscrire…
C’est meetic ici ? 😉
Bon bah alors : jh, 34 ans, MC, 180cms, 72kgs, cheveux très courts, végétarien, j’ai quelques chats, je déteste les boites de nuits.
Séparé depuis septembre suite à une histoire de 10 ans ; madame a préféré se taper un collègue…
Ah, et je suis comptable et responsable informatique dans le secteur social.
Je ne sais pas pour vous mais le fait d avoir la maladie de crohn me bloque beaucoup pour faire des rencontres.Je n’ai pas de mal a trouver quelqu’ un mais impossible de lui avouer que j ai cette maladie par peur d etre jugée et rejetée.Je suis une femme de 30 ans,de bordeaux,et je suis bi.Je tente ma chance ici car je sais qu il n y aura aucun jugement.voilou
