Bonsoir Muriel ,
Merci d’avoir répondu . Donc tt va bien pour toi et j’en suis très heureuse .
Non , je n’ai pas eu ton message privé car , pour des raisons techniques qui m’échappent ainsi qu’ aux techniciens informatique de l’afa , je ne les reçois pas .
C’est utile de savoir que certains malades peuvent suspendre leur traitement sous certaines conditions bien sûr et avec si possible l’accord de leur gastro .
Je te souhaite de continuer ainsi le plus longtemps possible .
Bonnes fêtes de fin d’année .

Bonjour à tous, je suis chaque jour présente sur le forum, par la pensée et la lecture même si je ne rédige rien. Merci Hamo. Je t’ai envoyé un message privé il y a quelques temps mais je ne sais pas si tu l’a reçu. Je vais toujours bien, ma rémission se poursuit après 5 mois d’arrêt d’Humira. Pour répondre à Lilimurel, j’ai eu de longues périodes de rémission jusqu’à 5 ans. J’ai une RCH. Lorsque j’allais bien, j’arrêtais tout traitement même Pentasa. C’est moi qui l’avais décidé ainsi et je ne conseille à personne de suivre mon exemple. Pour l’instant, je suis sous Pentasa 2g/jour mais je me connais, un jour je l’arrêterai. Je ne rédige plus de message sur le forum car j’ai l’impression de me répéter sans arrêt sauf exception. Les discussions depuis un an ou 2 sont suffisamment riches pour les sujets que je maitrise.

Bonjour Lilimurel,

J’ai été diagnostiquée d’une RCH sévère en 2013. Depuis cette date, j’enchaîne les traitements les uns après les autres sans vraiment parvenir à stabiliser la maladie. En décembre 2014, j’ai eu l’espoir d’être en rémission avec le Rémicade, première fois qu’un traitement fonctionnait sur moi. Cela a duré 5 mois et en avril 2015, j’ai fait une réaction allergique. J’ai dû tout arrêter.
Aujourd’hui, mon traitement de fond est l’Humira et malgré les injections, je ne parviens pas à maîtriser la RCH. Du coup, je suis régulièrement sous cortisone pour limiter la poussée.

Voilà pour mon retour d’expérience. Bon courage Lilimurel 🙂

Bonjour Lilimurel,
J’ ai la maladie de crohn depuis 1991 ( j’ ai 57ans). Les poussées étaient plus rapprochées les premières années. J’ ai toujours pris du pentasa (sauf 2 mois) pendant toutes ces années ; 2g par jour en rémission et 4g lors des poussées.
-1991 : occlusion intestinale puis fistules anales (3 interventions chirurgicales)
-1993 : fistules anales (1 intervention chirurgicale) puis traitement flagyl conseillé lors d’ une conférence de l’ AFA (mon gastro ne connaissait peut-être pas !!!! j’ ai attendu une dizaine de jours avant d’ avoir l’ ordonnance).
-1998 : nouvelle poussée, les corticoïdes ont été ajouté au traitement.
Puis grande période de rémission excepté quelques petits aléas de la maladie de temps en temps. Et rechute ce début d’ année ; comme j’ avais de l’ infection le gastro n’ a pas pu me donner de cortisone. Et là, le « gros traitement » imurel humira qui m’ as surprise au départ comme je n’ avais pas eu de poussée pendant plusieurs années. En fait humira a été remplacé au bout de 2 mois par rémicade. Pour moi cette nouvelle poussée est dû au stress et à la fatigue accumulée. Il en était de même au départ de la maladie.
Voilà mon parcours de « crohnienne » !!!
Bonne soirée.

Salut lilimurel
Alors moi deja j’ai une rch depuis 3ans et mes periodes de remission ont duré 2ans j’etais sous perf de remicade toute les 8semaines et je prenais aussi de l’imurel. J’ai rechuté en sept. 2015 (poussée severe) du jour au lendemain alors que jetais tjrs sous remicade on ma dit que c’etais probablement a cause de l’arret de l’imurel et que le remicade tout seul ne suffisait pas a stabilisé la maladie…

Donc en gros je me dit que les medecins n’aurais jamais du m’arreter l’imurel j’aurais etais tranquille mais bon… apparement on peut pas le prendre toute notre vie

Voila j’espere avoir repondu a toute tes questions , a bientot !! 🙂

136 vues et personne ne rechute !!!!!!!! vs avez qui comme medecin ou comme traitement ?

assez décevant pour lili qui ne poste que tres rarement( parce que surbouquée) et pour une fois qu’elle demande bein y’a pas de réponse ….. elle ne reviendra plus je pense car en plus d’etre timide elle sera déçue

merci pour elle , d’etre passée la lire