Les traitements

Régime, mode de vie et compléments alimentaires dans le maintient de la rémission.

Lancé par Llionnell21 - Dernier message le 25/11/2019 à 22:12
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Llionnell21 - 25/11/2019 à 22:12

Bonjour,

je suis, avec quelques rares aménagements, le régime paléo. Je suis principalement les conseils de Julien Venesson, qui a visiblement mis sa propre RCH en rémission avec cette méthode. Son livre paléo nutrition est très intéressant.

J’ai aussi essayé la stimulation du nerf vague après être allé voir le Pr Bonaz à Grenoble qui travaille là dessus dans les MICI.
Je l’ai fait pendant quelques mois après ma dernière poussée.

J’ai aussi adapté mon travail, notamment en arrêtant de travailler la nuit. J’essaye d’avoir un rythme le plus régulier possible, en me couchant tôt, de faire du sport et de manger paléo. Parfois un peu de méditation, un peu de pleine conscience.
Dernièrement je me suis mis aux légumes lacto-fermentés fait maison. Certains disent qu’ils aident à améliorer le microbiote. Ce dernier étant souvent déséquilibrés dans les MICI.

Mais tout ceci est un complément du traitement presrit par mon gastro (FIVASA).

Bon courage.

Anonymous5860f9ef67de5 - 19/11/2019 à 17:29

Pas vraiment même type d’expérience, puisque moi j’ai une RCH (opérée) et pas Crohn.
Ai eu un début de cure de Védolizumab récemment parce que je fais des « pochites » chroniques (inflammation du « réservoir », cette sorte de rectum artificiel faite avec du grêle) et sachant que je suis un peu en échec thérapeutique par ailleurs (cette pochite chronique est dite réfractaire – bien sûr, pourquoi faire simple dans la symptomatologie quand on peut faire compliqué… je pense là à mon intestin -).
Je mange depuis toujours (enfin, autant que ma mémoire me permette de m’en remémorer) des produits relativement sains cuisinés sainement (pas de viandes frites, peu de produits transformés et en tout cas pas « hyper » transformés, régime majoritairement végétarien… et produits lacto-fermentés).
Ai lu Seignalet dans grandes lignes. Son régime semble fonctionner avec malades de Crohn et pas de RCH. Et il se trouve que ce régime sans gluten, cuisson à température douce, pas produits laitiers, n’a pas fonctionné pour moi. Dans même registre, Pozla, auteur de la BD : Carnet de santé foireuse, excelle dans la description de son vécu « critique » de sa maladie de Crohn jusqu’à une résolution dans la cuisine, je la conseille à tout le monde, RCH ou Crohn.
Je me documente pour tout ce qui est bon pour l’intestin, et contre processus inflammatoire. Le docteur en neurologie américain David PERLMUTTER a écrit un très bon livre : L’intestin au secours du cerveau. Il y évoque donc la nutrition. Et Thomas UHL, naturopathe, avec le livre : Et si je mettais mes intestins au repos ? est également de bons conseils. Tous ces livres gagneraient à devenir des références. En gros : les bonnes bactéries, et les nutriments leur permettant de bien vivre dans l’intestin. Ces bactéries qui se trouvent dans les produits lacto-fermentés.
Malgré cela, je suis un peu « dépitée » parce que je constate que je ne peux échapper à mon psychisme (même si j’en prends soin ça n’est pas encore assez (en effet, re-poussée inflammatoire clairement en lien avec psychisme – inquiétude, anxiété.. – système nerveux entérique en lien (interaction) avec système nerveux central via système nerveux autonome et voie sanguine, n’est-il pas ?!…).
Et puis la chronicité mine lorsqu’elle est se fait plus manifeste (il y a quelques jours et à plusieurs reprises j’ai eu le tort de manger des pommes épluchées ; et peut-être, tort de rester sous Mikicort – budésonide – alors que ça n’allait pas si mal – donc mon corps s’est habitué à ce taux plus élevé dans le sang ? car après tout, je n’avais “QUE” des douleurs, n’est-ce pas mon intestin… douleurs qui pour ma part sont favorisées sans doute par l’intervention chirurgicale, mais douleurs qui, j’en suis persuadée, sont signe d’une inflammation qui commence à perdre de sa modération).
Et en parallèle à cela, j’ai beaucoup de mal à me remettre à penser prioritairement à moi, à me dire qu’il faut arrêter (temporairement !) de se plonger dans le noir du monde (par mes lectures “prise de tête” et le visionnage de documentaires d’actualité) pour… penser au positif, penser à moi positivement. D’autant plus que d’un point de vue cognitif je crois bien que plus on se met dans état de pensée positif plus on s’y habitue et d’une certaine façon on se conditionne.
Penser à soi donc à son intestin, penser donc sérieusement à ce que je mange, sachant que je ne sais pas exctement comment manger : en effet, parfois des aliments passent et parfois pas… et alors je fais intervenir un peu plus ma “raison” (“puis-je manger cela ? cela passera-t-il bien cette fois-ci ? j’en ai envie, mais le devrais-je ??”), ce qui ne facilite pas les choses, puisque en période de stress ma réflexion dysfonctionne un peu, j’ai du mal à savoir dans quel sens réfléchir, encore pire, je suis anxieuse et ai du mal à faire des choix…..
Et… et EN PLUS, depuis quelques années, j’ai des problèmes de digestion des graisses ! Alors trouver un régime, là, c’est plutôt assez compliqué… Je ferais peut-être bien d’aller consulter un naturopathe… Un psychonaturopathe peut-être ? (blague). Je vais me replonger dans mes bouquins… (Ah, j’hésite… quel livre ? 😉
Plus sérieusement, j’hésite surtout sur la voie thérapeutique à suivre pour moi… L’effet du Mikicort commence à s’essoufler, alors que je suis en pleine poussée inflammatoire… or je voudrais bien pouvoir éviter de me remettre à une thérapie “immuno-modulatrice” (pour mon cas, le Védolizumab). Car en effet, en ce moment j’ai besoin d’être soignée, cette fois-ci je me doute bien que je ne vais pas y parvenir uniquement avec un régime alimentaire.
Où avez-vous trouvé les données vous ayant permis de vous concocter ce régime personnalisé ? Et puis, si vous avez d’autres idées à partager, sur quoi que ce soit – touchant de près ou de loin ce qui fait que nous sommes tous à consulter ce site internet – cela serait bienvenu, et de cela je suis sure 🙂 Merci…

Llionnell21 - 19/08/2019 à 14:01

La rémission est effectivement confirmée par endoscopie.

hamo - 19/08/2019 à 13:56

Vous êtes en rémission clinique d’après ce que vous écrivez mais est-elle confirmée par un examen endoscopique ?
C’est celà le plus important car masquer les symptômes , on peut très souvent y arriver .
Vous avez raison d’essayer bcp de choses à condition de pouvoir vivre comme tt le monde .
C’est mon point de vue mais on peut ne pas le partager .
Hamo

Llionnell21 - 18/08/2019 à 13:43

Pour commencer, la suite de ce message c’est en rien une incitation à quoi que ce soit.
Il va de soit que quelque soit les changements dans votre mode de vie, ils doivent se faire AVEC l’accord de votre gastro-entérologue, et ne doit JAMAIS venir remplacer les thérapeutiques qui vont sont prescrites. D’ailleurs mon gastro est parfaitement au courant de ma démarche et je suis scrupuleusement le traitement qu’il me donne et la surveillance biologique et endoscopique préconisée.

Tout a commencé lors de ma dernière poussée traité par corticothérapie il y a 13 mois environ.
Très efficace en moins de 48 heures, les symptômes sont réapparus lors de la décroissance dès le passage à 20mg/j.
J’ai donc bien compris que c’était les immunosuppresseurs qui m’attendaient. Je suis donc remonté à 30mg/j où les symptômes se sont taris. J’ai aussi largement modifié mon mode de vie :
J’ai commencé par 48 heurs de jeûne (que je ne conseille pas lors d’une corticothérapie, j’ai eu un peu mal au ventre…). Puis j’ai entamé un régime semi-végétarien (en effet une étude semblerait montrer son efficacité pour le maintient en rémission). Autre erreur puisque ne supportant pas les légumineuse, j’étais largement carencé en protéines. J’ai perdu bcp de poids et je me suis donc fait aidé par une nutritionniste. Elle n’en savait pas beaucoup plus que moi sur la nutrition des MICI, mais elle m’a quand même permis de me rendre compte de ce manque de protéines et d’y remédier.
J’ai donc apporté les protéines manquantes par une prise de protéine animal quotidienne avec une alimentation paléo.
Je pratique aussi un jeûne intermittent lorsque j’ai quelques douleurs abdominales (ce qui revient pour moi à simplement sauter le petit déjeuner, ce qui permet de jeûner déjà presque 16 heures). La littérature rapporte depuis déjà longtemps que je jeûne les maladie de Crohn en rémission (la physiopathologie n’est pas encore vraiment élucidé, peut être que le jeûne favorise la sécrétion de ghréline qui elle même stimule le nerf vague, ce qui diminuerai l’inflammation intestinale. Mais surtout les symptômes du Crohn reviennent à le reprise de l’alimentation)
Je me supplémente aussi en vitamine et notamment en vitamine D.
Je prend du psyllium blond pour nourrir ma flore intestinale (attention, à prendre à distance des autres médicaments)
Je prend des la glutamine (3g) et parfois de la glycine (env 5 à 10 grammes) le soir.
Je privilégie les oméga 3, et les cuissons douces vapeurs même pour la viande.
Je limite l’alcool (2 verres par semaine)
Sport (musculation) 2 fois par semaine
Couché tôt (rarement après 22h30-23h).

Donc en résumé :
J’ai banni les produits transformés en usine.
Régime paléo : pas de céréale (sauf riz basma), pas de produits laitiers, pas de légumineuses. Cuissons douces.
Un peu de sarrasin parfois (qui n’est pas une céréale). Parfois une peu de quinoa.
Légumes à tous les repas : ils permettent la sécrétion de butyrate par la flore intestinale, ce qui régule l’inflammation. (« Cependant, outre cette fonction mécanique, ces fibres alimentaires, après leur fermentation bactérienne, permettent la génération de composés métaboliques essentiels pour la physiologie de l’épithélium. Ainsi, le butyrate, un de ces composés issus de la fermentation bactérienne, joue un rôle clé dans le maintien de l’intégrité de la barrière intestinale en agissant directement sur l’activité transcriptionnelle de la cellule épithéliale. De nos jours, la part des fibres dans notre alimentation diminue, l’apport de butyrate s’en trouve amoindri. Il serait intéressant d’approfondir l’exploration du rôle de l’évolution de notre comportement alimentaire, de plus en plus remis en question, sur l’émergence et la ténacité de certaines maladies »)
Viande ou poisson tous les jours pour l’apport en protéines.

Matin :
FIVASA 4 cp. Vitamines dont vitamine D 4000 UI/j.
Thé vert sans sucre
Tartines craquantes bio sans gluten.
Pas de margarine à cause des lécithines. (On peut faire la sienne en mélangeant différentes huiles (coco olive colza, SANS lécithine))
Pas de sucres rapides (sucre de coco, ou sirop d’Agave aux index glycémiques bas)
Jeûne une fois par semaine. Si jeûne je prends mon traitement et mes vitamines à midi.

10h :
Psyllium : il nourrit la flore et permet aussi probablement de ralentir la libération des sucres des fruits secs.
si fringale : Fruits secs (abricots, bananes, etc…)+/- compotes.

Midi:
Salade,
viande ou poisson
Légumes++++ (carottes++, courgettes, courges) cuisson vapeur.
Féculent (patates douces +++ cuisson vapeur, riz basmati (index glycémique bas). Jamais d’autre céréale.
Assaisonnement par huile olive et colza.
Dessert : compote ou fruits vapeurs (cuits entiers à la vapeur c’est facile à faire, sans sucre ajouté, très bon chaud ou froid. Ils se conservent d’ailleurs facilement entiers au frigo).

16h :
+/-Psyllium
si fringale : Fruits secs (abricots, bananes, etc…)+/- compotes (j’évite la pomme)

Soir :
Légumes +++
Féculents (patate douce ou riz ou pâtes de riz).
Huiles olive et colza
Fruits vapeur ou compote.

Couché : glutamine +/- glycine et huile de poisson.

Est ce que d’autres personnes ont des expériences de ce type?
Voilà, bon courage.

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