Bonsoir à tous et toutes,
Bon je ne vais pas faire l’historique des méandres que j’ai traversé mais juste vous dire mon age 46. Donc vous pouvez imaginer mon expérience en la matière ! Laquelle ? Et bien fécale bien sur ! LOL Je voudrai juste donner un message d’espoir au « éventuels stomisés » et au rémicadien(ne)s qui se questionnent. Soyez patient avec vous même avant d’aller vers des situations radicales et agressive voir irréversibles. Prenez les chemins de traverses pour écouter les oiseaux chanter. Ces oiseaux sont à l’intérieur de vous et demande simplement le calme. Vous travaillez ? Trop de stress ? Arretez -tout ce bruit autour de vous !
Un site à visiter http://www.toslog.com/guycorneau/0/2/0/accueil
Guy Corneau sait de quoi il parle il est atteint de nos maux communs ! Je l’ai écouter à plusieurs conférences et vraiment il est extraordinaire et plein d’une belle energie.
Une pratique quotidienne pendant trois semaine du dialogue avec les cellule de Guy Corneau ma ouvert de nouvelle perspective d’avenir. Mais aussi le traitement impératif il s’agit de ne pas lacher ça ! Mais pourtant il m’a fallu un an de rémicade pour avoir une amélioration vraiment net. Résultat pas de stomie reprise de poids même trop à mon goût et aujourd’hui c pas idéal mais plus de diarrhée quotidienne plus de coussin spécial hémoroïde pour s’assoir plus de régime sans résidu mais je reste en vigilance avec yoga repos suffisant écart alimentaire sans excès mais je me permets trop gras trop sucré et trop riche ponctuellement. Bref j’essaye de vivre comme monsieur et madame lambda.
Prenez soin de vous et laisser la terre tourner elle ne s’arrêtera pas même si vous vous arrêtez de vivre ou décidez de poser vos fesses dans un bon fauteuil ! A vous de choisir votre histoire a bon entendeur salut

bon courage à vous cette fichue maladie c’est vraiment de la m*** (c’est le cas de le dire).

bonjour,
Non ma gastro m’a dit qu’il n’existait pas d’autres anti-TNF mais je pense que les médecins disent ce qu’ils veulent. Pour ma part je suis corticodépendante donc la cortisone n’est pas pour moi. Sinon en ce concerne le bénéfice-risque de cette opération je les connais étant infirmière en service gastro justement. Voilà sinon j’ai entendu parler du vedolizumab et de ses « supers » bénéfices. Si qjc55 pouvait nous tenir au courant ça serait sympa?

Bonjour Bouls,
je suis étonnée que votre gastro vous ai préconisé l’ablation du côlon sans avoir essayé toutes les autres options thérapeutiques. Ma gastro, quant à elle, m’a expliqué tout ce que l’on risquait de rencontrer comme effet négatif pour me dissuader. Et que ce n’était pas la panacée pour tous les patients mais que ça pouvait l’être!
une option non médicamenteuse: ne pas absorber les aliments dont on souffre d’intolérance.

bonjour virginie,

je suis dans ton cas depuis plusieurs mois (1an exactement) par contre pas de bactérie. Première perf de remicade en 2009 après une crise sévère. Depuis 11 mois j’ai fivasa en .
Ma gastro me préconise 1 ablation du côlon avec 1 stomie pendant 2-3mois puis continuité de l’intestin après 3mois. Les avantages sont que apparemment je serait guéri. Fini hémorragies, diarrhées, douleurs articulaires …

Bonjour Virginie;

Je suis à ma 8eme pefusions (double dose) et cela ne m a pas permis de stabiliser la RCH. On peut dire que cela ne fonctionnes pas sur moi. Comme il n y a pas d’alternatif pour l instant, le gastro souhaite que je continue les perfusions.

Merci Louloute, mon médecin vérifie que le clostridium n’est pas revenu. J’ai ma prochaine perf jeudi, je vais croiser les doigts pour que ça s’arrête tout seul.

Bonjour,
J’ai une RCH depuis 10 ans et sous Rémicade à 10mg/kg toutes les 6 semaines depuis 6 mois (avant j’étais à 5mg/kg toutes les 8 sem), je prends aussi 75mg d’imurel et du fivasa. J’ai arrêté la cortisone il y a 3 mois et entre temps j’ai choppé un clostridium avec prise d’antibios…Sauf que maintenant, j’ai à nouveau de grosses douleurs avec qq saignements. Je pense que je suis en train de faire une poussée. Est-ce que ça vous est déjà arrivée sous Rémicade? Parce que là je suis un peu démoralisée, étant au taquet avec les traitements…