Bonjour à tous !

J’ai 30 ans et j’ai été récemment diagnostiquée avec une RCH . je suis sous Rémicade depuis un mois. J’ai ma troisième perf dans deux semaines.

Pour l’instant – après échec de l’Humira – les effets sont positifs (ce n’est pas parfait – je suis loin de la mythique « Selle Moulée » que tout le monde attend ;p mais réelle diminution du nombre de selles, je n’ai plus ou quasiment plus de douleurs, bref, qualité de vie nettement améliorée) .
Malgré tout, vu que c’est la première fois que je vis ça , étant une stressée de base et ne sachant pas du tout comment se passe la régression des symptômes jusqu’à la rémission je m’inquiète très vite. La progression est-elle linéaire ou pas ? est-ce que c’est normal d’avoir des rechutes certains jours ? en fait, j’ai parfois encore des épisodes qui me rappellent le stade aigu de ma dernière poussée (selles sanglantes, + glaires + douleur, enfin bref, la totale) et ça me fait peur en fait. J’ai peur parce que je me dis que « ça » va recommencer, que peut être le traitement va planter comme l’autre , qu’il va falloir m’opérer … enfin bon, c’est un peu (beaucoup) panique à bord.

C’est aussi et surtout parce que ma première (et violente) poussée m’a envoyé à l’hôpital il y’a un mois et que les médecins m’ont « rattrapée par les cheveux » : en gros, ça a été le quitte ou double vu le sale état de mon colon , on tente le Rémicade en « priant » pour que ça marche ou on enlève tout, tout de suite …

Je suis donc consciente que mon pauvre colon revient de loin, qu’il ne va pas redevenir parfaitement fonctionnel en trois coups de cuillère à pot, j’essaie de pas m’affoler mais quand même , j’ai vraiment la trouille .

C’est pour celà que vos témoignages seraient bienvenus pour en savoir un peu plus sur cette période de mise en place du traitement, sur cet entre-deux entre poussée et rémission parce que pour le coup, je me sens vraiment larguée.

Merci d’avance !