Un an après le bilan.
Voilà un an que j’ai été remise en continuité après ablation du colon, du rectum et anastomose iléo anale, suite à la découverte d’une dysplasie de haut grade en muqueuse plane sur le colon et porteuse d’un crohn de 40 ans en rémission.
J’aurai aimé vous vous dire que pour moi tout va bien aujourd’hui et que tout cela n’est plus qu’un mauvais souvenir, mais malheureusement ce n’est pas le cas. J’ai eu la première intervention le 9 avril 2014 et depuis ce jour il ne se passe pas 24 heures sans que je n’ai mal quelque part dans mon ventre.
Je n’ai aucune sérénité pour organiser mon quotidien, et encore lorsque je vois le parcours de certains je ne devrai pas me plaindre (6 à 7 selles par jours et parfois une en fin de nuit). Mais cela peut arriver n’importe quand et surtout n’importe où. Quand il y a des toilettes à proximité ce n’est pas grave, dans la nature je peux m’adapter aussi, mais parfois il n’y a pas de solution. J’ai aussi des épisodes de diarrhées qui me font perdre 1 kg en 2 heures et à priori rien ne les explique.. Et pourtant je mange sans résidus ou presque, sans gluten, juste un peu de pain, sans lactose, et je consomme environ 1 kg de riz par mois.
Je suis assez fatiguée, il m’arrive de tomber de sommeil et de ne pas pouvoir dormir à cause des gaz que l’on élimine plus, sauf en allant à la selle, et lorsque tout cela est enfin éliminé vers 2 heures du mat je peux enfin dormir en espérant ne pas être obligée de me lever à 6 heures pour à nouveau évacuer. Bilan je suis devenue insomniaque trop peur d’avoir un accident nocturne. Donc somnifères, allez un médicament de plus. Mais il arrive un moment ou il faut bien dormir.
Psychologiquement depuis cette intervention ma vie n’est que frustrations. Alimentaires, sportives, affectives, et j’en oublie, je ne fais plus qu’exister et n’ai plus de vie.
Alors certains me disent c’est toujours mieux qu’un cancer, certes, mais la question reste entière fallait-il vraiment opérer au risque d’avoir une vie qui n’a pas grand intérêt.
Mon chirurgien m’avait prévenu, 10 % des opérés ont des problèmes après l’intervention. Si j’avais su à quoi m’attendre je ne l’aurai pas fait. Rien ne vaut son colon et son rectum d’origine, car rien ne prouve quoiqu’en disent les médecins que cette dysplasie aurait mal évoluée.
Voilà ou j’en suis un an après, alors comme je suis encore là j’essaye de faire un maximum de choses avec mes petits moyens. En plus l’âge (60 ans l’année prochaine) n’arrange rien. Toujours fatiguée, bourrée de médicaments (malheureusement j’ai aussi d’autres pathologies), et particulièrement frustrée.
Je sais maintenant mon colon ne repoussera plus, il faut que j’en fasse mon deuil, voilà le grand mot est lâché, faire son deuil, mais comment le faire lorsque cet organe absent vous fait plus souffrir que lorsqu’il était présent ?
Désolée j’aurai souhaité un bilan plus positif, mais je crois qu’il y a des fois où il est important de dire la vérité.
Comme chacun est différent, je sais que pour certains tout ce passe bien, je me donne encore 6 mois pour voir l’évolution, puisqu’il paraît qu’il faut entre 6 à 18 mois pour que les choses rentrent dans l’ordre. Donc je vous donne rendez vous à Noël 2015 en espérant avoir de meilleures nouvelles.
Courages à ceux qui n’ont pas d’autre choix que l’opération, juste un conseil, avant de passer sur le billard, mangez et faites tout ce qui vous fait plaisir parce qu’après ce sera beaucoup plus compliqué, voir impossible.
Fanou
