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Remise en continuité pour Fanou le 16 juin à Beaujon..

Lancé par Gégéne - Dernier message le 16/09/2015 à 19:11
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Toto76 - 16/09/2015 à 19:11

Salut Fanou, j’ai subi une AIA en 2 temps comme toi et suis remis en continuité depuis le début de l’année 2015. J’ai remarqué après avoir essayé lopéramide, smecta, lactibiane iki, charbon de belloc et psyllium blond que ce qui marchait le mieux pour les selles acides qui piquent les fesses c’était le psyllium blond. Sans ça j’ai eu quelques épisodes particulièrement douloureux mais avec ça va beaucoup mieux. J’ai vu dans le fil de la discussion que qqun en avait parlé mais je n’ai pas noté ta réponse. Voilà je le dis avant que tu fasses machine arrière si ça peut t’aider.

Fanou - 09/09/2015 à 12:07

Merci Josefa pour ton témoignage. Je suis une personne assez sportive et qui bouge beaucoup. J ai bien galère avec mon ileostomie pendant 2 mois 1/2 en attendant la remise en continuité. Décollement de poches intempestifs et autres brûlures au pourtour de la stomie. Et je n ai pas honte de le dire incapacité à gérer la poche.

Donc tant que je peux je garde la continuité malgré les inconvénients il sera toujours tant de faire marche arrière si besoin est.

Bonne journée à toi
Fanou

josefa - 09/09/2015 à 11:57

Bonjour Fanou,
Je viens occasionnellement sur ce site et hier j’ai lu ton long témoignage qui m’a beaucoup touchée.
En effet, comme toi j’ai un Crohn (depuis 1968), comme toi je n’ai plus de colon (opération en 1997) mais contrairement à toi pas de remise en continuité. Je suis donc iléostomisée depuis 18 ans, sans médicaments, sans régime…bref, je vis normalement.
En lisant tous tes soucis liés à ta 2ème opération, une question m’a traversé l’esprit: un retour à la stomie n’est-il pas possible?
Je te souhaite du mieux, ne perds pas espoir.
Bien amicalement

camomille - 31/08/2015 à 23:57

Bonjour Fanou
C est triste tout ça !
Mais on ne sait jamais si ça peut t aider
Pour ma part ce n est pas non plus une reussite
Cela dit j ai remarqué, qu en arretant me regime sans residu en en etant patiente pour observer attentivement l effet sur mon ttansit de certains aliments, que les choses s ameliore tout doucement
Deja il faut savoir que les antibiotiques bousimlent la flore intestinale ainsi que bien d autres medocs
Bref moi j essaye les antibiotiques naturels car ca ne coutent rien y a pas d effet secondaires (par exemple le Propolis des abeilles )
Avant je consommait bcp de riz et j ai observe qu en fait cet aliment ne me convient pas du tout et accelere mon transit avec douleurs ! J ai completement arrete les laitages de vache et y a du mieux aussi (je consomme laitages brebis et boissons vegetales)
Je consomme des fruits et legumes et je constate du mieux egalement mais attention il faut y aller en douceur pour connaitre l effet d un fruit ou legume
Par exemple la salade ne me va pas du tout et m envoie direct sur le trône !
Ce ne sont que des suggestions
Prends courage et patience

ti-loulou - 22/06/2015 à 20:33

bonsoir !!
oui il faut être patient !! et 8 ans apres il y a encore des desagréments !! avant l’opération je le savais donc .. !! et il faut svoir qu : le moral , le tress notre façon de vivre et notre alimentation sont des facteurs agravants ou pas !!!!
bon courage!!!

nanou30 - 21/06/2015 à 23:43

Bonsoir Fanou je ne veux pas te démoraliser mais pour moi la remise en continuité n’a jamais fonctionnée. Beaucoup beaucoup de souffrances et de nuits blanches et très grandes fatigués surtout tout en travaillant car jamais voulu arrêter. Et tout les médocs qui nous font mal aussi !!!!!!!
Iléostomisée depuis maintenant 10mois et PLUS aucunes douleurs et plus aucun médocs même pas d’immodium un très grand confort une vie toute à fait normale socialement et professionnelle et oui j’ai repris mon travail 2mois après mon iléo… Il faut se battre tout les jours courage.

hamo - 21/06/2015 à 19:17

Bonsoir fanou ,
Quel message ! Chargé d’émotion et de sentiments .
Cette opération n’est pas une réussite pour toi mais tu dis que pour certains les choses s’arrangent seulement au bout de 18 mois . Il y a encore un peu d’espoir !
je t’embrasse fanou et bon courage en espérant que ….

Fanou - 21/06/2015 à 18:01

Un an après le bilan.

Voilà un an que j’ai été remise en continuité après ablation du colon, du rectum et anastomose iléo anale, suite à la découverte d’une dysplasie de haut grade en muqueuse plane sur le colon et porteuse d’un crohn de 40 ans en rémission.

J’aurai aimé vous vous dire que pour moi tout va bien aujourd’hui et que tout cela n’est plus qu’un mauvais souvenir, mais malheureusement ce n’est pas le cas. J’ai eu la première intervention le 9 avril 2014 et depuis ce jour il ne se passe pas 24 heures sans que je n’ai mal quelque part dans mon ventre.
Je n’ai aucune sérénité pour organiser mon quotidien, et encore lorsque je vois le parcours de certains je ne devrai pas me plaindre (6 à 7 selles par jours et parfois une en fin de nuit). Mais cela peut arriver n’importe quand et surtout n’importe où. Quand il y a des toilettes à proximité ce n’est pas grave, dans la nature je peux m’adapter aussi, mais parfois il n’y a pas de solution. J’ai aussi des épisodes de diarrhées qui me font perdre 1 kg en 2 heures et à priori rien ne les explique.. Et pourtant je mange sans résidus ou presque, sans gluten, juste un peu de pain, sans lactose, et je consomme environ 1 kg de riz par mois.
Je suis assez fatiguée, il m’arrive de tomber de sommeil et de ne pas pouvoir dormir à cause des gaz que l’on élimine plus, sauf en allant à la selle, et lorsque tout cela est enfin éliminé vers 2 heures du mat je peux enfin dormir en espérant ne pas être obligée de me lever à 6 heures pour à nouveau évacuer. Bilan je suis devenue insomniaque trop peur d’avoir un accident nocturne. Donc somnifères, allez un médicament de plus. Mais il arrive un moment ou il faut bien dormir.
Psychologiquement depuis cette intervention ma vie n’est que frustrations. Alimentaires, sportives, affectives, et j’en oublie, je ne fais plus qu’exister et n’ai plus de vie.
Alors certains me disent c’est toujours mieux qu’un cancer, certes, mais la question reste entière fallait-il vraiment opérer au risque d’avoir une vie qui n’a pas grand intérêt.
Mon chirurgien m’avait prévenu, 10 % des opérés ont des problèmes après l’intervention. Si j’avais su à quoi m’attendre je ne l’aurai pas fait. Rien ne vaut son colon et son rectum d’origine, car rien ne prouve quoiqu’en disent les médecins que cette dysplasie aurait mal évoluée.
Voilà ou j’en suis un an après, alors comme je suis encore là j’essaye de faire un maximum de choses avec mes petits moyens. En plus l’âge (60 ans l’année prochaine) n’arrange rien. Toujours fatiguée, bourrée de médicaments (malheureusement j’ai aussi d’autres pathologies), et particulièrement frustrée.

Je sais maintenant mon colon ne repoussera plus, il faut que j’en fasse mon deuil, voilà le grand mot est lâché, faire son deuil, mais comment le faire lorsque cet organe absent vous fait plus souffrir que lorsqu’il était présent ?

Désolée j’aurai souhaité un bilan plus positif, mais je crois qu’il y a des fois où il est important de dire la vérité.

Comme chacun est différent, je sais que pour certains tout ce passe bien, je me donne encore 6 mois pour voir l’évolution, puisqu’il paraît qu’il faut entre 6 à 18 mois pour que les choses rentrent dans l’ordre. Donc je vous donne rendez vous à Noël 2015 en espérant avoir de meilleures nouvelles.

Courages à ceux qui n’ont pas d’autre choix que l’opération, juste un conseil, avant de passer sur le billard, mangez et faites tout ce qui vous fait plaisir parce qu’après ce sera beaucoup plus compliqué, voir impossible.

Fanou

Fanou - 06/02/2015 à 18:02

Bonsoir,

mel76 j’ai effectivement d’autres pathologies qui sont indirectement en rapport avec le crohn, ce sont des problèmes induits par les 20 ans de cortisone qui j’ai pris pour me soulager.
Pour la remise en continuité je comprends tes appréhensions, ne plus avoir la poche est un soulagement, mais au début de la remise en continuité les choses sont difficiles.
Nombreux passages au toilettes jour et nuits et ce de manière complètement anarchique. Alimentation à surveiller de très près si l’on veut éviter la diarrhée et bien sur les douleurs. Pour moi ça a duré de manière intense pendant 2 mois, mais aujourd’hui je prends entre 2 et 3 météospasmil par jour pour ces fichus gaz que l’on ne peut plus éliminer.
L’intervention en elle même n’est pas un problème, le plus difficile est de retourner au bloc alors que l’on est pas remis de la première chirurgie cela génère beaucoup de fatigue.
Là je parle de mon cas mais chacun est différent.
De toute façon si tu ne veux pas continuer avec la poche tu n’as pas d’autre choix.
Allez courage

mel76 - 05/02/2015 à 12:42

Pas de soucis, merci Fanou…
Je viens de subir une AIA avec proctectomie et j appréhende la remise en continuité…

As tu des pathologies en liens avec la maladie?

Fanou - 29/01/2015 à 18:12

Message pour mel 76 a qui je ne peux pas répondre par messagerie privée.

J’ai effectivement subie une AIA en deux temps . Première intervention début avril, remise en continuité mi juin.
Pour la reprise d’activité j’ai encore aujourd’hui du mal à me concentrer et je me fatigue vite, mais j’ai malheureusement d’autres pathologies qui ne me facilitent pas la vie.
Mes excuses pour cette réponse tardive, mais je ne pouvais pas le faire plus tôt.
Bon courage à tous.

Louis - 21/01/2015 à 15:25

Bonjour,

J’ai changé mon pseudo, plus pratique !!!
Je mange des légumes cuits, un peu de salade sans vinaigrette juste citron/huile d’olives. En fruits, je prends des pommes, poires et bananes. Mais j’ai déjà pris une salade de fruits avec kiwis, orange… et cela ne m’a pas posé de pb. Je prends de temps en temps un peu de jus d’oranges, pommes.
Je n’ai pas encore réessayer de légumes crus, je pense que je ferai ça ce printemps.

Les symptômes étaient simple, beaucoup de selles rapprochées et puis tranquille pendant 3, 4 voir 7h. Sur certains aliments que je mâchais mal ( pommes, carottes…) des morceaux mal digérés bloquaient le passage, je vous dis pas les douleurs…
Avant la dilatation, j’étais à 8-10 selles/jour. Le chir a dilaté sous anesthésie générale, la première n’ a pas été douloureuse, la deuxième un peu plus mais plus rien au bout d’une semaine. Et encore les douleurs étaient plus au moment de l’évacuation ! Il fait ça avec des « gabarits », je n’en sais pas plus !!!
Avec 4 selles/jour, tu revis !!! J’en arrivais même à me dire que je devais peut-être aller aux toilettes, inquiet de ne plus y aller autant !!!! 😀 !! Je pense qu’un jour j’ai même fais 3 … !!
Au début, j’ai commencé avec de la simple levure de bière qui m’aidait pas mal. Puis mon pharmacien, qui est très renseigné sur tout ce qui est traitement naturel…, m’a conseillé les probiotiques. Le traitement normal est de un par jour mais c’était trop je suis donc passé à un tous les deux jours et ça va impec.
J’ai aussi pas mal remis en cause mon alimentation, n’hésitez pas à lire le livre du Pr Joyeux « changez d’alimentation ». J’essaye de prendre de plus en plus de produits bruts et de cuire vapeur même la viande. Pour les légumes, cela ne change pas grand chose, c’est même meilleur. Pour la viande, je cuis juste la volaille de cette manière et c’est bien moins sec !! D’ailleurs, je mange moins de viande rouge et plus de volailles, poissons !

Bon courage à toi !! Garde le moral !

camomille - 21/01/2015 à 14:50

Bonjour Anymous53BB……..

Lorsque tu dis te nourrir normalement, est ce que cela veut dire que tu manges des fruits et légumes sans avoir de problème de transit ?
J’aimerai savoir quels ont été les symptômes pour toi concernant ta sténose à l’anastomose ?
Suite à la dilatation tu as eu 4 selles par jour, c’est génial ! Mais combien de selles avais tu avant la dilatation ?
Sais tu quel technique ton chir a utilisé pour te dilater, était ce sous anesthésie, et surtout est-ce douloureux ?
C’est une bonne idée les probiotiques, faut que je m’y mette également.
Tes réponses me seront précieuses.
Merci pour les infos et bonne continuation.

camomille - 21/01/2015 à 14:40

Bonjour Fanou,

Je suis contente de te lire ! Oui mon chir et mon gastro sont au courant du nombre de selles important mais ils espèrent une amélioration. Mon chir m’a dit qu ‘il y en a qui ont jusqu’ à 50 / 70 selles par jour et en effet je suis tombée sur un homme dans ce cas. Ces derniers temps, depuis début janvier je ressentais de soudaines douleurs mais très espacées et depuis qqs jours c’est quasi tout le temps, et je suspecte une sténose anastomotique. J’ai vu sur un site que ça provoque de nombreuses selles et aussi de l’incontinence. Mon chir va m’examiner cette semaine pour voir ce qu’il en est !
Côté jus de pomme, oui je sais que la pomme est laxative mais ds un jus fait maison avec la centrifugeuse il n’y a plus de fibre donc il n’y a pas de souci et de toute façon, avec ou sans jus de pomme j’observe la même quantité de selles par jour.
Comment te sens tu avec 6 selles par jour ? Arrives tu à sortir comme tu veux ? As tu repris ton travail ?
Pour moi le mélange Biafine Questran ne soulage rien du tout ! Je mets du Mitosyl même si cela ne me soulage pas mais c’est pour hydrater car j’ai testée toutes sortes de crème mais qui me brûlent encore plus. Ces temps ci pour hydrater j’évite le mitosyl et je mets de la lanoline (utilisée pour les crevasses des mamelons des femmes qui allaitent). Car j’ai vu que le mitosyl contient de la vaseline, or la vaseline est toxique pour le corps !
J’essaye de tenir bon avec les douleurs. Je teste 2 ans tout au plus et si pas d’amélioration y aura toujours la solution d’une poche définitive. Car il est hors de question d’avoir une vie pourrie avec autant de selles ! Mais je garde espoir que les choses s’arrangent.
Bon courage à toi

Louis - 20/01/2015 à 15:09

Bonjour,

J’ai été remis en continuité début Avril 2014 et après 2 bons mois de selles répétées et plutôt liquide donc avec pas mal d’irritations, j’ai réussi à calmer le tout.
Aujourd’hui, je ne fais de régime spécifique, j’ai juste arrêté le lait, le beurre, le café et je me pose la question de ma consommation de chocolat. Par contre je prends 6 à 7 immodium/jour mais je peux me nourrir normalement. En ce moment, je soigne une fistule du à un pb de sténose de l’anastomose, je cicatrise trop bien donc le passage c’est trop réduit et j’ai eu des soucis d’expulsion des selles qui a provoqué une fistule ! J’ai déjà eu 2 dilatations de cette sténose, du jour au lendemain je suis passé à 4 selles/jour. Si le passage n’est pas assez large, nous n’expulsons pas toutes les selles ce qui provoque des passages répétés aux toilettes. Faut peut-être voir de ce côté.
Pour améliorer mon transit et la digestion, je prends aussi des probiotiques (lactibiane) un tous les deux jours. J’ai vu une amélioration grâce à ça !
Fanou, pour les gaz regarde du côté du pain. Le pain blanc provoque pas mal de gaz. A voir selon ta consommation.

Bon courage à vous

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