Coucou Liloute
Je ne suis pas énervée ne t’inquiètes pas. Je parlais par anticipation, ou pour les fois ou j’ai entendu dire, ici ou ailleurs,  »ca va te plaint pas, y’a pire ».

En te lisant, j’ai émis l’hypothèse qu’on t’avait déjà fait peut-être ce genre de remarque, ou que tu craignais (sans vraiment le dire) qu’on te le fasse, et si c’est arrivé ou que ca arrivera, à toi ou à qlq’un d’autre,je verrais rouge ^^

Je n’aime pas qu’on hiérarchise les souffrances, qu’on sous entende « toi tu as le droit de te plaindre, toi tu n’as pas le droit »

Non vraiment ce genre de discours, je ne supporte pas.

Quand au forum qui permet de s’épancher, bha c’est pas tjr bien vu non, c’est bien pour cela aussi que je pourrais me facher (je vais pas tout casser hein, ne t’inquiètes pas ^^) si je vois qu’on lapide certaines personnes en souffrance, aussi minimes soient elles aux yeux de certains(es), ca me fait qlq chose.

Bonne soirée miss.

Françoise,

Oui, j’ai moi aussi une RCH.

Tu dis ‘je n’ai pas le droit de me plaindre par rapport à d’autre’, ben si tu as le droit de te plaindre :/ Namého. Un riche n’a pas le droit de jouer au loto? Un chômeur doit accepter n’importe quel boulot, quelles que soit les conditions de travail, le salaire, les km à faire ..?

Grrr..j’aime pas lire des choses comme ca, ca me fache, je vois tout rouge ^^ 😉

Ne garde pas les choses pour toi

Bon dimanche

Bonjour ,
Je suis atteint de la maladie de crohn depuis novembre 2013 . Après 8 mois de crise , changement de médecin et je ne sais combien de prise de sang , d’examen , de traitement pour traiter (soit disant des gastro a repetition ) ils ont enfin découvert ma maladie .
Très vite les traitement sont arriver , tout d’abord solupred + pentasa qui a fait sont effet puisque la crise c’est vite arrêter mais j’ai fait une réaction allergique quelques semaines plus tard au Pentasa qui ma valus une myocardite .
Donc changement de traitement , Imurel + solupred qui a durée très peu de temps car j’ai fait une réaction immuno allergique a l’Imurel .

Alors après tout sa mon gastro ma demander de choisir un traitement anti tnf alpha .
Il ma laisser le temps de me documenté sur humira ou remicade , très vite mon choix a était fait j’ai pris Remicade .
Les premières perfusion mon déclencher quelque petit problème cardiaque , le soir de chaque perfusion j’avait de très très grosse palpitation qui me valait le droit d’aller a l’hôpital pour pouvoir calmé tout sa .
En février 2015 un bilan a était fait donc fibro + colo qui a déterminer que j’était totalement en rémission .

Mais je doute de ma rémission depuis une bonne 15aines de jours .
Depuis le début de ma maladie je fait des angine assez souvent et j’ai souvent mal a la gorge et la y’a 3 semaines sa commencer par une boule situer dans ma gorge, ma médecin ma dit que j’avait une angine et que j’avait les amygdales très enfler .
J’ai fait 3 angine l’une après l’autre dont je doute vraiment que se soit sa car a l’heure d’aujourd’hui mes amygdales fond que sa enfler et dé-enfler .
Alors est-ce du a ma maladie ou pas je ne sais pas .
Et il y a a peu près 15 jours des diarrhées sont apparu ainsi que des douleurs abdominal et de la fatigue pire que habituellement.
Les résultats de mes prise de sang sont pas terrible :
La vitesse de sédimentation est a la 1ère heure 31mm et la 2ème 65mm
et une crp a 32.62mg/l .
A la 2ème prise de sang il y a 2 jours mes leucocytes sont a 11.620/mm3
la vitesse de sédimentation 1ère heure 16mm et la 2ème heure 39mm
et une crp a 34,85mg/l.
Je ne sais pas trop quoi en penser , je doute vraiment de ma rémission .
Le moral en prend tout de même un coup car je penser vraiment être en rémission et enfin pouvoir profiter que la maladie me laisse un peu tranquille mais non sa recommence . La fatigue me pèse beaucoup aussi car je suis quelqu’un qui adore bouger et la la moindre sorti est épuisante .
Alors je vient ici chercher quelque avis de personne qui accepterons avec plaisir de m’éclairer par leur experience .
Penser vous que c’est le début d’une nouvelles crises ? Ou alors est-ce juste un passage comme sa ?
Merci j’attend avec impatience vos messages .
Ludivine

Dans le Larousse rémission signifie : Atténuation ou disparition temporaire des symptômes d’une maladie ; guérison dont on n’est pas absolument certain .
On sait que l’on n’est jamais vraiment guéri d’une RCH ou d’un crohn actuellement ; ces maladies sont classées en affection de longue durée par la sécu ; çà veut tt dire .
Elles évoluent par périodes de poussée et de rémission . Le but du traitement de fond est de faire que les périodes de rémission soient les plus longues possibles en prenant les anti inflammatoires 5-ASA ou les immuno suppresseurs etc …etc …
Si vous n’avez aucun sympt^^ome , pas de fatigue , des tests sanguins normaux avec une CRP inférieure à 5 , ne vous posez pas de questions et soyez heureux d’^^etre dans cet état ! croquez la vie à belles dents tt en restant vigilent car une RCH endormie peut se réveiller car c’est une inflammation CHRONIQUE du rectum et du colon . Chronique veut dire : qui peut se répéter .
Pour l’instant on ne sait pas guérir les MICI mais j’espère que l’on y arrivera dans un avenir pas si lointain que çà .
Tt le monde n’est pas touché de la m^^eme façon . S’il y en a qui veulent arr^^eter tt traitement parce qu’ils vont bien c’est leur Pb ; pour ma part je pense qu’il faut garder un traitement de fond , avoir une bonne alimentation et une hygiène de vie . Il y a aussi la médecine dite naturelle qui aide , j’en suis convaincue , et qui n’a pas ou pratiquement pas d’effets secondaires si l’on est bien cadré ou compétant soi-m^^eme en la matière .
je le redis , si vous ^^etes bien , restez cool , zen et ne vous posez pas ces questions inutiles .