Super ! Je favorise Discord, par précaution.
Il y a un canal île-de-france sur le serveur, où peut s’organiser une IRL (rencontre). N’hésite pas à lancer l’initiative ou à suggérer une rencontre afin que ceux habitant dans le coin puissent venir.
Super ! Je favorise Discord, par précaution.
Il y a un canal île-de-france sur le serveur, où peut s’organiser une IRL (rencontre). N’hésite pas à lancer l’initiative ou à suggérer une rencontre afin que ceux habitant dans le coin puissent venir.
Merci pour ton message, j’ai téléchargé discord 👍🏻
N’hésite pas aussi à me contacter sur mon mail ben_afa@hotmail.com
Hello !
Avec plaisir pour des rencontres à Paris. J’y habite.
Il y a un serveur discord, où des rencontres peuvent s’organiser par régions:
https://discord.gg/GzZ8nFj5Ns
À noter: le serveur n’est pas affilié à l’Afa
Mici Mouse
Effectivement, l’afa m’a informé par mail qu’il n’était plus possible d’échanger par message privé car ils étaient souvent victimes de démarchages.
J’ai donc créé une adresse mail sur laquelle tout le monde peut m’écrire :
N’hésitez pas!
Ben
je sais pas si c’est moi qui sait pas me servir du site ou si ca bug mais j’ai rien recu 🙁
Super, merci pour ton retour, je t’envoies mes coordonnées en mp.
N’hésitez pas à répondre à ce post, je garde un œil sur vos futurs messages 👍🏻
salut je suis pas encore a paris en ce moment mais j’y passe souvent je suis chaud de faire un groupe !!
Chers tous,
J’ai 36 ans et je souffre de la RCH depuis 2019.
Je tiens d’abord à remercier l’AFA pour les informations et le soutien que l’on trouve ici. Cependant j’ai le sentiment qu’il y a peu d’échanges et d’interactions entre nous en réel, malgré notre combat commun, et je suis certain que nous avons bien plus en commun.
Pour ma part, je ressens de plus en plus le besoin d’échanger avec d’autres personnes qui vivent la même maladie que moi. Certes, mes proches me soutiennent, mais il est difficile de partager certaines expériences et émotions avec eux. Je ne parle pas d’échanger sur un forum, mais d’un vrai moment convivial où chacun pourrait raconter son expérience avec la maladie, conseiller les jeunes malades sur les parcours de soin et les traitements naturels, et se donner de la force!
Le salon des MICI qui aura lieu le 10 octobre 2026 paraît être le seul événement qui me permettra de rencontrer d’autres malades. Je ne souhaite pas attendre cette date, je souhaiterais créer un groupe de soutien sur Paris et IDF. Bien sûr si un groupe existe déja et que l’info n’est pas venu à moi, n’hésitez pas à me le faire savoir.
Si je ne reçois rien qu’une seule réponse j’en serais ravi, car meme si nous commençons par être deux, nous finirons par rassembler.
Bien à vous tous,
Ben
