Bonjour,
J’ai eu beaucoup de traitements qui n’ont pas fontionné : Imurel, Inflectra, Antyvio, Stélara … ma rectocolite hémorragique ne se calmait pas, et même les corticoïdes avaient du mal à faire effet, ça durait depuis Juin 2022
Je suis passé sous Rinvoq il y a 1 semaine, et là miracle : plus de douleur, plus d’inflammation, et quasiment plus de sang dans les selles
Par contre c’est un produit qui fatigue, je me sens à plat à partir du milieu de l’après-midi
Donc voilà, j’ai repris espoir. Et d’ailleurs gardez espoir car mon gastro-entéologue me dit qu’en 2025 beaucoup de traitements prometteurs entrent sur le marché
Seb

J’ajoute ma pierre à l’édifice. RCH depuis 2019. Première poussée quelques semaines après le décès de mon père sur à peu prés 20cm du colon. Coïncidence ou pas, le gastro dit que non, aucun rapport. J’ai commencé avec Pentasa, la RCH était à peu prés sous contrôle. En 2023, grosse poussée qui n’a jamais régressé depuis, avec quasiment tous les symptômes, et surtout au moins une dizaine de selles par jour, je mettais même les couches de ma fille le matin en allant au boulot pour éviter l’accident, donc ça vous gâche la vie. Le gastro me passe sous Humira avec zéro effect, puis Entyvio avec aussi zéro effet. La cortisone améliore les symptômes beaucoup mais ce n’est pas tenable, ça vous deglingue à long terme…diabete, ostéoporose, gonflement, cœur, etc… . Mon gastro est un peu de la vieille école, j’ai senti qu’il a atteint un peu ses limites avec la maladie et qu’il n’était pas à jour sur les nouveaux traitements sur le marché. J’ai changé donc de gastro, je suis allé chez un gastro plus jeune qui a une spécialité MICI, donc au courant de tout. La tout de suite coloscopie pour constater les dégâts, RCH qui à évolué jusqu’au colon transverse et me passe de suite sous RINVOQ. Il m’explique que ce traitement est nouveau et est remboursé depuis peu par la secu. 1100€ la boite, et donne des résultats assez rapidement. Dans la pratique c’est assez simple, un comprimé à libération prolongée par jour et c’est tout. J’ai commencé avec la dose max 45mg pendant 8 semaines. Mes symptômes ont commencé à changer lentement dès la première semaine, mais je n’ai aperçu d’amélioration franche qu’à partir de la 6ème semaine. Les rectoragies se sont arrêtés nettes et la fréquence des selles diminué de +10/j à 3 ou 4/j, concentré surtout le matin. Le gastro décide de me prolonger encore de 8 semaines à la dose max de 45mg car selon lui je réponds au traitement mais je ne suis pas encore en rémission car ma calprotectine ne descend pas assez vite selon lui, même si ma CRP est quasi nul à 0,6. À la semaine 16 je passerai au 30mg. Je suis à la semaine 9 à l’heure où je vous écrit, même si je ne suis pas en rémission encore, mes symptômes se sont beaucoup améliorés, imaginez je me suis tapé 2 ans et demi de poussée avec +10 selles par jour. En tout, c’est la première fois qu’un traitement fonctionne sur moi. Le ADALINUMAB et VEDOLIZUMAB étaient limite des placebo pour moi. Aucun effet. Pour les effets secondaires du RINVOQ, j’en ai pas pour le moment. D’après le gastro ça peut provoquer de l’acné. Voilà pour mon expérience avec la RCH. J’espère atteindre la rémission d’ici quelques semaines.

Bonjour,

Je vais bientôt commencer Rinvoq. J’ai eu une résection iléo-cæcale il y a dix ans, avec comme traitement le Remicade. Cependant, dès que je suis passée en sous-cutané, cela n’a plus fonctionné. Nous avons ensuite testé Stelara en sous-cutané ainsi que les corticoïdes, mais sans succès non plus.

Maintenant, on me propose de passer à Rinvoq, mais j’ai très peur des effets secondaires comme l’acné, les migraines ou les infections de la gorge. Si quelqu’un l’a déjà testé et peut partager son expérience, ce serait vraiment précieux.

Je ne voudrais pas remplacer un problème par un autre… Merci pour vos réponses ! 😉

Bonjour,
Merci vino pour votre retour c’est super intéressant je vais voir tout ça, j’ai pris ce matin mon premier cachet de Rinvoq 45mg,
voici la liste des traitements que j’ai eu :

-Imurel (inefficace)
-méthotrexate (effet secondaire horrible mal de tete vomissement etc)
-rémicade (inefficace)
-humira 80mg(arrêt de son efficacité après 10ans d’utilisation)
-purinethol 75mg (en soutient a l’humira et au stelara)
-stélara 90mg(fistule du coup arrêter très tot après seulement 2 injection pour preparer une resection ileocaecal)
-Rinvoq (actuellement)

Merci pour votre aide.

Bonne journée et bon courage

bonjour je débute le rinvoq demain apres l’echec du stelara pour un crohn de 18ans, je suis un peu anxieux pouvez vous nous faire un retour?

avez vous eu des effets secondaire particulier ? acné etc?

j’espere que vous êtes moins fatigué.

Bonne journée et bon courage