bonjour
j’ai eu ma 2 ème perfusion de Skirizi le 18 septembre. Je n’ai pas vu de changement, toujours les mm douleurs et cette fatigue qui me bloque chez moi. Le 9 septembre j’ai vu le patient expert de ma région qui tient une permanence à l’hôpital. Très bon accueil, ne pas rester avec mes douleurs, contacter mon gastro. Celui ci m’a téléphoné, conseillé de persévérer, que les bénéfices se faisaient sentir entre 3 et 6 mois, de doubler le Débridat seul médicament qui me soulage un peu, de « travailler » sur les émotions.
Depuis qq jours les douleurs sont réduites, la fatigue persiste mais j’ai trouvé que les thés matcha ou maté m’aident à la dépasser ( attention si j’en bois après 15h j’ai du mal à m’endormir). J’ai aussi supprimé tt les fibres, crues et cuites sauf compotes. Pas trop car j’ai du diabète. Je verrai avec ma nutritionniste parce que mes repas actuels ne sont pas compatibles avec cette pathologie.
Est-ce le début d’ un mieux? Je l’espère! Courage à vous toutes et tous!
J’ai aussi pris contact avec une hypnothérapeute dans ma ville et je vais m’inscrire à
l’e- atelier de l’AFA sur l’hypnose et possiblement à celui sur « mes émotions et ma MICI ».

Après 3 injections de Skyrisi et une sous cutanée mes douleurs de spondy se sont beaucoup améliorées,une pêche d’enfer au début, maintenant légère fatigue, et petits boutons dans le dos qui grattent , c’est passé
J’attends des améliorations au niveau transit , c’ est pas encore top
Je croise les doigts …

Bonjour Vaf et Cath

Les douleurs articulaires ont disparu après les 2 perfusions skyrizi à l’hopital à 1 mois d’intervalle et quasi 2 mois sous cortisone. La 3eme perfusion s’est bien passée et j’ai arrete la cortisone. Effectivement les bienfaits apparaissent entre 3 et 6 mois mais a priori plutot au bout de 6 mois. Pour ma part plus aucune douleur donc j’ai envie d’y croire.
Je dois faire ma 1ere perfusion sous cutannee dans 10 jours. A suivre et bon courage à ceux qui démarrent en espérant que pour vous aussi les douleurs disparaissent.

Venir sur ce forum pour avoir des témoignages positifs (ou une vue d’ensemble objective) c’est pas une bonne méthode désolé.
On parle très peu des trains qui arrivent a l’heure.
Les gens qui vont bien ne disent rien. Les gens qui ont un problème viennent pour trouver des solutions.
Skyrizi c’est pas plus ou moins hardcore que le Stelara a priori. Par contre contre les crohn ca marche bcp mieux que le stelara démontré par une étude qui compare le skyfizi au stelara pr soigner des crohns.

Bonjour
D’abord RCH devenue Crohn ????
pentasa, cortisone ouah la vie trop belle mais devenue corticorésistante, humira, entyvio en 2 séries et allergie à la reprise de la 2ème série donc avant les perfusions polaramine mais pas d’amélioration, retour au pentasa , le traitement qui avait les meilleurs bénéfices…. mais pas concluant car les symptômes sont revenus( surtt douleurs, perte d’appétit, passage aux toilettes)
Skyrizi prescrit: 1ère perfusion le 21 aout, qq jours dans la continuité mais depuis plus d’1 semaine très fortes douleurs que débridat au maximum calme un peu , pas d’appétit, selles très molles avec saignements, fatigue à dormir , moral en baisse…. je n’en vois pas le bout. envie de tt arrêter.
Prochaine perfusion le 18. J’espère voir un gastro.

Bonjour, je viens d’avoir ma première perfusion de skyrizi ce jour, pour l’instant pas d’effets secondaires notables. J’espère que ce ne sont que des symptômes passagers.

Bonjour, je dois commencer mes perfusions de Skyrisi le 9 septembre car l’entyvio ne fonctionne plus beaucoup. J’espère que cela va bien se passer, les douleurs décrites par Rysma c’est les mêmes que j’avais eu avec le Rémicade, du coup je ne suis pas trop rassurée. Peut-être qu’il y aura d’autres témoignages positifs, je reviendrai vers vous pour vous tenir au courant de l’efficacité du traitement et ses effets secondaires.

Hola,
Je n’ai testé que l’Humira (adalimumab) et je kiff ce médicament (je le précise pq souvent sur le forum on voit les gens qui ont peur des médocs, mais pas ceux ou tt va bien donc ca créer un prisme complètement irréel).
La seule chose que je peux te dire, c’est que les gastro rabachent dans ttes les conférences que le risankizumab (Skyrizi) poutre de loin les performances du Stelara (ustekinumab) pour un Crohn (une des seule études face/face qui compare 2 medoc dans un crohn blablabla.. bref c’est de la frappe le risank).

Et accessoirement ce n’est p-e pas le dernier espoir, t’as les nibs (antijak) et les mod aussi.

Bon chance 🤘