Les traitements

Soutien

Lancé par Valo226 - Dernier message le 14/08/2018 à 17:18
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nanou23 - 14/08/2018 à 17:18

merci hamo et tartine33140 pour tout ce que vous me dites ,cela m’apporte beaucoup au moral et je crois que ça c’est le plus important de pouvoir avoir des personnes qui nous comprennent.je croise les doigts et j’attends impatiemment lundi mon rendez vous avec ma gastro.merci

hamo - 14/08/2018 à 10:35

Bonjour Nanou ,
Je comprends bien tout ce que tu me dis . Si tu as une rectite basse et à cause des Pb avec ton foie tu devrais parler à ton médecin de ce qu’elle pense des lavements de Quadras ; chaque lavement est dosé à 2g et ce traitement est justement prescrit dans le cas de rectite pour agir localement donc plus directement .
C’est tout ce que je peux te dire car je ne veux pas t’embrouiller .
Je comprends très bien que tu n’aies pas envie de sortir avec des besoins impérieux . J’espère que le dosage plus élevé du traitement va améliorer ton état afin que tu puisses vivre normalement et profiter pleinement de tes vacances .

hamo - 14/08/2018 à 10:35

Bonjour Nanou ,
Je comprends bien tout ce que tu me dis . Si tu as une rectite basse et à cause des Pb avec ton foie tu devrais parler à ton médecin de ce qu’elle pense des lavements de Quadras ; chaque lavement est dosé à 2g et ce traitement est justement prescrit dans le cas de rectite pour agir localement donc plus directement .
C’est tout ce que je peux te dire car je ne veux pas t’embrouiller .
Je comprends très bien que tu n’aies pas envie de sortir avec des besoins impérieux . J’espère que le dosage plus élevé du traitement va améliorer ton état afin que tu puisses vivre normalement et profiter pleinement de tes vacances .

Tartine33140 - 14/08/2018 à 10:29

Bonjour Nanou23
Ce que je te comprends ! Généralement chez moi (j’ai une rectite basse comme toi il me semble ou en tout cas j’ai une RCH pas étendue) une crise dire 5 à 6 jours – malheureusement il n’y a pas grand chose à faire à part attendre que ça passe et éviter de trop manger

nanou23 - 14/08/2018 à 10:18

merci hamo pour ta réponse, mais je ne veux pas encore voir une nouvelle gastro car la mienne n’a pas de remplaçante, je sais pour mon foie, mais là il faut bien calmer la poussée donc j’ai une semaine à tenir avec le traitement de pentasa ,de toute façon je suis sur qu’elle va changer le traitement, elle n’a pas le choix ,moi à la dernière recto le 2 mai c’était une rectite basse je pense pas que c’est beaucoup changé. C’est pénible à cette époque de l’année avec les vacances et en plus je suis dans une région ou il faut courir pour trouver de bons médecins .Le plus dur et ça je le sais que ce n’est pas bien c’est que je m’enferme chez moi ,j’ose pas sortir par peur de ne pas trouver des toilettes, je ne vie plus et là ça devient pesant.

hamo - 13/08/2018 à 18:27

Pardon : des lavements de Quadrasa .

hamo - 13/08/2018 à 18:24

Bonsoir Nanou
D’après les symptômes que tu décris ta poussée n’est pas calmée . Il m’est arrivée il y a 5 ans de me trouver dans ton cas . Une colo courte a révélé une inflammation juste au dessus du rectum, au bas sigmoïde , le reste du colon et le rectum étaient indemnes . Ma gastro m’a mise sous fivasa 4 comprimés/jour soit 3,2g puis tt est rentré dans l’ordre mais aux analyses de sang , alors que j’allais bien , on a vu que les transaminases et les gammas GT étaient très , très élevés ; arrêt immédiat du fivasa quelques jours jusqu’à ce que les analyses soient correctes ce qui fut le cas et elle m’a donné des lavements de Quadras à la place pendant 2 ou 3 semaines et ensuite des suppos de rowasa en entretien .
Il faudrait savoir où se situe ta poussée car les lavements agissent sur le rectum bien sûr et sur la partie basse du sigmoïde .
Je te conseille d’être très prudente si ton foie n’est pas au top . Pourquoi ne pas consulter un autre gastro .
J’espère que tu auras d’autres messages . Bon courage à défaut de te souhaiter de bonnes vacances mais j’espère de tt coeur qu’elles se passeront bien quitte à faire du régime qu’appréciera ton colon .

nanou23 - 13/08/2018 à 18:04

j’ai oublié après de « doubler la dose » de mettre en plus un suppo 1gr le soir.

nanou23 - 13/08/2018 à 18:02

bonjour à tous, bon pour moi cela allait à peu près mais depuis une semaine reprise des symptômes alors que j’étais sous 2gr per os de pentasa(diminué car il agit trop sur mon foie) ,3 à 4 diarrhée très liquides le matin avec sang et 1à 2 l’après midi ,et pas de chance ma gastro est en vacances jusqu’au 20 aout, du coup ma généraliste m’a dit de doubler la dose un suppo 1gr,j espère que ça va allait ,pas de chance je vais être en vacances, elle m’a dit que pour une semaine cela ne devrait pas trop perturber le foie mais je voudrait surtout que cela attenu la poussée.si quelqu’un à un avis je suis preneuse.

emma12lisa03 - 13/08/2018 à 14:11

Connaissez vous le Cortiment ? En effet j’ai une RCH depuis le mois d’avril et mon premier traitement n’ayant pas fonctionné on m’a rajouté en plus du pentasa et du fivasa du Cortiment et j’aimerai trouver une personne ayant deja suivi ce traitement !! merci

hamo - 09/08/2018 à 20:11

Plus précisément j’ai une rectite depuis 10 ans ( rectocolite limitée au rectum ) . j’ai passé ma 2ème colo ( une tous les 5 ans ) le 05/06/ et ma gastro a indiqué dans le compte rendu : RCH à minima .
j’ai 3 suppos de Rowasa par semaine . Je me suis bcp testée pour savoir quels aliments n’étaient pas pour moi et maintenant çà roule . Je fais du sport et j’ai des horaires de repas et de sommeil très réguliers ; je fais deux cures de pro ou prébiotiques par an .
Je pense n’avoir rien oublié . Mon alimentation ne me gène que pour voyager et me distingue des autres voilà pourquoi je préfère parler de colon irritable car on comprend et je passe vite à autre chose . Je n’ai pas envie d’en rajouter .

Tartine33140 - 09/08/2018 à 19:19

Bonsoir Hamo

Tu dis avoir une RCH – quel traitement as-tu et depuis combien de temps as tu cette maladie?
Car moi aussi j’ai une RCH et j’ai changé de traitement depuis 1 mois et demi – je suis sous HUMIRA et meme qu les douleurs au ventre ont totalement disparues (ce qui est déjà un grand bond en avant) je suis quand même obligée de chercher les toilettes ou que je sois pour des fausses envies ou pour évacuer du sang ce qui est ultra pénible

hamo - 09/08/2018 à 18:35

J’ai la chance de pouvoir vivre comme tt le monde et sans avoir à chercher des toilettes . La seule chose c’est par rapport à mon alimentation particulière . Qd je suis chez des amis ou des connaissances et que je refuse certains plats ou aliments , ce n’est pas le lieu et encore moins le moment pour expliquer ce que c’est qu’une mici , ses symptômes etc que la plupart ne connaissent pas . Alors je parle du colon irritable et au moins on n’insiste pas pour me faire manger ce que je ne veux pas et on passe très vite à autre chose car je ne suis pas là pour faire un court sur cette maladie mais plutôt pour me distraire et passer un bon moment .
Dans mon cercle d’amis très proches et dans ma famille , bien sûr on sait que j’ai une RCH .
Chacun parle de sa maladie comme il le sent car on est tous différents .

CATHY18 - 09/08/2018 à 16:54

Bonjour,
Moi-aussi ,je préfère nommer ma maladie trop méconnue et je dis rectocolite hémorragique .Et tant pis si certains font des réflexions idiotes .
Dernière en date de ma maman chez qui je passais quelques jours et malheureusement ,j’allais aux toilettes plus de 10 fois par jour : » T’as mangé quoi hier ? » Ben non maman ,c’est ma maladie ,j’ai du sang ,je suis fatiguée ,… »
Cette saleté de maladie nous impose déjà des contraintes ,je ne vais pas en avoir honte .
Une autre remarque de ma nouvelle généraliste ; »Il ne faut pas vous plaindre ,vous n’avez pas encore été opérée ,… » »Mais non Madame je ne me plains pas mais c’est tout de même chiant (c’est le cas de le dire )d’aller une quinzaine de fois aux toilettes par jour ,d’avoir des douleurs et d’être épuisée . »Elle est restée bêtement bouche ouverte ….
Alors non ,j’en parle sans honte,j’explique .Bon,je n’en parle pas tout le temps non plus ;chacun a ses problèmes .Mais je n’ai pas non plus envie de donner de fausses excuses quand je dois annuler certaines activités .
Bon courage à tous .

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