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Lancé par Valo226-11269 - Dernier message le 14/08/2018 à 17:18
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Marie-noëlleK - 09/08/2018 à 14:35

Moi cela ne me pose aucun problème d’expliquer ce que j’ai . Bien sûr, j »ai l’expérience de l’âge et cela fait 22 ans que j’ai cette maladie. Il n’y a pas de honte. Vous savez, Valo226, les gens ne sont pas concentrés sur nous. Ils nous écoutent puis ils passent à autre chose. Nous ne sommes pas le centre du monde et heureusement. par contre, oui, il faut prévoir « le kit du parfait crohnien » (lingettes, rechanges, protections, désodorisant…) sinon point de sorties. Cela nous laisse un peu plus de temps pour trouver des toilettes ou le coin de nature. le problème c’est les transports en commun… Malheureusement en cas de crise, j’évite et pour cause ! J’ai un poste à responsabilité et mes collègues sont au courant de ma maladie . Au moins, personne ne commente lorsque je vais aux toilettes de nombreuses fois. Personnellement, je ne suis pas trop d’accord pour contourner la maladie en ne la nommant pas : les gens qui ne connaissent pas découvrent et ceux qui connaissent, tant mieux ! Il faut appeler un chat, un chat comme on dit. Ce n’est pas parce que cela touche les intestins et tout le système digestif qu’on doit avoir honte ! Mais je peux comprendre qu’à 16-18-20 ans on puisse avoir peur des railleries idiotes… est-ce qu’on se moque d’une personne atteinte d’un cancer, d’une sclérose..etc ? non ! alors, ceux qui se moquent de vous sont à éviter, ce ne sont ni des copains, ni des amis. Voilà bonne journée et bon courage.

hamo-2039 - 04/08/2018 à 12:15

Un truc : dites à vos amis ou à votre entourage que vous avez le colon irritable . Ils savent tous ce que c’est tellement il y a de pub sur ce syndrome . On voit des femmes pliées en deux et tte la misère du monde semble leur tomber sur la tête .
Ce n’est pas de l’humour , c’est vrai . Je le dis qd , chez des amis , je ne veux pas manger certains plats . Ils comprennent tt de suite . D’ailleurs je ne nomme jamais ma RCH rebaptisée  » colon irritable  » .
Si vous parlez de mici , les gens ne connaissent pas ….
je vous assure , çà vaut le coup d’essayer .
Bon we à tous

Tartine33140-9959 - 03/08/2018 à 20:19

Et d’ailleurs depuis que je suis malade je ne fais que constater que cette maladie DESOCIABILISE et je pense qu’aucun malade ne pourra dire le contraire.

Tartine33140-9959 - 03/08/2018 à 20:17

Bonsoir Valo226

Je suis tellement d’accord avec toi -j’ai exactement le même ressenti que toi.
Moi c’est une RCH diagnostiquée en avril 2017 et je suis toujours en colère d’avoir cette maladie à la noix. J’ai du tout remettre en question : mon travail, mon envie d’un second enfant, mes sorties … et j’en passe.
Tu as raison – tout le temps devoir se justifier quand tu peux pas par exemple suivre tes collègues au Resto le midi car tu sais que direct après manger tu vas devoir courir aux toilettes – c est juste mega chiant.
Et oui les gens sont chiants – soit ils ont pitié soit ils ignorent ta souffrance soit tout simplement ils ne comprennent rien!!!! Le pire c’est ma tant que j’ai eue au tel il y’a 2 semaines et qui m’a dit que quand elle était jeune elle avait très mal au ventre à cause de ses règles mais quelle avait fait avec – aucun rapport mais absolument aucun rapport et genre je suis une chochotte ! Et je suis censée lui dire quoi a ma tante : ah bah tu sais tatie moi c’est des glaires du sang – parfoiq je n’arrive pas à temps aux toilettes – et les toilettes d’ailleurs j’y vais 10 fois par jour et parfois la nuit et jai les fesses irritées.
Non mais franchement je me vois bien lui dire ca.
Comme je dis à mon cheri pour en rire un peu, je m’appelle désormais le sac à crottes LOL

Enfin en tout cas quand j’ai lu ton témoignage j’ai cru que c’était moi qui l’avait écrit tellement je te rejoins.

Du courage il va nous en falloir !

Valo226-11269 - 02/08/2018 à 17:02

Bonjour à tous le monde,

Je suis malade depuis janvier 2018, j’ai la maladie de Crohn. J’ai eu l’impression que ma vie sait effondrer d’une part quand j’ai su que j’étais malade et de se qu’il y avait autour et de la façon dont on me la annoncé. On se pose des tonnes de questions : pourquoi moi ? j’ai fais quoi ? que va t’il m’arriver ? Quand vais-je devoir être hospitalisé ? Si je mange ça est-ce-que je vais être mal ? comment les gens vont me regarder ? si je suis incontinente comment je vais faire ? Est- ce que je dois rester enfermé chez moi ? J’ai l’impression que personne me comprend et peu répondre à mes questions … Même si ma famille est derrière moi et je les remercies mais je me sens terriblement seul parce que ils me comprennent pas. Quand j’ai besoin de dormir, d’aller aux toilette est y rester 40 min de gâcher leur sortie, avoir d’un seul coup avoir de courir pour aller aux toilettes ils peuvent pas comprendre … Mais aujourd’hui je poste ce message à toutes les personnes malades. J’en n’ai marre de devoir toujours me justifier, de réduire ma personnalité à donner mon nom, mon prénom et me dire je suis malade, de devoir supporter la pitié des gens, les entendent te dire mais t’inquiète çva va aller tu te feras pas opérer. Désolé de le dire aussi vulgairement mais j’emmerde les gens ! J’en n’ai marre de rester enfermer chez moi par peur du regard des gens, j’en n’ai marre de me mettre tellement mal parce que je me retient par peur de faire du bruit ( à cause des gaz) dans les toilettes du cinéma, j’en n’ai marre de trouver des stratégies aux travail pour pas que mes collègues le sachent, j’en n’ai marre d’expliquer seulement aux gens que la maladie de Crohn c’est aller souvent aux toilettes ! Non c’est pas que ça pourquoi tout le monde sont si fermés à entendre que la maladie de Crohn ta des glaires avec du sang tout le monde va faire ses besoins ! J’ne n’ai marre des regards des autres maintenant je leur fait coucou parce que dans l’histoire ces eux les cons pas moi ! moi je fait comme je peux ! Emmerder les gens ! Votre seul combat et votre maladie par le regard de personnes fermé d’esprit qui te critique sur ton physiquement sur ton choix de vie sur comment tu es habillé ! La seul chose que je veux vous dire garder espoir, je sais que sais pas facile, mais il faut nous bouger autrement on va se faire manger ! Bon courage à vous

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