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Lancé par Anonymous59eb086b1b4ae - Dernier message le 20/05/2018 à 11:28
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caro - 20/05/2018 à 11:28

bonjour
je ne suis pas médecin. je vous écrit juste en tant que maman d’un enfant ayant une MC. je vais donc vous expliquer ce que j’ai appris depuis ces années à gérer la maladie de mon fils.
1 budesonide : c’est de la cortisone. le doc le donne en traitement d’attaque pou mettre la maladie au repose. Il ne faut pas arrêter le traitement d’un coup car il y a une certaine dépendance et le sevrage doit se faire petit à petit. La prescription est donc cohérente.
2 Azathioprine / c’est effectivement un immuno suppresseur très efficace. le plus important le 1er mois et de surveiller le pancréas. en effet. ce médicamentent a pour effet notable et immédiat de donner une pancréatite. mon fils en a eu une. c’est pour cela, qu’il faut surveiller, grâce à une prise de sang, la lipase. si elle ne fait pas de pancreatite alors elle peut continuer ce traitement tant qu’il fonctionnera.
oui il a des effets secondaires mais comme tous les immuno suppresseurs, malheureusement c’est le revers de la médaille. pour le moment il n’y a pas d’autres traitements et elle ne peut pas vivre sans traitement.
j’espere avoir pu vous aider
bon courage
caro

jfhod - 16/05/2018 à 14:46

test

samdelac - 08/05/2018 à 02:51

J’apprends que ma sœur est atteinte de la maladie de Crohne, actuellement elle vit à Londres depuis 2013, elle était diagnostiqué de cette maladie en mars 2018.
Après plus de 12 mois de souffrances, elle a perdu énormément de poids en peu de temps, des maux de ventre sévère, des ballonnements, des long périodes de constipation, elle n’avait aucun doute qu’elle soit atteint de cette maladie.

Elle a fait des examens : scanner, une fibroscopie et coloscopie, tous ces examens ont abouti à un diagnostic de la maladie de crohne.
Le 23 avril 2018 son médecin à Londres spécialiste en Gastro lui a prescrit deux médicaments :
Le premier c’est un corticoïde qui s’appel Budesonide à prendre pour 3 mois avant le petit déjeuner: 3 capsules une fois par jour durent 3 semaines, puis 2 capsules par jour durent 3 semaines, puis 1 capsule par jour pour 3 semaines, puis arrêter ce médicament.

Le deuxième médicament s’appel Azathioprine à prendre pour une durée de 5 ans, 2 comprimées par jour à prendre durant ou juste après le repas. Ce dernier médicament pourra causer 4 types de cancer à long terme comme c’est un immunosuppresseur: Cancer de peau, cancer du col utérine, cancer lymphoroliferative disorder, sarcomas.

Selon la notice, les premières semaines du traitement, il faut faire des analyses au moins une fois par semaine. Le médecin spécialiste lui a dit on le fait une fois par 2 semaines.

Actuellement elle a des symptômes: douleurs abdominales, fatigue fréquente, faiblesse, vertiges, constipation, conjonctivites des yeux, fièvre atteint quelques fois 39°, douleurs articulaire, manque de fer et vitamine D. Selon les dernières analyses qu’elle a fait ya un mois et demi, le niveau de fer est de 16. La maladie a influencé sur ca peau, des plaques rouge apparaissent sur son corps, se qu’on appel Erythema Nodosum. Ces manifestations sont plus fréquentes chaque jour sachant qu’elle suit un régime alimentaire.

D’après son médecin, ses symptomes vont s’améliorer avec le temps, une fois le traitement commence à donner un effet.

Aujourd’hui ma sœur se pose beaucoup de question sur son traitement et le suivie médical que son médecin lui apport, elle est hantée par le risque d’un cancer dans l’avenir à cause de l’immunosuppresseur, elle ne comprend pas pourquoi elle a encore plus de symptômes et son état qui ne s’améliore pas. Sachant que son médecin ne lui apport pas les réponses à ces questions pour la rassurer. Elle a du mal à avoir des rendez facilement avec son médecin à Londres à cause de manque de corps médicale à Londres.

J’aimerais avoir votre avis sur son état actuel qui ne s’améliore pas, le traitement prescrit, le risque de cancer causé par les immunosuppresseurs et le suivie médical qu’il lui convient comme elle n’arrive pas à voir son médecin régulièrement.
Je souhaite bien des conseils pour l’aider à mieux vivre cette phase douloureuse de ca vie car c’est vraiment pas facile à vivre.

Vous remerciant par avance.

pierre - 28/04/2018 à 19:00

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Anonymous54d34751106ba - 31/01/2018 à 12:44

Bonjour, je suis dans le 06, je n’ai pas de professionnel à vous indiquer mais ma fille de 17 ans est aussi suivie pour RCH depuis plus de 3 ans; à par l’état de grosse fatigue elle va plutôt bien , si votre fille est sur facebook elles peuvent communiquer en message privé si elle a besoin d’échanger avec une jeune comprenant ce qu’elles vivent. Bon courage, bien cordialement

Anonymous59eb086b1b4ae - 26/01/2018 à 19:41

Bonjour ma fille de 16 a été diagnostiquée RCH depuis septembre, et je suis a la recherche d’un professionnel psychologique pour adolescents qui ont une maladie (nous sommes sur Montrouge dans le 92)

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