Bonjour, j’ai effectué ma première perfusion de Stelara il y a 2 jours. Pour ceux qui ont vu une amélioration, au bout de combien de temps après l’injection, avez-vous ressenti les effets ?
Merci
Bonjour, j’ai effectué ma première perfusion de Stelara il y a 2 jours. Pour ceux qui ont vu une amélioration, au bout de combien de temps après l’injection, avez-vous ressenti les effets ?
Merci
Bonjour, j’ai effectué ma première perfusion de Stelara il y a 2 jours. Pour ceux qui ont vu une amélioration, au bout de combien de temps après l’injection, avez-vous ressenti les effets ?
Merci
Bonne Année à tous !
Petite nouvelle sur le forum, je me suis reconnue dans certains écrits !
Comment vas -tu Julien ?
Que t’as finalement dit ton gastro ?
Je viens aussi d’arrêter le stelara, qui n’était pas assez efficace et j’arrive au bout de la route des traitements thérapeutiques.
Je ne suis pas toujours optimiste… généralement je chiale un bon coup tout mes malheurs et après ça va mieux ! Pour un homme c’est peut être plus dur selon l’education, remarque en cachette ça passe 😉 Je te souhaite de passer des joyeuses fêtes! À bientôt, Anaïs.
Merci pour vos messages, nanou j’admire ton optimisme, tu peux etre fiere de toi.
Je vous souhaite de bonnes fetes et vous redonnerai des nouvelles, des bonnes cette fois j espere !
Le produit dont je te parle à base de curcuma ressemble à un sorte de vin chaud au goût, il est mélangé avec plusieurs épices car le poivre seul ne suffit pas. Bref ce n’est pas irritant (en même temps une cuillère à soupe tu risque pas grand chose) et si jamais prend le à la fin des repas.
En ce qui concerne la dépression c’est possible mais la encore c’est sûrement liée à la maladie, c’est un des effets secondaire. Je vais me faire opéré dans un mois pour me faire retirer la vésicule biliaire, le professeur m’a dit que dans 90% des cas de maladie chronique les calculs à la vésicule et au niveau des reins était du à la maladie. Je sais qu’il m’avait aussi parlé des états dépressif qui eux aussi sont souvent liés. Parle en a ton spécialiste pour te faire aider, ce n’est pas honteux. Et ce qui concerne le faite de voir tes amis avoir une vie qui évolue sache que je comprend ta situation je le vis aussi, cependant ce n’est pas parce que tu es malade que tu n’as pas le droit au bonheur…Dans mon cas je refuse que la maladie prenne trop de place dans ma vie! Et peut importe crise grave ou pas, opération ou pas, jamais au grand jamais, je me concidererais comme malade H24 même si c’est le cas. Il faut faire attention pour pas retomber malade certe, mais tu as le droit d’etre heureux et vivre comme tout le monde. Beaucoup de gens autour de moi ne savent pas que je suis malade et c’est tans mieux. Ceux qui le savent ou mes proche ne me considère pas comme telle. Grâce à cette maladie nous développons une force que beaucoup de gens n’ont pas. Relativise chacun son histoire, chacun son rythme, et surtout l’herbe n’est pas plus verte ailleur… en ce moment je gagne 770€ par mois au chômage, je suis seule avec ma fille, je ne peux pas trouver de travail car je vis dans un lieu saisonnnier qui m’oblige à travailler à des rythmes intenables les soirs et les week-ends (impossible pour une mère seule de travailler les week-ends), puis je me fait opérer en janvier. C’est dur, même ultra dur seulement je garde espoir ça ne va pas durer, la vie est comme ça, ca va, ca vient. Courage ça va le faire ! Continu à donner des nouvelles 😉
Bonjour Julien,
Je suis moi-même passée au Stelara il y un an et je dois dire que c’est le traitement le plus efficace et le plus facile à supporter que j’ai eu. Il est certain que nous réagissons tous différemment mais globalement Stelara est réputé pour être très bien supporté par les patients. Il a été développé initialement pour le psoriasis donc déjà bien connu des dermatologues. C’est une de mes amies qui est justement dermato qui m’a incitée à arrêter Remicade pour Stelara. Depuis je n’ai plus d’effets secondaires, je re mange des choses que j’avais bannies, j’ai moins mal au ventre quand ça déraille, maxi 2 fois/j aux toilettes…
Un conseil, si tu sens qu’il faut rapprocher les injections n’hesite pas à le dire à ton gastro. Pour ma part nous les avons rapprochées progressivement et aujourd’hui je suis à 8 semaines. En tant que femme, je dirai que le seul bémol est le manque de recul et d’informations sur Stelara et la maternité.
Je te souhaite de belles fêtes de fin d’année et surtout beaucoup d’apaisement avec ce nouveau traitement.
Bien à toi,
M.P.
Merci pour ton message. J’ai deja arreté les produits laitiers depuis un moment, je suis devenu intolerant. Je consomme du lait de riz à la place. Le sucre aussi, ainsi que le plus possible les produits transformés. curucuma j’avais essayé pendant 6 mois quand au moment de l’entyvio, ainsi que la L glutamine, pas eu de résultats sur moi puisque j’ai sévèrement rechuté et suis passé au stelara. Pour le modulen oui tu as raison, je l’avais oublié celui la, ca aurait pu m’éviter les trois mois de sonde il y a deux ans.
Je vais me pencher qd meme sur le curcuma , et le produit que tu me cites, peut etre eu des évolutions dans la manière de le prendre. à l’époque ou je l’ai expérimenté il y avait du poivre ajouté pour aidé l’absorption de la curcumine et d ‘apres mon gastro c’est mauvais pour le grele.
Ca va un peu mieux ce matin après une bonne nuit de repos, mais en parcourant divers forum, j’en suis à me demander si ce que je prends pour une déprime, n’est pas plutôt une dépression. Bien entendu qu’il y a pire que moi, il n’y a qu’a allumer la tv pour le voir, le tout est d’avoir la force d’affronter sa situation. perso je l’ai perdu, je subis, et vois la vie défilée, les amis se marient, bosse, on des promotions, font des voyages, et m’oublie petit à petit, a force de décommander, de m’endormir à 21H, de n’avoir rien d’autres à raconter que mon dernier séjour à l’hosto … sans parler de la déroute financière, l AHH heureusement que je ‘ai , mais 800 € par mois c ‘est un stress en plus
Salut Julien,
Allez courage ça va le faire ! Ce n’est qu’une mauvaise passe mais garde espoir, je comprend bien ce que tu ressent… Tu sais en ce moment la recherche se penchent sur le curcuma car il y a un effet anti inflammatoire super efficace. J’ai trouvé en magasin Bio un elexir floral à base de curcuma que je trouve très efficace. C’est la marque biofloral, la bouteille coûte une vingtaine d’euro. Il faut prendre environ 3 cuillères à soupe par jour, mais je pense que tu peux en prendre plus… Pendant le mois à venir tu devrais essayer, sait on jamais ça t’évitera peut être les corticoïdes. Et pour la sonde je sais de source sur que tu peux l’éviter, il y a une préparation nestle que tu peux boire ça à le même effet c’est une sorte de milk shake et ça s’appel modulen. As tu essayais d’arrêter au moins les produits laitiers ? À bientôt et courage la déprime fait aussi parti de la maladie ce n’est pas toi qui manque de courage 😉
bonjour à tous,
Me revoilà à pleurnicher sur ce forum. résultats des exams hier, tout est mauvais … le stelara etait ma dernière option. Rdv ds un mois pour voir ce que decide le gasrtro, corticoïdes ? sonde ? je suis au bout du rouleau, pas une seule rémission en 30 ans, j’ai meme pas envie de rentrer chez moi.
Cette maladie m a tout pris, dignité, ami, travail, je suis face un mur, à faire semblant que tout va bien mais la j’ai plus force, le miracle n arrivera pas. condamné a « vie » à souffrir. Que faire, choisir ou subir ???
Désolé pour la complainte, mais j’ai personne d autre a qui me plaindre. je suis prêt a tout pour m’en sortir, donnez moi des pistes svp, je suis sans espoir.
Bonjour,
3ème injection de stelara le 9 février, j’ai réussit à faire espacer les injections à 12 semaines car trop mal au muscles et articulations. 4 jours après j’ai eu comme une grosse gastro, brûlure urinaire, très mal à la gorge super la semaine !!!! je vois mon gastro le 26 et j’espère qu’il va me remettre sous entyvio (il me l’a enlevé pour une petite crise) il a fait vite à cause du déremboursement alors qu’il me convenait bien 🙁
Bonsoir Laetitia,
pour donné suite à ta question sur l’efficacité du Stelara pour ma part il ma apporté un confort de vie remarquable depuis un an,pour une R C H,comme je dit nous réagi-son tous différemment aux traitements,plus de de précision sur le fil de discutions Stelara mes messages du 28-09 et 05-01. a disposition pour plus de renseignements.
Courage a tous,
Cordialement.
Bonjour à tous,
Je me suis décidée à rejoindre la tribu des Crohniens qu’à 38 ans, après 20 ans de maladie. Comme toi julien j’ai tout eu! Je suis actuellement sous Stelara depuis 13 mois et malheureusement pour moi je ne suis toujours pas stable. Mon gastro y croit toujours, je ne comprends pas! Je me pique 1 fois par mois alors que normalement c’est toutes les 8 semaines mais rien de mieux. Moi aussi j’ai tout entendu sur l’alimentation, le sommeil, le stress etc… Aujourd’hui je suis dans une impasse et ce depuis 18 mois. Je craque. Je ne me suis jamais arrêtée de travailler mais là je n’en peux plus. Mon médecin du boulot m’a vu hier et m’a dit d’arrêter de me fouetter, que je n’avais rien à prouver et qu’elle me conseille au moins 6 mois d’arrêt.
J’aimerais savoir si certains en sont sortis. Si le stelara a marché ? Qu’est ce qu’il existe après l’imurel, le vedo, l’humira et le stelara?
Merci de votre aide et bon courage à tous!
Laetitia
Effectivement les massages un vrai plus, l’art, le jardinage, faire de la montagne, se baigner, faire du vélo, aller de l’avant même si c’est pas facile… il faut avancer doucement mais avancer quand meme . sans parler de sport une activité physique quotidienne ca permet de renforcer le corps et l’esprit. Je ne peux plus faire de montagne depuis un an à cause des douleurs articulaires et mon corps est plus lourd, je me sent faible, plus essoufflé mais je continue à marcher avec les douleurs c’est juste que pour le moment je ne peux pas plus sinon je souffre trop. Des fois je me force et le lendemain je me ramasse mais c’est le jeu… je sais que quand on est dans la vilaine spirale des crises et qu’on en sort pas pendant plusieurs années, qu’on enchaîne les hospitalisations, les traitements , les régimes avec les pub de merde à la tv, et les opérations on ne crois plus vraiment en rien! On est juste un corps malade qui patiente sans espoir, n’oubliez pas y a toujours pire que nous quelques part sur terre! Et croyez y un jour ça paiera ! Maintenant la question à ceux qui ont fait des régimes combien de temps avez vous tenu en étant dans le vrai régime strict ? Une semaine ? 15 jours ? Je connais plusieurs personnes qui m’ont dit que c’etait miraculeux au bout de deux mois sans craquer ( je parle de sans gluten, sans produits laitiers ,sans sucres et sans alcool ) il faut combiner les 4 pour que ça fonctionne bien. J’ai vraiment espoir de repousser à vie cette injection de stelara quitte à oublier les pizza, les pâtes, le fromage et l’apéro 😀
Nanou,nos commentaires se sont croisés .
Effectivement,il ne faut pas hésiter à changer de médecin .J’ai un gastro à l’écoute actuellement ;cela n’a pas toujours été le cas .
S’il faut voir quelque chose de positif dans cette maladie ,c’est qu’elle nous apprend à chercher à nous faire du bien .J’ai constaté comme toi que le sauna me fait du bien .Je suis une adepte aussi du massage (j’en reçois et j’en donne );cela nous réconcilie avec notre corps qui est si souvent douloureux .
Enfin ,à chacun de trouver ce qui peut améliorer son quotidien pour ne pas se laisser envahir par la maladie .
