STELARA

Lancé par julien75-9719 - Dernier message le 29/09/2020 à 13:35
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CATHY18-8451 - 07/01/2018 à 21:26

Merci Pauline .
En 10 ans de maladie ,j’ai testé beaucoup de choses qui m’ont plus ou moins soulagée au moins temporairement .
Je n’ai pas essayé l’hypnose mais j’y ai pensé ;à voir …J’ai essayé différents régimes mais qui n’ont rien changé à mon état .Malgré tout ,j’élime les aliments qui ne me réussissent pas .
Bon,je suis un peu découragée en ce moment mais je ne baisse pas les bras .
J’adore marcher mais en ce moment difficile car en plus des douleurs au niveau du ventre ;j’ai aussi des douleurs au niveau des genoux (toujours liées à l’inflammation ).Je pratique le yoga ,cela me fait beaucoup de bien (même si parfois je ne peux faire certaines postures à cause des douleurs).je fais aussi de l’aquarelle,cela me vide la tête .
Donc,effectivement,je pense qu’il faut faire le maximum pour ne pas rester en tête à tête avec la maladie et puis parfois ,il faut se dire : »tant pis,je ne peux rien faire aujourd’hui ;on verra plus tard … »
Il n’empêche que cela agit sur le moral quand les poussées durent trop longtemps ,que l’on essaie tout un tas de trucs et que les résultats ne sont pas là ou ne durent pas .Je ne pense pas être la seule dans ce cas -là malheureusement …Je n’aime pas me plaindre ,il y a plus grave (j’ai un frère et une soeur qui sont morts d’un cancer ) .La RCH ne se guérit pas pour l’instant mais la recherche avance et j’espère de tout coeur que des progrès voient le jour ,ne serait-ce que pour les enfants de plus en plus nombreux qui en souffrent .
Donc ,non,je ne baisse pas les bras …Je sais que mon découragement ne va pas durer …
Bon courage à toi .

nanou-8518 - 07/01/2018 à 21:13

Bonjour Julien, je suis touché par ton message qui évoque ta souffrance, je l’ai vécu longtemps et je la vie encore malheureusement mais différemment, je me sent plus forte car je suis soutenu par beaucoup de soignant. Tu sais tu peux continuer à voir ton médecin , aller frapper à d’autres portes s’il n’est pas en accord avec ça, c’est que tu devrais peut être changer ( j’ai vu deux médecins au printemps sur paris, les deux opposés dans la même journée, un l’ego surdimensionnés qui m’a parlé de ses interviews à la télé la vieille à fond dans la médecine allopathique il me conseillé de prendre deux traitements l’humira associé au methotrexate, et le second médecin qui m’a parlé du dr signalet et de la 3 eme alimentation, de faire de la relax et de jeûner une fois de temps en temps pour éliminer les toxines)… A mon sens les médecins ne sont pas des dieux et il n’ont pas la science infuse, surtout dans nos cas ou rien ne nous soigne vraiment…ce sont des humains comme nous qui font des erreurs régulièrement, donc je pense qu’il se doit de rester humble surtout dans ton cas avec de tel souffrances sans solutions efficaces … Je ne dit pas que tu trouveras la clé de suite mais, si tu cherches tu améliores tes chances de trouver des solutions qui te soulageront et puis quand on devient acteur de notre guérison ça change beaucoup de choses intérieurement. Dans mes recherche j’ai fais beaucoup d’hypnose, et c’est vrai c’est efficace! le yoga aussi parce que dans mon cas le stress me déclenche des crises, le psy ce n’est pas pour moi ça me rend mal de brasser le passé. J’ai arrêté les produits laitiers de vache depuis pas mal d’annees ça c’est super efficace aussi car moins d’acidité ( au lycée j’etais plié en deux le matin quand je buvais un verre de lait, ça me donnais des sueurs froides , et des douleurs infernales) , les huiles essentielles certaines me soulages beaucoup comme le basilic, le tea tree et d’autres. J’ai remarqué que j’ai beaucoup de crises a l’automne, quand le froid arrive du coup je me couvre plus, je vais me réchauffer au sauna. Et avec le temps je découvre encore des petites techniques, chaque personne a un fonctionnement différents mais avec l’apport de pleins de technique de professionnel différents ( kinésithérapeutes, sage femmes, médecin chinois, Osteo, hypnoterapeute, pharmaciens spécialiste en aromathérapie, …) tu peux réellement mieux te connaître et savoir ce qui te soulagera le plus. J’ai vécu le meme enfers que toi seulement j’ai osé en parler et je pense que ça m’a sauvé parce que j’ai rencontré pleins de personnes formidables qui m’aides vraiment à avancer chaque jours. Écouter vos proches leurs conseil peuvent paraître lourd mais dans le fond ils ont peut être une solution qui vous soulagera un peu , voir beaucoup … Julien je te souhaite de trouver quelque bonnes adresses qui t’aiderons pour moi ça marche vraiment bien pourtant crois moi c’etait pas gagné du tout j’ai passé mon adolescence à l’hôpital et je veux plus jamais vivre ce cauchemars… A bientôt

Pau0-10617 - 07/01/2018 à 19:25

Merci Catherine pour ta réponse..

J’entends et je comprends tellement ce que tu vis. Mon entourage est identique au tient. Ils ont l’impression d’avoir LA solution à chaque fois qu’ils découvrent quelque chose qui pourrait être bénéfique pour moi. Le sans gluten, le 0% lactose, le yoga, etc…
Mais un jour ca m´a tellement énervée car au final ils ne nous écoutent pas. Même quand ils demandent de tes nouvelles, tu sais que tu ne peux pas être sincère.. car tout comme toi je n’aime pas me plaindre.
Et bien ce jour là, je leur ai dit que leurs « intentions sont gentilles mais que j’en ai rien à faire, car la maladie repartira aussi vite qu’elle est arrivée; même si je dois partir avec elle ». Et depuis ce jour là, ils ont compris, et je me suis moi même aidé à accepter le fait que c’est une maladie incurable et que de toute façon on meurt tous de quelque chose. C’est ma façon à moi de dédramatiser et d’accepter « mon sort ». Car oui c’est malheureux mais c’est nous qui nous sommes créés cette maladie car on fait trop travailler notre tête…

Concernant ta crise en ce moment, as tu déjà tester l’hypnose et le naturologue ?
Je t’avouerai que pour calmer mes crises et les réduire, j’ai pour l’instant deux choses radicales :
– le riz (qui m’a beaucoup aidé à réduire les aigreurs d’estomac et avoir de meilleure selles. Je vais 2 fois aux wc/jour)
– la course ou marche rapide (ça fait beaucoup de bien, et mine de rien, ça libère tellement l’esprit)

J’espere que ta crise va bientôt se calmer… et que tu vas très prochainement trouver là sérénité afin de retrouver un apaisement minimum 🙂

À bientôt
Pauline

CATHY18-8451 - 07/01/2018 à 11:22

Pauline
Tu as raison ,parler est une nécessité .Comme toi ,je consulte un psy ;cela fait du bien .Après ,compliqué d’en parler à son entourage ,à ses amis ,car peur de déranger ,de ne pas être comprise .Combien de fois ,ai-je entendu :occupe-toi ,pense à autre chose ou pire les conseils sensés te faire du bien :c’est toi qui crées ta maladie ,tu devrais manger ci ou ça ,ou ne pas manger ci ou ça ,tu devrais prendre ci ou ça ,….
Alors ,tu vois entre la sensation d’être coupable d’être malade et de ne jamais faire ce qu’il faut ,quand je suis en poussée (et c’est le cas en ce moment depuis trop longtemps),je préfère m’isoler et faire comme je peux avec cette foutue maladie …Heureusement,j’ai un gastro à l’écoute et j’essaie (je dis bien j’essaie) de me persuader qu’il y aura des temps meilleurs .Comme j’en ai marre de me plaindre ,je ne dis plus rien à mon entourage ;je continue à faire des activités qui me plaisent quand je le peux pour continuer à avoir une vie sociale mais c’est compliqué quand on doit courir aux toilettes et qu’on a mal …
Bon courage .Que 2018 apporte une solution à ceux qui souffrent .

Pau0-10617 - 07/01/2018 à 09:57

Bonjour à tous et à toutes,

J’ai lu tous vos témoignages et je tenais à vous remercier de partager ça avec le monde.

En ce qui me concerne cela fait quelques mois qu’on m’a diagnostiqué la maladie de crohne a 95%.

Je prends du Solupred depuis 2 mois mais j’ai l’impression que cela n’est n’à plus d’effet. Cette semaine a été très difficile car j’ai eu beaucoup de douleurs au ventre. La sensation est identique à la douleur de la reprise es séances d’abdos (quand on en a pas fait depuis très longtemps). Et je viens de découvrir du sang dans mes selles…

L’an dernier à la même période j’ai eu une fissule, on devait m’operer Pour m’enlever un bout d’intestin, et puis mon gastro a insister pour que je sois sous antibiotiques pendant une semaine en hospitalisation et ça a fonctionné !

Je dois avouer que moralement ça me met un coup car j’ai 23 ans et j’avais une vie très active. Mais depuis cet épisode j’ai du arrêter un de mes deux emplois, arrêter le bénévolat dans un club de sport, réduire la danse, et surtout mettre en stand by mon projet de création de d’entreprise alors que j’en ne vis que pour ça…

Mais je ne vais pas me plaindre car vous avez l’air d’avoir plus de souffrances que moi et j’aimerai vous apporter mon soutient et mon écoute.

Je pense que nombreuses sont les médecines qui peuvent à chacun nous apporter de nouvelles guérisons. Mais avez vous déjà penser a voir simplement une personne à qui parler de votre quotidien ? Je vois une psychothérapeute au moins 1 fois par mois car elle m’en procure une sensation de bien-être indescriptible. Quand je sors de ces seances c’est comme si j’etais débarrassé d’un poids et je suis à nouveau motivée à conquérir le monde.
A cause de mes crises cela fait 3 mois que je ne l’ai pas vue, mais je sais que parler est un grand remède qui nous guérit à tous et à toutes.

Julien vous devriez parler à votre femme… Tout garder pour vous (je pense) ne fera qu’agraver La chose.
J’entends votre stress et même si j’en ne vis pas votre situation je m’en met à votre place… Parlez, communiquez, vous verrez combien cela peut vous enlever des douleurs inutiles… Pleurez aussi ! Oui je vous assure que ça fait du bien 🙂

Belle journée à tous,
Pauline

julien75-9719 - 06/01/2018 à 11:34

je me rend compte que beaucoup d’entre vous on eu acces a des essais ou des traitements alternatifs.
cela me fait douter sur la qualité de mon suivi.
Mon medecin c ‘est simple le cheminement c ‘est corticoide remicade humira entyvio stelara assorti d’une resection a chaque echec du traitement. Strelara etant la derniere option, si cela ne marche pas ca sera nutrition enteral …
Peut etre devrais je aller consulter ailleurs, mais j’ai peur que mon medecin le prenne mal …

guytou-3512 - 05/01/2018 à 20:21

Bonsoir Nanou et Julien,
Je prend lecture de vos discutions concernent vos soucis avec le Stelara,moi je suis en essai clinique depuis un an avec Stelara du début amélioration sensationnel et qui dure,pas d’effets secondaire espérant que cela dure,je suis atteint d’une R C H depuis 35 ans,je suis passé par toutes les thérapies médicamenteuse sans aucun effet, je suis suivi au C H U de Lyon -Sud le professeur qui me suis m’avais fait bénéficier de séances de filtration du sang par Aphérèse filtre Adacolum,petite amélioration au début qui hélas n’a pas durée,cela se fait par l’institut français du sang,sans douleur et sans produit chimique,il y a également sur Grenoble le professeur Bonaz qui pratique des séances d’hypnose avec de bon résultat sur certain patient ,j’avais testé un produit prescrit par un médecin homéopathe,une cure de trois mois de Micro-Immunothérapie laboratoire Suisse ,Labo Life pour mon cas le produit était 2 L M I C I,pour moi cela n’a pas marché,vous pouvez peut être voir avec les praticiens qui vous suive,en espérant très sincèrement qu’ils pourront vous apporter un confort de vie meilleur, je sais que dans ces maladie sournoises et imprévisibles ,toutes les thérapies diffères selon les personnes.
Courage gardé espoir la recherche fait des progrès.
Cordialement.

julien75-9719 - 05/01/2018 à 17:09

je vais suivre tes conseils et vous ferais un retour de ce que cela m’a apporté.
Une nouvelle fois merci pour tes messages, n’arrivant pas à en parler ailleurs que sur ce forum, cela me redonne un peu d’espoir de lire certains messages ici.
cette maladie a fini par me détruire psychologiquement. malade depuis l’enfance, à l’aube de la quarantaine, je me rends compte que c’est elle qui a rythmée ma vie, faite d’hospitalisations opérations crises et toutes autres humilations auquellles nous devons faire face.

nanou-8518 - 05/01/2018 à 16:07

Je serai toi je reprendrais le régime en ajoutant le sans gluten en strict parce que c’est pas une nouvelle opération qui arrangera la situation. J’ai vu pleins de médecin les dernières années et les derniers mois 3 d’entre eux mon dit de faire ce régime. J’ai un collègue qui l’a fait sérieusement il a une spondylarthrite et ça fonctionne bien. Les effets sont visible au bout de deux mois , quand ton corps a éliminé toute les toxines. J’ai envie de te dire essaye parce que c’est peut être la clé de tout tes problèmes et tu pourras prouver à tes médecins qu’ils devraient le prendre au sérieux. Je ne dit pas d’arreter Les traitements parce que si tu es en pousse c’est peut être dangeureux, en revanche de faire ça à côté c’est peut être une bonne solution. Tu sais j’ai été opéré 3 fois dont la dernière fin 2015 d’une occlusion et après l’escalade du traitement a 80 mg par semaine , ce qui me paraît hallucinant ! j’ai déclenché de sérieuse pousse au niveau articulaire. Sans compter la prise de poid, les nausées quotidiennes et la grande fatigue …Visiblement j’ai aussi une spondylarthrite. Après tout ça je me suis dit putin tu as 30 ans on va où la ?! Je pense que la médecine allopathique est bien en pousse sévère , mais pas suffisante. Va voir une naturopath, quelqu’un en médecine chinoise , il faut frappé à plusieurs portes . Le médecin qui me suit depuis 2004 est au chu de grenoble c’est un professeur et il sait que les médecines parallèle fonctionne puisqu’il m’en parle. Ne perd pas espoir, il y a des solutions j’en suis convaincu, en cherchant tu trouveras. Il y a un livre qui s’appel la 3 Eme medecine c’est un médecin de Montpellier qui l’a écrit, le dr signalet. 😉

julien75-9719 - 05/01/2018 à 13:29

Merci Nanou pour ce message. Je suis content pour toi que tu es trouvé une alternative au traitement.
De mon coté, j’essaye d’accusé le coup et de relever la tete, mais je n’ai pas le meme soutien que toi du coté médecin. Je suis suivi à Nice, centre plutôt réputé en gastro, mais mon médecin et pour le tout medicament, tout ce que j’ai pu entreprendre, les regimes ( ni sucre ni produit laitier ), le curcuma, boswelia l glutamine etc etc il prend ca à la legere. ceci dit chez il n y a eu aucun effet visible.
je suis à l’écoute de toute idée, conseil qui pourrait me sortir de la. j’ai perdu 6 kg depuis noel, 2018 risque d etre compliqué.

nanou-8518 - 04/01/2018 à 19:20

Bonjour Julien,
Petit message pour dire on m’a aussi prescrit le Stelara le 16 décembre et j’ai eu une consultation derrière en médecine chinoise, qui m’a conseillé un nouveau mode de vie sans gluten, sans sucre, et sans produits laitiers. J’ai donc pris la décision d’attaquer ce nouveau mode de vie et j’en ai fait part au médecin. En repoussant bien sur la première injection prévu, du moment que je vais bien… Les médecins sont assez favorable ils m’ont juste dit de les tenir informer et de continuer à avoir un suivi. Depuis le 16 décembre tout va bien il faut savoir , depuis six mois je faisais deux injection d’humira par semaine et ca devenait infernal j’avais beaucoup d’effets secondaires. Aujourd’hui je me trouve un peu fatigué, je pense que c’est le temps que le traitement se dissipe et ça passera. En revanche je me sent bien je n’ai aucune douleur. Finalement c’est peut-être ça la solution manger différemment … j’ai aussi vécu ce que tu racontes avec les traitements qui n’ont pas vraiment fonctionné, j’ai plusieurs opérations et je suis fatigué de ces traitements trop lourd avec plein d’effets secondaires. Je te souhaite bon courage et j’espère que mon message t’ apportera un peu d’espoir, car de mon côté j’en ai encore …

Guess9-8105 - 03/01/2018 à 13:46

Bonjour à tous,

Traitement stélara depuis le 27/09/17 çà commence à se gâter douleurs musculaires et articulaires horribles j’ai pas envie de faire la 3ème injection le 15 janvier 🙁
Je tente un apport supplémentaires de vitamine D en + de mes ampoules car il paraît qu’un manque de cette vitamine peut favoriser les douleurs. A bientôt

julien75-9719 - 22/12/2017 à 17:35

Bonjour à tous,

Je vous fais un petit retour d’expérience concernant le Stelara .
Première injection en perfusion en hôpital de jour, maux de tete douleurs musculaires pendant 2/3 puis plus rien à signaler. Les symptômes disparaissent, ca va beaucoup mieux.
2 eme injection, 60 jours plus tard, cette fois avec une infirmiere de ville. Absolument indolore, rien a voir avec l’Humira. Toujours les memes effets secondaires, mais ca dure pas longtemps, du coup pas tres grave, l’espoir de guérir me suffit.
Les problèmes viennent plus tard, ca fait 3 semaines que j’ai fait ma deuxieme injection de Stelara, et les symptômes sont revenus. Fatigue, maux de ventre etc etc … et pour couronner le tout, de nouveau des syndromes occlusifs. Je sais pas comment vous gérer ca, mais moi c’est une horreur. je peux plus rien avaler pendant 2/3 jours. meme un verre d’eau je le vomis.
Cette fois je crois que j’ai touché le fond, mon gastro m’avait prévenu que c’était le dernier traitement à me proposer en attendant d’éventuelle nouvelle molécule. Je ne suis pas éligible au essais cliniques, n’ayant plus qu’un metre de grele, le risque de nouvelle opération, m’offrirait en plus un syndrome du grele court.
Il me laisse trois mois, IRM, et colo, si le crohn est actif, ca sera nutrition parantérale.
Je suis au bout du rouleau, j’ose meme pas en parler à ma femme, je veux pas gacher les fetes de noel.
Saleté de maladie, je crois que cette fois elle a gagné pour de bon.

Guess9-8105 - 30/09/2017 à 15:55

Bonjour,

Suite à une récidive le 17/09 arrêt de l’Entyvio. J’ai eu ma première injection de Stelara mercredi 27/09 à par des maux de tête rien n’a signaler. Sur les conseils d’un naturopathe je prends de la L Glutamine des laboratoires Nutrixeal (il n’y a pas plus naturel je pense) fruits et légumes doux + viande + poisson plus rien qui contient des conservateurs, édulcorants, gluten et levure. Inflammation finie, 3 ou 4 selles par jour.

guytou-3512 - 28/09/2017 à 20:10

Bonjour Julien,

Je suis moi même en essai clinique sous Stelara pour une R C H depuis décembre 2016,un changement radical plus que 2 selles jour plus de sang ni glaires, douleurs, plus de corticoïdes je revis ,comme toi je suis passé par toutes les thérapies :. Humira,Prograf,Rémicade,Védolizumab,filtration du sang par cyataphérèse,plus corticoïdes,une poussée pendant 3 ans.je traîne cette maladie depuis 35 ans.d’après le professeur qui me suis il y a des personnes depuis pas mal de temps sous Stelara pour le Crohn sur les quel cela fonctionne .se n’est pas fait en essai clinique,sur le forum tu peut rechercher j’lorsque javais poser une question sur le Stelara j’avais une réponse d’une personne qui allais débuter le Stelara ceci était courant décembre,peut être la contacter !
Hélas je ne pourrais t’en dire davantage pour ce traitement,est nous sommes tous différent à la réaction des thérapies pour les mêmes pathologies
Bon courage a tous.

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