Merci Pauline .
En 10 ans de maladie ,j’ai testé beaucoup de choses qui m’ont plus ou moins soulagée au moins temporairement .
Je n’ai pas essayé l’hypnose mais j’y ai pensé ;à voir …J’ai essayé différents régimes mais qui n’ont rien changé à mon état .Malgré tout ,j’élime les aliments qui ne me réussissent pas .
Bon,je suis un peu découragée en ce moment mais je ne baisse pas les bras .
J’adore marcher mais en ce moment difficile car en plus des douleurs au niveau du ventre ;j’ai aussi des douleurs au niveau des genoux (toujours liées à l’inflammation ).Je pratique le yoga ,cela me fait beaucoup de bien (même si parfois je ne peux faire certaines postures à cause des douleurs).je fais aussi de l’aquarelle,cela me vide la tête .
Donc,effectivement,je pense qu’il faut faire le maximum pour ne pas rester en tête à tête avec la maladie et puis parfois ,il faut se dire : »tant pis,je ne peux rien faire aujourd’hui ;on verra plus tard … »
Il n’empêche que cela agit sur le moral quand les poussées durent trop longtemps ,que l’on essaie tout un tas de trucs et que les résultats ne sont pas là ou ne durent pas .Je ne pense pas être la seule dans ce cas -là malheureusement …Je n’aime pas me plaindre ,il y a plus grave (j’ai un frère et une soeur qui sont morts d’un cancer ) .La RCH ne se guérit pas pour l’instant mais la recherche avance et j’espère de tout coeur que des progrès voient le jour ,ne serait-ce que pour les enfants de plus en plus nombreux qui en souffrent .
Donc ,non,je ne baisse pas les bras …Je sais que mon découragement ne va pas durer …
Bon courage à toi .

Merci Catherine pour ta réponse..

J’entends et je comprends tellement ce que tu vis. Mon entourage est identique au tient. Ils ont l’impression d’avoir LA solution à chaque fois qu’ils découvrent quelque chose qui pourrait être bénéfique pour moi. Le sans gluten, le 0% lactose, le yoga, etc…
Mais un jour ca m´a tellement énervée car au final ils ne nous écoutent pas. Même quand ils demandent de tes nouvelles, tu sais que tu ne peux pas être sincère.. car tout comme toi je n’aime pas me plaindre.
Et bien ce jour là, je leur ai dit que leurs « intentions sont gentilles mais que j’en ai rien à faire, car la maladie repartira aussi vite qu’elle est arrivée; même si je dois partir avec elle ». Et depuis ce jour là, ils ont compris, et je me suis moi même aidé à accepter le fait que c’est une maladie incurable et que de toute façon on meurt tous de quelque chose. C’est ma façon à moi de dédramatiser et d’accepter « mon sort ». Car oui c’est malheureux mais c’est nous qui nous sommes créés cette maladie car on fait trop travailler notre tête…

Concernant ta crise en ce moment, as tu déjà tester l’hypnose et le naturologue ?
Je t’avouerai que pour calmer mes crises et les réduire, j’ai pour l’instant deux choses radicales :
– le riz (qui m’a beaucoup aidé à réduire les aigreurs d’estomac et avoir de meilleure selles. Je vais 2 fois aux wc/jour)
– la course ou marche rapide (ça fait beaucoup de bien, et mine de rien, ça libère tellement l’esprit)

J’espere que ta crise va bientôt se calmer… et que tu vas très prochainement trouver là sérénité afin de retrouver un apaisement minimum 🙂

À bientôt
Pauline

Bonjour à tous et à toutes,

J’ai lu tous vos témoignages et je tenais à vous remercier de partager ça avec le monde.

En ce qui me concerne cela fait quelques mois qu’on m’a diagnostiqué la maladie de crohne a 95%.

Je prends du Solupred depuis 2 mois mais j’ai l’impression que cela n’est n’à plus d’effet. Cette semaine a été très difficile car j’ai eu beaucoup de douleurs au ventre. La sensation est identique à la douleur de la reprise es séances d’abdos (quand on en a pas fait depuis très longtemps). Et je viens de découvrir du sang dans mes selles…

L’an dernier à la même période j’ai eu une fissule, on devait m’operer Pour m’enlever un bout d’intestin, et puis mon gastro a insister pour que je sois sous antibiotiques pendant une semaine en hospitalisation et ça a fonctionné !

Je dois avouer que moralement ça me met un coup car j’ai 23 ans et j’avais une vie très active. Mais depuis cet épisode j’ai du arrêter un de mes deux emplois, arrêter le bénévolat dans un club de sport, réduire la danse, et surtout mettre en stand by mon projet de création de d’entreprise alors que j’en ne vis que pour ça…

Mais je ne vais pas me plaindre car vous avez l’air d’avoir plus de souffrances que moi et j’aimerai vous apporter mon soutient et mon écoute.

Je pense que nombreuses sont les médecines qui peuvent à chacun nous apporter de nouvelles guérisons. Mais avez vous déjà penser a voir simplement une personne à qui parler de votre quotidien ? Je vois une psychothérapeute au moins 1 fois par mois car elle m’en procure une sensation de bien-être indescriptible. Quand je sors de ces seances c’est comme si j’etais débarrassé d’un poids et je suis à nouveau motivée à conquérir le monde.
A cause de mes crises cela fait 3 mois que je ne l’ai pas vue, mais je sais que parler est un grand remède qui nous guérit à tous et à toutes.

Julien vous devriez parler à votre femme… Tout garder pour vous (je pense) ne fera qu’agraver La chose.
J’entends votre stress et même si j’en ne vis pas votre situation je m’en met à votre place… Parlez, communiquez, vous verrez combien cela peut vous enlever des douleurs inutiles… Pleurez aussi ! Oui je vous assure que ça fait du bien 🙂

Belle journée à tous,
Pauline

Bonsoir Nanou et Julien,
Je prend lecture de vos discutions concernent vos soucis avec le Stelara,moi je suis en essai clinique depuis un an avec Stelara du début amélioration sensationnel et qui dure,pas d’effets secondaire espérant que cela dure,je suis atteint d’une R C H depuis 35 ans,je suis passé par toutes les thérapies médicamenteuse sans aucun effet, je suis suivi au C H U de Lyon -Sud le professeur qui me suis m’avais fait bénéficier de séances de filtration du sang par Aphérèse filtre Adacolum,petite amélioration au début qui hélas n’a pas durée,cela se fait par l’institut français du sang,sans douleur et sans produit chimique,il y a également sur Grenoble le professeur Bonaz qui pratique des séances d’hypnose avec de bon résultat sur certain patient ,j’avais testé un produit prescrit par un médecin homéopathe,une cure de trois mois de Micro-Immunothérapie laboratoire Suisse ,Labo Life pour mon cas le produit était 2 L M I C I,pour moi cela n’a pas marché,vous pouvez peut être voir avec les praticiens qui vous suive,en espérant très sincèrement qu’ils pourront vous apporter un confort de vie meilleur, je sais que dans ces maladie sournoises et imprévisibles ,toutes les thérapies diffères selon les personnes.
Courage gardé espoir la recherche fait des progrès.
Cordialement.

Je serai toi je reprendrais le régime en ajoutant le sans gluten en strict parce que c’est pas une nouvelle opération qui arrangera la situation. J’ai vu pleins de médecin les dernières années et les derniers mois 3 d’entre eux mon dit de faire ce régime. J’ai un collègue qui l’a fait sérieusement il a une spondylarthrite et ça fonctionne bien. Les effets sont visible au bout de deux mois , quand ton corps a éliminé toute les toxines. J’ai envie de te dire essaye parce que c’est peut être la clé de tout tes problèmes et tu pourras prouver à tes médecins qu’ils devraient le prendre au sérieux. Je ne dit pas d’arreter Les traitements parce que si tu es en pousse c’est peut être dangeureux, en revanche de faire ça à côté c’est peut être une bonne solution. Tu sais j’ai été opéré 3 fois dont la dernière fin 2015 d’une occlusion et après l’escalade du traitement a 80 mg par semaine , ce qui me paraît hallucinant ! j’ai déclenché de sérieuse pousse au niveau articulaire. Sans compter la prise de poid, les nausées quotidiennes et la grande fatigue …Visiblement j’ai aussi une spondylarthrite. Après tout ça je me suis dit putin tu as 30 ans on va où la ?! Je pense que la médecine allopathique est bien en pousse sévère , mais pas suffisante. Va voir une naturopath, quelqu’un en médecine chinoise , il faut frappé à plusieurs portes . Le médecin qui me suit depuis 2004 est au chu de grenoble c’est un professeur et il sait que les médecines parallèle fonctionne puisqu’il m’en parle. Ne perd pas espoir, il y a des solutions j’en suis convaincu, en cherchant tu trouveras. Il y a un livre qui s’appel la 3 Eme medecine c’est un médecin de Montpellier qui l’a écrit, le dr signalet. 😉

Bonjour Julien,
Petit message pour dire on m’a aussi prescrit le Stelara le 16 décembre et j’ai eu une consultation derrière en médecine chinoise, qui m’a conseillé un nouveau mode de vie sans gluten, sans sucre, et sans produits laitiers. J’ai donc pris la décision d’attaquer ce nouveau mode de vie et j’en ai fait part au médecin. En repoussant bien sur la première injection prévu, du moment que je vais bien… Les médecins sont assez favorable ils m’ont juste dit de les tenir informer et de continuer à avoir un suivi. Depuis le 16 décembre tout va bien il faut savoir , depuis six mois je faisais deux injection d’humira par semaine et ca devenait infernal j’avais beaucoup d’effets secondaires. Aujourd’hui je me trouve un peu fatigué, je pense que c’est le temps que le traitement se dissipe et ça passera. En revanche je me sent bien je n’ai aucune douleur. Finalement c’est peut-être ça la solution manger différemment … j’ai aussi vécu ce que tu racontes avec les traitements qui n’ont pas vraiment fonctionné, j’ai plusieurs opérations et je suis fatigué de ces traitements trop lourd avec plein d’effets secondaires. Je te souhaite bon courage et j’espère que mon message t’ apportera un peu d’espoir, car de mon côté j’en ai encore …

Bonjour Julien,

Je suis moi même en essai clinique sous Stelara pour une R C H depuis décembre 2016,un changement radical plus que 2 selles jour plus de sang ni glaires, douleurs, plus de corticoïdes je revis ,comme toi je suis passé par toutes les thérapies :. Humira,Prograf,Rémicade,Védolizumab,filtration du sang par cyataphérèse,plus corticoïdes,une poussée pendant 3 ans.je traîne cette maladie depuis 35 ans.d’après le professeur qui me suis il y a des personnes depuis pas mal de temps sous Stelara pour le Crohn sur les quel cela fonctionne .se n’est pas fait en essai clinique,sur le forum tu peut rechercher j’lorsque javais poser une question sur le Stelara j’avais une réponse d’une personne qui allais débuter le Stelara ceci était courant décembre,peut être la contacter !
Hélas je ne pourrais t’en dire davantage pour ce traitement,est nous sommes tous différent à la réaction des thérapies pour les mêmes pathologies
Bon courage a tous.