Les traitements

Stelara, temoignages

Lancé par Titile - Dernier message le 19/12/2019 à 13:54
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Sandros_13 - 19/12/2019 à 13:54

Bonjour, merci pour vos réponses. Cela avait démarré par des aphtes oui mais ce n’est plus le cas. Il y a des termes techniques mais en gros ce sont des inflammations étendues un peu partout, gencives, luette, ganglions, gorge qui donnent un ressenti angine blanche, un « gonflement » du bas du visage comme après une dent arrachée, des micro-coupures au niveau palais, intérieur des joues bref c’est très pénible pour manger, dormir et gênant pour sourire et parler. Le gastro m’a dit qu’il fallait espérer que stelara fonctionne sur ces atteintes là je l’espère vivement mais j’avoue être plutôt sceptique. C’est ce qui me gène le plus au quotidien aujourd’hui, le reste est supportable. Mais on voit bien que chacun réagit différemment alors j’espère m’améliorer très vite comme vous. Merci et bon courage en tout cas!

CATHY18 - 18/12/2019 à 21:58

De mon côté, avec stelara,cela va vraiment mieux au niveau digestif et ,comme m’a dit le gastro,c’est la première fois qu’un traitement marche aussi longtemps sur moi (6mois).Pourvu que cela dure! J’ai juste un effet secondaire désagréable, j’ai mal dans les muscles des jambes et du dos surtout au repos bizarrement mais cela ne m’empêche pas de bouger.Donc,voilà, après 11 ans de galère, je peux dire que je vais mieux avec ce traitement.Je souhaite à tout le monde de trouver SON traitement.

Eloju - 18/12/2019 à 20:36

Bonsoir Sandros,
8 jours c’est certainement trop court pour voir un effet. Pour moi il a fallu 15 jours et le gastro m’avait dit que c’était en général le délais pour voir une amélioration.
Pour ma part aucune atteinte buccale, mais on réagit tous différemment…Tu as des aphtes ?
J’espère que tu verras vite une amélioration.

Bee et Cathy, comment allez-vous?

Bonne soirée

Laure

Sandros_13 - 18/12/2019 à 19:35

Bonsoir, j’ai eu ma 1ere perfusion de stelara il y a 8 jours, aucun effet à aujourd’hui. Certains d’entres vous présentent-ils une atteinte buccale? Humira avait plutôt bien fonctionné mais j’ai dû arrêter car trop d’effets indésirables … merci,

Bee - 21/11/2019 à 21:10

Bonjour tout le monde,

Je vous donne quelques nouvelles après ma première perfusion de Stelara hier. J’ai eu 390mg en perf sur 1h30 et aucune surveillance. A part quelques maux de tête et des courbatures, je n’ai pas eu d’autres effets secondaires et suis en pleine forme aujourd’hui.

J’espère vraiment voir rapidement les effets (savoir si c’est le Stelara ou la cortisone sera une autre histoire mais nous verrons avec le temps) 🙂

Encore merci de vos conseils et de toutes ces informations !

Eloju - 20/11/2019 à 10:13

Oui c’est remboursé à 100% si tu es en ALD.
J’espère de tout coeur que cela va fonctionné pour toi. L’avantage c’est que tu sais assez rapidement si ça fonctionne ou non par rapport à l’Entyvio pour lequel il faut parfois attendre jusqu’à 4 mois pour avoir des effets. Pour moi avec Stelara, j’ai vu une amélioration 2 bonnes semaines après la première perfusion.
J’espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles!
Laure

Bee - 20/11/2019 à 10:05

Bonjour tout le monde,

Merci beaucoup Laure et Catherine pour vos messages qui me rassurent bien juste avant de partir sur Lyon !
J’ai tellement envie de croire à ce traitement mais vous le dites si bien, après des années de galère on a peur que cela échoue encore. Je vais emporter avec moi votre enthousiasme et j’espère de tout coeur que cela fonctionnera aussi bien que pour vous !!
Pour les piqûres effectivement je peux demander à quelqu’un de me les faire, c’est une très bonne idée (je faisais toute seule mes injections d’Humira mais à la fin j’en avais des nausées….) une fois toutes les 8 semaines, c’est bien moins contraignant !

J’ai une autre question, vous êtes remboursées à 100% ? Parce que j’ai lu que le Stelara n’était remboursé qu’à hauteur de 65% (déjà énorme quand on voit le prix vous me direz ^^)

Bon courage à tous !

Eloju - 20/11/2019 à 09:17

Bonjour à tous,

Catherine, contente que ton rendez-vous se soit bien passé et que les nouvelles soient rassurantes. Comme toi j’ai des douleurs depuis qq semaines qui sont revenues et ça me rassure un peu de te lire. Je verrai avec mon gastro à mon rende-vous dans 1 mois ce qu’il en pense. Je suis tellement contente d’être sortie de mois de douleurs, envies présentes…etc qu’à la moindre douleur je stresse que tout cela ne recommence.

Bee, personnellement très peu d’effet secondaires à part une fatigue après l’injection et comme toi je n’étais pas rassurée à l’idée de faire mes injections moi-même. Une infirmière est venue me faire mes 2 premières injections à la maison et pour la suite c’est mon mari qui s’est proposé de me les faire. Ça n’est pas du tout douloureux comme c’est une vraie seringue et non un stylo (comme Humira par exemple avec un ressort).
J’espère que Stelara t’aidera vite, moi il m’a sorti de mois de poussées (avec comme toi Entyvio qui n’a pas fonctionné).

Bon courage à tous
Laure

CATHY18 - 20/11/2019 à 08:05

Bonjour Bee, Pour moi ,Stelara est le premier traitement qui fonctionne sans effets secondaires à part la fatigue (énorme pendant un jour ou deux après l’injection ) .Je sais que c’est facile à dire (après onze ans de galère ,je sais de quoi je parle ),garde espoir .Nous passons tous par des moments de découragement avec cette maladie ,tellement invalidante au quotidien .Pour les piqûres ,ne t’inquiète pas ,c’est facile à faire et la première se fait avec une infirmière qui t’explique .Tu te piques dans le gras du ventre ou des cuisses .Cela ne fait pas mal et pour moi,c’est toutes les 8 semaines .J’avais eu Humira et c’était toutes les semaines !Tu pourras toujours faire appel à une infirmière ;pour ma part,je préfère être autonome .J’espère que cela va marcher pour toi comme cela semble marcher pour toi .Pense ,une ou deux selles normales par jour,plus de sang ,plus de glaires ,une nouvelle énergie ,….De mon côté ,même si j’ai encore quelques douleurs gérables ,je me sens beaucoup mieux ;je reste prudente car,tellement de fois déçue ,mais j’espère ….Bon courage à toi et à tous .

Bee - 19/11/2019 à 22:24

Bonsoir à tous,

Atteinte d’une RCI indéterminée depuis 10 ans (j’ai 29 ans) je dois faire ma première injection de Stelara demain. Comme pour Catherine, tous les autres traitements que j’ai pu faire jusqu’alors n’ont pas fonctionné ou ont été suivis d’effets indésirables très forts. Cette année a été assez difficile pour moi (hospitalisation pour Noel et fin d’année, nouveau traitement – Entyvio – qui ne fonctionne pas, prise de cortisone et donc prise de poids, sans parler de la maladie et de ses conséquences sur le quotidien) et je commence à me demander si un jour un traitement fonctionnera avec moi …
Vos commentaires me donnent un peu d’espoir, j’espère que cette fois, le traitement sera le bon !
Concernant le Stelara, avez-vous des effets secondaires suite à l’injection ? J’ai vu qu’on pouvait par la suite faire les piqûres soi-même, mais j’avoue avoir peur des aiguilles donc ça ne me paraît pas vraiment envisageable pour le moment … Est-ce que vous vous les faites ou vous allez à l’hôpital ?
Catherine, j’espère que tes analyses seront bonnes et porteuses de bonnes nouvelles concernant le traitement et la maladie.

Bon courage à tous !

CATHY18 - 19/11/2019 à 12:39

Bonjour Laure ,
J’ai vu mon gastro hier et pour lui ,c’est plutôt encourageant .Il faut dire que en 11 ans de maladie (RCH) ,aucun traitement n’a fonctionné sur moi plus de trois mois.Pour être sûr que l’inflammation a disparu ,il m’a prescrit une analyse de selles (plus sûre que l’analyse de sang ) .Pour l’instant ,pas de rectoscopie ;il faut dire que j’en ai déjà passé trois cette année et il a pensé ,avec raison,que j’en avais peut-être marre .J’ai donc apporté ,ce matin,mon petit récipient à l’hôpital pour que cela soit gratuit comme me l’a demandé mon gastro .Pour les douleurs,pas d’explications claires,peut-être effectivement ,le fait qu’une partie de mon côlon et mon rectum soient abîmés .Donc,à voir ….Malgré ces douleurs bizarres,je me sens mieux ,n’ai plus de selles urgentes ,presque plus de glaires et de sang ,et je me sens plus énergique;de plus,je n’ai pas d’effets secondaires .Alors ,j’y crois après onze ans de galère….Je souhaite à tout le monde de trouver son traitement et de ne pas désespérer .

Eloju - 19/11/2019 à 08:45

Merci ppur votre témoignage S.
Nous réagissons tous vraiment différemment face aux traitements !

Quelles sont les.nouvelles pour vous Catherine suite à votre rendez-vous?

Bon courage à tous
Laure

Bonjour a vous
Je suis sous stelara depuis fin aout début septembre, je vous apporte mon ressentie.
Comparé a Humira que j’ai eu c’étais un vrai calvaire ! qui en plus n’a pas marché dans mon cas. je suis donc passé a stelara mais malheureusement pour moi c’est pas très bien partie mes symptômes se sont agravé et l’entero irm ne montre pas vraiment d’amélioration comparé a l’année dernière je doit revoir mon professeur afin de prendre une décision chirurgie ou pas chirurgie ? tel est la question toujours dans l’attente en attendant si besoin je suis dispo pour toute questions bien a vous .

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