Bonjour, merci pour vos réponses. Cela avait démarré par des aphtes oui mais ce n’est plus le cas. Il y a des termes techniques mais en gros ce sont des inflammations étendues un peu partout, gencives, luette, ganglions, gorge qui donnent un ressenti angine blanche, un « gonflement » du bas du visage comme après une dent arrachée, des micro-coupures au niveau palais, intérieur des joues bref c’est très pénible pour manger, dormir et gênant pour sourire et parler. Le gastro m’a dit qu’il fallait espérer que stelara fonctionne sur ces atteintes là je l’espère vivement mais j’avoue être plutôt sceptique. C’est ce qui me gène le plus au quotidien aujourd’hui, le reste est supportable. Mais on voit bien que chacun réagit différemment alors j’espère m’améliorer très vite comme vous. Merci et bon courage en tout cas!

Bonsoir Sandros,
8 jours c’est certainement trop court pour voir un effet. Pour moi il a fallu 15 jours et le gastro m’avait dit que c’était en général le délais pour voir une amélioration.
Pour ma part aucune atteinte buccale, mais on réagit tous différemment…Tu as des aphtes ?
J’espère que tu verras vite une amélioration.

Bee et Cathy, comment allez-vous?

Bonne soirée

Laure

Bonjour tout le monde,

Je vous donne quelques nouvelles après ma première perfusion de Stelara hier. J’ai eu 390mg en perf sur 1h30 et aucune surveillance. A part quelques maux de tête et des courbatures, je n’ai pas eu d’autres effets secondaires et suis en pleine forme aujourd’hui.

J’espère vraiment voir rapidement les effets (savoir si c’est le Stelara ou la cortisone sera une autre histoire mais nous verrons avec le temps) 🙂

Encore merci de vos conseils et de toutes ces informations !

Oui c’est remboursé à 100% si tu es en ALD.
J’espère de tout coeur que cela va fonctionné pour toi. L’avantage c’est que tu sais assez rapidement si ça fonctionne ou non par rapport à l’Entyvio pour lequel il faut parfois attendre jusqu’à 4 mois pour avoir des effets. Pour moi avec Stelara, j’ai vu une amélioration 2 bonnes semaines après la première perfusion.
J’espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles!
Laure

Bonjour tout le monde,

Merci beaucoup Laure et Catherine pour vos messages qui me rassurent bien juste avant de partir sur Lyon !
J’ai tellement envie de croire à ce traitement mais vous le dites si bien, après des années de galère on a peur que cela échoue encore. Je vais emporter avec moi votre enthousiasme et j’espère de tout coeur que cela fonctionnera aussi bien que pour vous !!
Pour les piqûres effectivement je peux demander à quelqu’un de me les faire, c’est une très bonne idée (je faisais toute seule mes injections d’Humira mais à la fin j’en avais des nausées….) une fois toutes les 8 semaines, c’est bien moins contraignant !

J’ai une autre question, vous êtes remboursées à 100% ? Parce que j’ai lu que le Stelara n’était remboursé qu’à hauteur de 65% (déjà énorme quand on voit le prix vous me direz ^^)

Bon courage à tous !

Bonjour Bee, Pour moi ,Stelara est le premier traitement qui fonctionne sans effets secondaires à part la fatigue (énorme pendant un jour ou deux après l’injection ) .Je sais que c’est facile à dire (après onze ans de galère ,je sais de quoi je parle ),garde espoir .Nous passons tous par des moments de découragement avec cette maladie ,tellement invalidante au quotidien .Pour les piqûres ,ne t’inquiète pas ,c’est facile à faire et la première se fait avec une infirmière qui t’explique .Tu te piques dans le gras du ventre ou des cuisses .Cela ne fait pas mal et pour moi,c’est toutes les 8 semaines .J’avais eu Humira et c’était toutes les semaines !Tu pourras toujours faire appel à une infirmière ;pour ma part,je préfère être autonome .J’espère que cela va marcher pour toi comme cela semble marcher pour toi .Pense ,une ou deux selles normales par jour,plus de sang ,plus de glaires ,une nouvelle énergie ,….De mon côté ,même si j’ai encore quelques douleurs gérables ,je me sens beaucoup mieux ;je reste prudente car,tellement de fois déçue ,mais j’espère ….Bon courage à toi et à tous .

Bonjour Laure ,
J’ai vu mon gastro hier et pour lui ,c’est plutôt encourageant .Il faut dire que en 11 ans de maladie (RCH) ,aucun traitement n’a fonctionné sur moi plus de trois mois.Pour être sûr que l’inflammation a disparu ,il m’a prescrit une analyse de selles (plus sûre que l’analyse de sang ) .Pour l’instant ,pas de rectoscopie ;il faut dire que j’en ai déjà passé trois cette année et il a pensé ,avec raison,que j’en avais peut-être marre .J’ai donc apporté ,ce matin,mon petit récipient à l’hôpital pour que cela soit gratuit comme me l’a demandé mon gastro .Pour les douleurs,pas d’explications claires,peut-être effectivement ,le fait qu’une partie de mon côlon et mon rectum soient abîmés .Donc,à voir ….Malgré ces douleurs bizarres,je me sens mieux ,n’ai plus de selles urgentes ,presque plus de glaires et de sang ,et je me sens plus énergique;de plus,je n’ai pas d’effets secondaires .Alors ,j’y crois après onze ans de galère….Je souhaite à tout le monde de trouver son traitement et de ne pas désespérer .

Bonjour a vous
Je suis sous stelara depuis fin aout début septembre, je vous apporte mon ressentie.
Comparé a Humira que j’ai eu c’étais un vrai calvaire ! qui en plus n’a pas marché dans mon cas. je suis donc passé a stelara mais malheureusement pour moi c’est pas très bien partie mes symptômes se sont agravé et l’entero irm ne montre pas vraiment d’amélioration comparé a l’année dernière je doit revoir mon professeur afin de prendre une décision chirurgie ou pas chirurgie ? tel est la question toujours dans l’attente en attendant si besoin je suis dispo pour toute questions bien a vous .