Stelare+Methotrexate

Lancé par V - Dernier message le 18/05/2021 à 23:10
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Pauline - 18/05/2021 à 23:10

Salut V-
J’ai également 22 ans donc je comprends tout à fait ce que tu vis je me suis dis en lisant ton message que ça aurait pu être moi qui l’avais écrit.
Je suis sous stelara depuis octobre 2020 ça marche un peu mais c’est pas gagner encore.. là d’ailleurs si je suis venu sur le forum c’est que je viens aussi d’avoir du sang alors que je commençais à reprendre espoir .. donc là la chute est rude.
Ce qui me fait tenir c’est que les gens de ce groupe ont l’air de dire que la guérison sous stelara peut être très longue donc j’attend …
J’espère que nous allons vite guérir ❤️

V - 29/01/2021 à 18:14

Merci pour vos messages, ils me redonnent du courage !
J’ai pris rdv avec le professeur auprès duquel ma gastro prend conseil, le rdv est fixé pour le mois d’avril c’est déjà une petite avancée…
J’ai eu un petit coup de mou car il est vrai que cette maladie est très sournoise et prend beaucoup d’énergie
Encore merci pour vos messages cela m’a redonné un coup de boost !

68Annie - 28/01/2021 à 08:54

Je viens de lire les 2 réponses à ton message et je suis entièrement d’accord avec ! Les MICI sont sournoises, un coup de stress, une angoisse et hop c’est reparti pour un tour !
De plus la période n’est pas propice à la sérénité, on est tous mal, plus ou moins. Je sais que c’est facile à dire, il faut essayer de positivité un maximum. C’est aussi important d’être bien entouré, que ce soit à son domicile si c’est le cas, ou avec de vrais amis qui ne jugent pas et comprennent ce qu’on vit au quotidien.
Je suis malade depuis 1991, j’ai 56 ans, j’ai toujours travaillé à temps plein (avec des périodes d’arrêt bien sûr). Aujourd’hui je suis en télétravail car en « isolement », mon lieu de travail ne remplissant pas les conditions sanitaires pour que j’y sois (de + je prends train et tram).
Peut-être voir un psy qui pourrait t’aider à passer ce cap de l’acceptation de la MICI et de tout ce qui va avec.
Bon courage et on attend des nouvelles !

hamo-2039 - 27/01/2021 à 16:52

Bonjour ,
Je suis tout à fait d’accord avec DELPH . Il faut que tu en parles avec des interlocuteurs de l’afa et que tu demandes à ta gastro plus de précisions ; tu peux consulter un autre gastro pour un 2ème avis si tu veux .
Ce n’est pas parce que tu as un peu de sang que le traitement n’est pas efficace . Il faut attendre encore quelques jours . Cette maladie est très sournoise . Il suffit même d’un stress ou d’un coup de fatigue pour que çà dérape un peu puis elle se calme à nouveau .
Ne désespère pas ; il faut être patient avec cette maladie .
Tiens nous au courant . Courage !

Delph - 26/01/2021 à 20:39

Bonjour,
tout d’abord,sache que je compatis à ton mal-être et je ne suis pas la seule j’en suis sûre.Mon Crohn a été diagnostiqué lors d’une ablation de 20 cm d’intestin , c’est dire si le diagnostic a été tardif!C’était il y a 5 ans.Depuis, je ne me souviens pas de période de rémission, je ne sais pas ce qu’est une poussée, puisque j’y suis tout le temps finalement.J’ai essayé beaucoup de protocoles, arrêté le Stelara il y a un an car jugé pas assez efficace(alors que j’avais la sensation de pouvoir retrouver un semblant de vie sociale), mise sous Entyvio qui s’est révélé catastrophique.Donc, en octobre, arrêt Entyvio et retour au Stelara, cette fois soutenu par Methotrexate.J’ai très mal réagi, j’ai vécu un mois de décembre affreux.Arrêt du Méthotrexate.Je réagis à ton message, car tu dis que ta gastroentérologue te dis ne pas savoir quoi te proposer ensuite.C’est ce que m’a dit aussi la mienne quand j’ai dû arrêter Methotrexate.Elle m’a dirigée vers un de ses confrères.Et c’est là où je veux en venir: ta gastro elle aussi prend conseil auprès de quelqu’un de plus spécialisé.Tu peux demander à rencontrer cette personne? J’ai été reçue très rapidement par son confrère (c’était un peu urgent, vu les sténoses qui se formaient).Il m’a proposé autre chose .C’est pas gagné du tout, mais je vais mieux par rapport à ce que j’ai vécu sous Methotrexate.Et si ça ne fonctionne pas, il reste encore les traitements à l’essai,m’a-t-il dit.Et de nouveaux traitements prometteurs pour la RCH vont arriver d’ici 4-5ans(il y avait eu une conférence via l’ afa à ce sujet). Oui je sais, ça paraît être une éternité, mais il y a a de l’espoir.Alors, je ne te dis pas que je suis pleine d’optimisme, je flippe beaucoup en ce moment et je comprends ton angoisse.Je trouve que c’est très bien déjà que tu te rapproches de l’afa.J’ai mis beaucoup (trop)de temps à le faire.Et maintenant, je n’en reviens toujours pas du travail formidable que font les bénévoles, des kyrielles de ressources que l’AFA propose.Surtout, je te conseille de les contacter(la psychologue par exemple), cela te soulagerait certainement.L’impression de survivre, la vie normale empêchée par les douleurs, fatigues et urgences toilettes, c’est mon quotidien aussi.Ça ne te guérit pas de le savoir:) , mais tu n’es pas seul.Et tout ce que tu parviens à faire est une victoire.Sois indulgent avec toi, ne te reproche rien.Parles-en à tes amis, moi,ça m’a libérée et évidemment que tous mes amis font en sorte de me faciliter la vie!Maintenant, j’en parle beaucoup plus librement(pour demander à utiliser des toilettes par exemple). Et pourtant, je peux te dire que quand j’ai commencé à en parler, j’avais tellement honte!Mais ce n’est pas toi qui maîtrise les « moments délicats ». Tu fais ce que tu peux, et tu déploies certainement 10 fois plus d’énergie que ton entourage pour tenir une journée normale.Et rien qu’en cela, tu es extra-ordinaire;). Bref, nous n’avons pas le même parcours, le même profil(j’ai 45 ans, je suis mariée, je suis maman, j’ai un emploi…oui oui, tout ça c’est possible),mais j’espère t’avoir apporté un peu de soutien.Encore une fois, tourne toi vers les spécialistes de l’AFA qui te guideront.Bon courage.

V - 26/01/2021 à 08:45

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà je suis nouveau sur ce site, j’ai beaucoup hésité à m’inscrire mais en ce moment j’ai besoin de parler avec des personnes qui peuvent comprendre ce que je ressens…
On m’a diagnostiqué une RCH vers mes 16ans, au début les poussées ne sont pas très fortes et mon gastro me donne un « petit » traitement par suppositoire, j’arrive à gérer la maladie et le lycée (même si certaines fois ce n’était pas facile) mais voilà vers mes 18-19 ans (1ere année de fac) grosse poussée qui m’oblige à être hospitalisé pendant 2 semaines et depuis ce temps j’enchaîne les échecs de traitement. Aujourd’hui je suis sous Stelara en combinaison avec Methotrexate (recommandé par un professeur sur Lille à ma gastro car tous les traitements « classiques » n’ont pas fonctionnés) c’est le traitement de la dernière chance après selon ma gastro elle ne peut plus rien me proposer à part l’opération mais elle n’est pas très favorable en ce qui concerne l’opération car ma situation n’est pas catastrophique (les lésions visibles ne sont pas horribles, l’inflammation pas très haute mais très résistante et la fréquence de selle est gérable…). Cela faisait 2semaines que cela allait beaucoup mieux, je n’avais plus de sang, une fréquence de 2 à 3 fois, des selles mieux moulées…avec ce nouveau traitement (j’avais beaucoup d’espoir) mais voilà hier j’ai eu de nouveau du sang, léger mais de nouveau du sang. Me voilà désespéré, je n’ai jamais été en rémission et je me demandais si cela pouvais arriver, dois-je être encore patient et ne pas désespéré face à ces traces de sang ? Est ce que quelqu’un à déjà était dans ce cas ?…
Voilà mon témoignage est long et brouillon mais je ne sais pas comment mieux l’expliquer, aujourd’hui j’ai 22ans et je ne vis pas, je survie, cette maladie me freine énormément dans la vie de tous les jours et dans mes études (peur de sortir de chez moi donc d’aller en cours ou sortir entre ami(e)s par peur de l’accident, angoisse d’aller au toilette en dehors de chez moi, dégoût de mon corps, perte de confiance en soi…).
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de répondre

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