Stomie pour soigner une fistule

Lancé par Loraineldn - Dernier message le 22/01/2026 à 21:31
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thalie-2995 - 22/01/2026 à 21:31

Bonjour,
Suite rch opéré, j’ai eu une fistule recto vaginale pour laquelle on a tout essayé ( colle, élastique…) pour finalement prélever un muscle dans la cuisse et le mettre entre les deux organes touchés ce qui a très bien marché.
J’ai eu ce problème juste après qu’on ait enlevé la poche et j’ai eu droit a une deuxième poche au bout d’un mois. Dur pour le moral quand on pense voir le bout du tunnel…
Pour ce qui est de la poche, je craignais beaucoup comme toi et pourtant elle m’a permis de me remonter physiquement et j’ai appris a la gérer au point que je faisais des choses que la maladie m’interdisait depuis longtemps…
Aujourd’hui je vais très bien et sans stomie.
Si tu as besoin de conseils si tu es appareillée, n’hésite surtout pas !
Bon courage à toi et garde le moral 😉

Loraineldn - 22/01/2026 à 20:38

Bonjour,

Premier message ici, j’espère bien m’y prendre…

Je suis atteinte d’une maladie de Crohn depuis 11 ans maintenant et j’ai enchaîné pas mal de traitement (humira, imurel, remicade). Je n’ai jamais eu de stomie. J’ai survécue avec des setons dans la région anale pour des abcès et des fistule quand on m’a diagnostiqué la maladie à 15 ans.

Mais là, 11 ans plus tard, le traitement ne fait plus effet (remicade) et on me passe sous skyrizi. Je souffre d’une fistule recto vaginale et mon médecin m’a parlé de la stomie… c’est un cauchemars pour moi mais plus les jours passent et plus je pense que je vais devoir y passer.

Je voulais avoir des témoignages de personnes stomisées, au mieux des personnes qui ont souffert de ce genre de fistule… êtes vous passé forcément par la stomie pour ce genre de lésion ? La stomie vous a t-elle aidé ? Soulagé ? Est-ce douloureux ? Quelle est la vie avec une stomie ? Bref… je suis très inquiète. Merci par avance de vos réponses.

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