Bonjour Gégéne,

Mon mari à passé des examens et attend encore les résultats, je crois que le plus dur c’est d’attendre en fait… ça fait depuis septembre qu’on tâtonne, qu’on ne sait pas, mais bon ça devrait avancer… Il est arrêt depuis 1 mois, ça lui fait beaucoup de bien de se reposer, c’est déjà ça, toujours des nausées, mais bon… Il devrait passer sous remicade car l’imurel ne lui va plus, dommage… surtout qu’on avait décidé de lancer bébé 2, mais c’est comme ça pour le moment, sa santé d’abord!
Je vous tiendrais au courant dès que nous en saurons un peu plus 🙂 bon courage à tout le monde!

Bonjour,

Comment tu vas Virginie 89 , depuis que tu es sortie de l’hopital , plus de nouvelles..si tu passes par la, laisses un post..

Coucou Claudyangel,

Comme d’autres l’ont dit avant moi, cette maladie est une vraie chiasse (si j’ose dire !!!!!).
Le stress est un facteur important, je le vois dans mon quotidien. Cela fait 10 ans que j’ai une RCH, et on apprend à écouter son corps. Et on apprend, aussi, à prendre un peu plus soin de soi et à se préserver.
C’est pour cela qu’il ne faut pas que ton mari se fasse « bouffer la vie » par ce foutu job. La santé avant tout, si c’est un boulot qui doit détruire sa santé, votre couple et votre vie de famille, est-ce que cela en vaut la peine?
Concernant les crises de « boulimie », cela peut s’expliquer par la maladie : des crises « d’angoisse » peuvent nous donner envie de manger, ou les médicaments. Cela m’arrive aussi, parfois, d’avoir « tout le temps » faim, et je ne sais pas pourquoi. Et d’autres périodes où tout me dégoûte…bizarre.

Bref, c’est super que tu sois à ses côtés et que tu le soutiennes, même si tu ne « comprends » pas sa maladie (et c’est bien normal), et c’est aussi tout à fait normal que tu craques aussi parfois. J’ai comme toi une enfant de 4 ans. Et un compagnon qui « subit » ma maladie. Et crois moi, en plus d’être malade, on culpabilise de devoir faire subir notre maladie de merde (ah ah !) à notre entourage !
Ce n’est pas facile tous les jours…alors je te souhaite à toi et ta famille bon courage.
Tiens nous au courant des résultats de son IRM.

Gegene, Hamo…

Merci beaucoup pour vos réponses…
C’est clair que cette maladie est terrible, on commence à peine à en parler, a oser dire qu’elle existe et je trouve ça bien.
J’espère sincèrement que des nouveaux traitements vont guérir cette maladie.
Merci pour votre soutien. Je pensais que le fait de manger n’importe quand jouait sur son mal être… comme quoi… Mais le stress c’est sur! En plus il fait un travail plus que stressant, moi même je ne supporterais pas le quart de qu’il fait. Ces crises reviennent depuis qu’il à commencé ce job, ça me bouffe de le voir comme ça, il en devient agressif (façon de parler) quand je veux l’aider ou que je cherche à comprendre ou a donner des hypothèses sur le retour de ces crises…
Je pense aussi que le dialogue est primordial. Notre petit garçon est au courant de la maladie de son papa. Nous avons des mauvaises habitudes alimentaires, nous allons voir une diététicienne, ça nous aidera surement…
Il doit faire un IRM, on en saura plus après, même les médecins ne savent pas trop quoi penser, ça promet!
En tout cas merci de vos réponses, bon courage à vous toutes et à vous tous.

A Claudyangel
Bonjour , je fais la même réponse que Gégène et j’ajouterai seulement que pour ma part je prends un anxiolytique faiblement dosé lorsque je suis trop stressée . Mais pour cela il faut voir son médecin qui seul peut juger de l’intérêt , du dosage et de la durée . Pour moi , c’est salutaire dans certains moments bien précis .
Courage ! C’est une mauvaise passe mais il va y avoir des jours meilleurs c’est sû . Il faut aller de l’avant et ne pa

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens ici, car mon mari c’est inscrit sur ce site, GRANDE AVANCEE de sa part! Il à la maladie de crohn depuis 15 ans à peu près et nous sommes ensemble depuis 9 ans et mariés avec un enfant de 4 ans en bonne santé.
Mon mari est un grand stressé, ça n’est pas nouveau. C’est dur pour moi sa femme, car je ne connais pas cette maladie, même au bout de 9 ans, et je commence à saturer j’avoue…
J’aime mon mari, pas de doute la dessus… Le problème c’est qu’il est souvent entrain de se plaindre de crises d’angoisses, de maux de ventres… tout le temps aux toilettes depuis son opération… Je sais que c’est hyper difficile pour lui à vivre, mais il est important de savoir aussi que c’est difficile à vivre pour ceux qui vivent avec!
Nous devons partir en WE et ce matin, il se plaint de nausées, fatigue, les mêmes symptômes que lorsque nous sommes partis à Disney ou la, il m’a bousillé le week end pour être polie ( nausées, angoisse, stress ) et après ça va mieux. La il faut qu’on m’explique!
De plus il mange tout le temps (grignotages…) à 16h30, 17h, 18h… quel exemple pour notre fils, j’ai l’impression d’avoir deux enfants à la maison…
Enfin tout ça, pour vous dire que je suis fatiguée des fois, je me bas avec lui, mais des fois je craque, je n’ai plus la force de supporter tout ça…
J’espère que de rencontrer des gens de l’AFA va nous aider car je n’en peux plus…

je suis atteinte d’une RCH depuis 35 ans maintenant . J’ai un certain recul par rapport à la maladie et les raisons qui peuvent déclencher une poussée. Je peux affirmer que le stress ne déclenche pas une nouvelle crise. Fin des années 80, je me suis entendu dire, par un gastro de Bichat; que la RCH était une maladie psychosomatique.!On m’a d’ailleurs prescrit des séances de psychothérapie que j’ai suivies pendant 6-8 mois et qui m’ont coutées fort chères puis j’ai arrêté car je ne voyais pas bien l’intérêt!
Je suis d’accord pour dire qu’il faut vivre l’instant présent, aller de l’avant sans trop réfléchir; relativiser et aller à l’essentiel. Avoir une MICI nous aide à murir très vite et voir la vie différemment d’un bien portant, d’aller à l’essentiel et ne pas se pourrir la vie par des petites choses sans importance. D’ailleurs, comme disait René Char, »l’essentiel est sans cesse menacé par l’insignifiant ». Comme, il y a 35 ans, il n’existait pas vraiment les mêmes médicaments que maintenant, j’ai consulté quelques homéopathes, acupuncteurs, phytothérapeuthe , yoga et tai-chi: et j’ai appris beaucoup par rapport au mental,comment gérer l’anxiété, le stress,les évènements de la vie, la pensée positive…
Tout cela, m’aide beaucoup mais je suis quand même sous Humira depuis 8 mois car la RCH a été trop forte! Même si nous savons tous que les MICI sont des maladies chroniques, on a toujours du mal à accepter une nouvelle poussée.

Il faut vivre l’instant présent et ne pas se poser de question. Essayer de prendre les événements au deuxième degré et relativiser. J’ai été aidé par mon médecin homéopathe.
Pendant un an un subordonnée m’a pourri la vie sans que les supérieurs agissent. Vu mon état de santé du moment je n’ai pas pu me défendre. Cela a été très négatif pour l’évolution de la maladie.
Suite à mon changement de poste et à ma cure à Plombiéres les bains, où j’ai participé à des groupes de paroles, j’ai pu prendre conscience qu’il faut prendre la vie comme elle vient en essayant de prendre le meilleur. Surtout ne pas se « prendre la tête ». Il faut être égoïste et savoir que la vie familiale est plus importante que la vie professionnelle.
Personnellement je trouve que les groupes de paroles sont très bien. Dommage qu’il n’y a pas de partout.