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ESPACE PERSONNEL

Suspense quant à l’efficacité du traitement

Lancé par laurent.bonhomme - Dernier message le 29/01/2023 à 11:03
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CSK - 29/01/2023 à 11:03

Bonjour à toutes et à tous,
Une RCH à été diagnostiquée à mon fils âgé de 8 ans au mois d’août 2022. Il a été mis sous pentasa, pendant 3 mois pas de poussée. Suite à de nouveaux symptômes, le Pentasa a été augmenté. 2 mois plus tard, encore une poussée assez forte, on est passé aux corticoïdes avec diminution progressive des doses. Mais encore une fois au bout de 3 semaines c’est reparti, les doses de cortisone ont encore été augmenté. Depuis 1 semaines, forte poussée avec beaucoup de douleurs au ventre. Il va commencer l’Imurel, associé au pentasa et corticoïdes. Nous sommes très inquiets car avons l’impression de lui donner une tonne de médicaments et avec aucun résultat ! J’ai peur des effets secondaires de l’Imurel, nous sommes totalement démunis face à cette maladie. Il est encore tellement jeune. Merci pour vos témoignages qui pourront j’espère nous aider à appréhender cette maladie.
Carole

ld - 27/12/2022 à 11:51

Bonjour Laurent

Bonne nouvelle!
Je n ai pas eu ta patience. Apres 4 mois d Entyvio ou je ne constatais aucun effet j ai demandé à mon gastro de stopper ce traitement. Il aurait préféré que je patiente encore.
Il a tenté Inflectra. J ai commencé les perfusions en octobre. Pour le coup je constate des résultats. Mais encore qq signes qui me préoccupent notamment des glaires. Affaire a suivre.
Bonnes fetes

laurent.bonhomme - 22/12/2022 à 19:53

Bonjour,

Je reviens sur mon propre post. Le védoluzimab m’a beaucoup aidé, les douleurs, sang et glaires se sont arrêtés il y’ a un mois je dirai. Hier j’ai fait une rectosigmoidoscopie, le colon est impeccable, le rectum lui est encore un peu inflammatoire mais tout à fait dans les objectifs du traitements d’après mon gastroentérologue.
Voilà pour mon expérience sur les premiers mois de Védoluzimab, j’espère que cela va perdurer 🙂 .

Bonnes fêtes

laurent.bonhomme - 07/09/2022 à 16:25

Bonjour,

Je reviens pour vous raconter la suite des événements. J’ai eu ma 3ème injection de vedoluzimab le 30 août. J’avais repris une corticothérapie à la deuxième perfusion. Actuellement je ne suis plus qu’à 10 mg de cortancyl par jour et les symptômes commencent hélas à réapparaître. Je ne sais pas quoi penser, j’ai la nette impression que dans 2 semaines à l’arrêt totale des corticoïdes tout aura flambé. Le delai pour que le vedoluzimab agisse est long apparement. Je suis à 7 semaines de la première injection, je ne sais pas quoi penser. J’espère que tout cela ne va pas reflamber dans les semaines à venir suite à l’arrêt du cortancyl et que le vedoluzimab aura commencé à prendre le relais.

Je reviendrais raconter la suite de la mise en place de ce traitement

laurent.bonhomme - 15/08/2022 à 23:10

Bonjour Laure,
Ma RCH m’a également hélas accompagné pendant mes vacances. Le 3 Août j ai fait ma deuxième perfusion, à ce moment j ai aussi redémarré les corticoïdes en comprimés. Du coup mon état c’est nettement amélioré mais est ce dû aux corticoïdes ou au Vedoluzimab. J’espère aux deux et que le traitement commence doucement à prendre le relais. Je commence à baisser les corticoïdes depuis aujourd’hui et ma prochaine injection celle de la semaine 6 donc aura lieu le 30 Août. Un peu de rémission ne nous ferait pas de mal, je préfère appeler ça plutôt d’ailleurs un « sursis » qu’une rémission je trouve cela plus approprié. J’espère que le traitement va marcher pour toi. Je viendrai poster ce qu’a donné la suite du traitement pour qu’on puisse partager cela. Je te souhaite du courage pour la suite et je croise les doigts pour ton traitement également.

ld - 14/08/2022 à 21:55

Bonjour Laurent
J ai une RCH depuis 10 ans. Les parcours sont similaires: pentasa et immurel. L immurel a bien fonctionné pendant plusieurs années sans effets secondaires. Mais une crise importante a débuté mi avril. Mon gastro a tenté Humira pendant 1 mois qui n a pas fonctionné.
Et je suis passée sous Entyvio fin juin: injection a 0,2 et 6 semaines. Pour l instant je ne perçois pas encore les effets positifs….tous les symptômes de la RCH m ont accompagné en vacances.
Mon gastro me refait une injection plus rapide fin août en m indiquant que ça peut être long a agir (3 mois)…je croise les doigts!
Bon courage
Laure

laurent.bonhomme - 25/07/2022 à 14:23

Bonjour,

Tout comme vous je suis atteint d’une MICI, RCh plus précisément, qui m’a envoyé 4 semaines à l’hôpital et alimentation par sonde l’an dernier. Les médecins ont mis du temps à pouvoir faire le diagnostic. Dans un premier temps j’ai eu comme tout le monde, corticoides, pentasa (qui m’ont énormément soulagés), puis passage sous Fivasa pour arrêter les lavements. Efficace mais il a commencé à attaquer mes reins. Donc arrêt total. Avec toujours en fond des problèmes de nausées on ne sait pas trop pourquoi. J ai commencé le vedoluzimab en perfusion la semaine dernière avec une la maladie qui est repartie en sucette quelques semaines après l arrêt du fivasa.

Je vis donc une drôle de période de suspense ou je suppose comme vous qui êtes passés par la, où l’ on se demande est ce que ça va marcher ? Je souhaitais en écrivant ici partager cette expérience avec d autres personnes qui ont déjà connu ça et l’angoisse liée à cette attente et cet espoir.

Bon courage à vous toutes et vous tous.
Laurent

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