Symptômes sous traitement Infleximab+imurel

Lancé par Sandrine - Dernier message le 29/03/2026 à 20:11
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Bénédicte - 29/03/2026 à 20:11

Bonjour,

Je me permets d’apporter un petit témoignage quant à ma maladie de Crohn et la prise d’helminthes afin d’apaiser cette inflammation chronique.
Je suis atteinte de cette maladie, diagnostiquée en 2017, suite à des diarrhées et saignements dans les selles. J’ai eu une cure longue de corticoïdes (ENTOCORT) et du pentasa par la suite.
J’ai la chance de ne pas avoir de crises trop proches, ni trop violentes.
Toutefois après chaque grossesse (trois enfants) je suis en crise de manière très vive, dont une hospitalisation de 3 jours pour la première.
Suite à mon dernier accouchement en 2024, je fais une poussée en juillet (prise d’ENTOCORT et pentasa 2g par alternance jusqu’au mois de février 2025 !)
Au mois de mars 2025 le gastro-entérologue me prévient que si la crise n’est pas éradiquée, je dois passer aux immunosuppresseurs (les corticoïdes sont efficaces mais détruisent les reins). Cela ne m’a pas enchanté malgré l’efficacité reconnu dudit traitement, il n’est pas anodin. J’ai donc une dernière cure avec changement de corticoïdes de mars à mai 2025 (solupred + pentasa 4g).
Puis, j’entends parler des helminthes (ces petits vers qui permettent de réguler le système immunitaire), mais mon médecin traitant ne connait pas. Je m’inocule 3 helminthes en juin 2025.
En juillet 2025, une prise de sang indique que l’inflammation n’est plus là (CRP ok) J’échappe donc au traitement plus fort et repasse au pentasa à la demande notamment dans les périodes de stress.
Depuis je continue la prise d’helminthes, 5 en septembre, 10 en janvier. Pour le moment rien à signaler. Je dois faire une prise de sang bientôt pour vérifier l’inflammation. On croise les doigts pour que la rémission persiste !

Sandrine - 08/03/2026 à 08:07

Bonjour, merci pour votre retour.
En effet, seule notre fille saura avec le temps ce qui est bon pour elle ou pas. Elle commence déjà à remarquer quelques trucs qui l’aide ou au contraire qu’elle doit éviter. A seulement 17 ans, elle est resiliente. Du coup, elle est plus forte pour y faire face et vivre avec cette « colocataire ».
On s’aide beaucoup de l’Afa pour nos questions, c’est une chance que cette association existe.
J’espère que tout ira bien pour vous.

AudLex76 - 07/03/2026 à 19:35

Bonsoir,
je viens de tenter de vous envoyer un message privé mais le bouton à côté de votre pseudo n’a pas l’air de fonctionner …
Je ne sais donc pas comment cela fonctionne.
Comme vous dites il faut profiter des moments de répits en début de maladie, nous sommes toujours un peu à tâtons pour voir ce qui fonctionne le mieux.
Votre fille doit apprendre aussi à écouter son corps (plus facile à dire qu’à faire) c’est elle qui sera mieux ce qui accentue ou freine les poussées.
Je vous invite à regarder les e-ateliers proposé par l’AFA peut-être que l’un d’eux peux vous convenir ou à votre fille.
j’ai vu également dans les news letters qu’il y a des stages ado qui n’existait pas quand j’ai été diagnostiqué ou je n’en avais pas connaissance. Selon les personnes cela peut peut-être l’intéresser

Sandrine - 04/03/2026 à 22:05

Bonsoir,

je viens de lire vos réponses, je ne suis pas sûre que vous ayez mon retour car je n’ai pas bien compris comment on peut répondre aux messages.

merci pour vos retours. Ce qui me rassure est que les symptômes qu’a notre fille en ce moment sont aussi supportés par d’autres malades et cela ne signifie pas obligatoirement qu’ une grosse crise hémorragique va arriver.
 C’est rassurant. On ne sait pas de quoi demain sera fait mais pour le moment on prend ces moments de « calmes ». 
bonne soiree

sandrine 

PS si vous pouvez m’expliquer comment on fait pour échanger par message privé, je veux bien un Tuto. Merci

AudLex76 - 02/03/2026 à 12:56

Bonjour Sandrine,
Je répond un peu tard a votre message.
La situation de votre fille me parle beaucoup. Je suis atteinte d’une RCH pancolitique depuis 2009. Et en tant que parents vous vous posez beaucoup de questions c’est normal.
Je suis ravie de lire qu’elle se sent bien avec le traitement même s’il y a encore un peu de sang et de glaire.
Dans la RCH le temps que le traitement fasse bien effet peut être plus ou moins long selon le patient. Si les résultats sont positifs le gastro-entérologue sera le plus a même de donner le meilleur traitement. Je peux conseiller a votre fille de voir au niveau de son alimentation je sais que pour ma part j’ai bannie les tomates qui me faisait avoir du sang et des glaires a chaque fois. Quand on mange plus gras ou trop en sauce ou épicé cela peut jouer également. Cela m’arrive encore maintenant mais plus de grosse douleurs abdominales.
Un autre facteur qui accentue les symptômes le stress ….
Pour la petite histoire j’ai été sous plusieurs traitements avant de trouver le bon. En 2012 mon gastro-entérologue m’a mise sous humira+ imurel. Quand je suis tombée enceinte nous avons juste retiré imurel.
J’avais une injection toutes les semaines et je suis passée a une injection toutes les deux semaines. Et depuis la maladie s’est fortement calmée et nous sommes en 2026.
Je suis en petite rechute actuellement mais mon traitement humira toutes les deux semaines dute depuis 2019.
J’espère que mon témoignage vous aide un peu. Si vous avez des questions je peux essayer d’y répondre le mieux que je pourrais.
Bon courage a vous et votre fille.

Vino - 31/01/2026 à 19:40

Hello,

les médecins tentent de faire le max pour jauger le ratio bénéfice/risque du traitement. Faut taper assez fort pour que ça ait un impact positif sur la maladie, mais pas trop pour éviter au maximum les risques d’effets secondaire.

C’est cool qu’elle se sente bien mieux 🤘

Pour le psyllium, gingembre, guacamole, strectching, retraite yoga en thailande, chacun a sa sauce. L’important c’est que ça lui fasse du bien sans trop délester le porte monnaie car les marketeurs sont ravies de voir des malades prets à claquer de l’argent dans des produits/services/formation…
Ya pas de consensus médical pour traiter un MICI en dehors des traitements que les gastro prescrivent + alimentation non transformée (éviter au max le score NOVA 4 si possible 3, a checker dans l’app Open Food Fact).
Les recommandations pour guider les gastro sont fournis par des sociétés savantes spécialisées MICI comme le GetAid en France et ECCO IBD en Europe.

Bon courage

Sandrine - 29/01/2026 à 13:41

Bonjour,
Notre fille de 17 ans a été diagnostiquée RCH pancolite l’année dernière. Après un traitement sous Vedolizumab qui n’a pas fonctionné et une deuxième crise en juillet, ses médecins l’ont mise sous Infleximab tous les mois + imurel tous les jours. Le traitement a l’air de fonctionner, il y a même trop de traitement dans son sang, ils souhaiteraient décaler les injections à 6 semaines mais il y a toujours du sang dans ses selles (1 a 2 par jour), le sang est plus autour des selles, parfois des glaires. Elle a aussi des ballonnements et gaz. Mais dans l’ensemble, elle se porte bien mieux, elle a beaucoup d’énergie. Es ce que l’un de vous a aussi un traitement qui a l’air de fonctionner mais garde des symptômes ? Es ce que vous prenez des trucs comme Psyllium (don’t on m’a parlé) ou des aliments qui calment ces saignements et inconforts ? Merci pour vos témoignages. Nous essayons de comprendre cette maladie qui s’est invitée dans la vie de notre fille.

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