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syndrôme sub-occlusif et ileostomie

Lancé par caldeirada - Dernier message le 11/12/2017 à 10:40
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karine62160 - 11/12/2017 à 10:40

Bonjour à tous,
Je suis de retour sur le forum, après, malheureusement, des péripéties.
J’ai été opérée en août 2017 d’une colectomie sub totale, avec 2 stomies, suite à une colite aigue grave (RCH).
Je suis rentrée chez moi le 06/09, et voilà que le 20/11, je me refais hospitalisée car j’ai des vomissements, des maux de ventre intenses et je n’ai plus de selles.
Rentrée le lundi 20/11, le mardi 21/11, on me fait passer un scanner, et on voit que mon grêle est retourné sur 360 degré. Je faisais une occlusion!!! donc, on m’a operée d’urgence le soir. On m’a enlevé 5 cm de grêle et le chirurgien a remis l’intestin en place.
Suite à cela, je n’ai pas eu de transit pendant 3 jours. Donc, le chirurgien m’a refait passer un scanner d’urgence. Bon, RAS il n’y avait pas de blocage, seulement l’intestin était sans dessus dessous, il fallait du temps pour qu’il se remette. Donc, le chirurgien m’a passé « un tuteur » dans la stomie droite, il a injecte 2 lavements normacol, et il a appuyé très fort sur mon ventre. Et enfin, petit à petit, j’ai eu un transit.
Le chirurgien m’a dit que je faisais partie des personnes à risque. C’est à dire, qu’une fois qu’on a touché dans le ventr, on risque de faire des occlusions. Donc, je peux en faire d’autre!!!!!!!!!!!!!!! SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
J’ai subi une laparotomie (ouverture du ventre en 2), donc je dois porter une ceinture abdominale pendant 8 semaines.
En sortant de l’hopital, cela scuintait un peu en haut de la cicatrice, donc on m’a mis une méche. Et, depuis hier après-midi, je me suis aperçue que cela scuintait un peu en bas (chose que je n’avais pas avant). Donc, l’infirmière est passée, m’a dit que cela n’était pas trop grave. Elle m’a remis une compresse et un pansement dessus.
Dans tous les cas, je ne suis pas sereine, j’ai toujours toujours toujours peur qu’il m’arrive autre chose.
De plus, en ce moment, mes selles sont moulées, et pourtant, je mets du lubrifiant dans la poche, mais cela a du mal a descendre. Alors j’ai peur d’avoir des fuites (et j’ai eu une fuite lorsque je suis rentrée du CHRU DE LILLE.
J’en ai vraiment marre!!!!!!!!!!!!!! j’espère fêter noel avec ma famille. J’ai peur qu’il m’arrive encore un truc.
De plus, en 2018, je dois encore me faire opérer!!!!!!!!!!!!!!!! je vais savoir exactement quelle type d’intervention j’aurai ce mercredi.
Soit ils m’enlevent le rectum et me laissent la poche de droite. Soit ils font le raccordement à l’intérieur, et ils m’enlèvent les poches.
Quoi qu’il en soit, encore des trucs durs à vivre.
Au CHRU, j’ai beaucoup beaucoup beaucoup pleuré. L’hopital c’est super long.
De plus, mon mari alternait ses journées de travail avec ses venues à l’hopital. IL est crevé et il s’est endormi au volant. Il a eu un léger accrochage avec un camion. Heureusement il n’a rien eu!!!!!!!!!!! c’est juste le retro + portière passager.
Je m’en veux aussi car je le sollicitais beaucoup. Je n’étais pas bien du tout. Je voulais qu’il soit tout le temps là. Je me suis effrondrée souvent dans ma chambre.
Est-ce que certains d’entre vous ont vécu des choses similaires????? avez-vous le moral? est-ce que vous êtes entouré par vos proches? comment vous tenez quand vous êtes hospitalisée???????????? j’ai besoin de vous de vos écrits de vos témoignages de votre force votre courage. Car, moi, j’ai peur de craquer……………..
Desolée pour le message long.
Bonne journée

Anonymous5a2e238ad61da - 11/12/2017 à 08:29

Bonjour, j’ai vécu 18 ans avec une RCH traitée à la cortisone et autre anti inflammatoire
En juillet 2016 lors d’une poussé hémorragique je n’en pouvais plus, j’ai décidé d’arreter tout traitement aprés un temps de sevrage de la cortisone de quelques semaines. Au début c’était trés difficile, je ne pouvais plus manger J’ai du jeûner pendant une quinzaine de jours . J’ai perdu 10 kg en une semaine alors que je n’étais pas gros (62 kg pour 1,78 cm). Puis j’ai recommencer à prendre des jus de légumes préparés maison et au bout de quelques semaines j’ai recommencer à manger des potages et soupes. Depuis juillet 2016 je ne prend plus aucun médicament et je n’ai plus aucun symptôme. Je vis normalement. Dans mon alimentation je prend de l’huile d’olive du curcuma et aussi huile coco pour preparer certains plats. Je pratique la marche régulièrement et cela fait 17 mois maintenant que je vis normalement sans plus aucun médicament.

caldeirada - 10/12/2017 à 14:50

Bonjour,

Je cherche des témoignages sur des fortes douleurs de type coliques intestinales certainement dues à des syndrômes sub-occlusifs suite à une iléostomie définitive.

Malade de RCH depuis plus de 20 ans et suite aux échecs des différents traitements je suis passé par la case chirurgie. Là aussi les choses ont été compliquées et l’anastomose iléo-anale avec réservoir en J a été un échec et le retour à une iléostomie définitive s’est imposée en 2015.
Depuis un an j’ai quelques épisodes de très fortes douleurs avec parfois vomissements et arrêt temporaire du débit de la stomie.
Craignant une occlusion je vais à chaque fois aux urgences où les choses reviennent à la normale sans intervention particulière.
Des scanners et IRM ont été fait et n’ont rien révélé de particuliers.

J’aimerai donc pouvoir gérer un peu mieux ces épisodes sans aller systématiquement aux urgences. J’y suis arrivé une ou deux fois mais pas quand les symptômes perdurent. Je vis non loin d’un CHU et peut être hospitalisé rapidement alors autant attendre tranquillement chez moi…

Si quelqu’un a une expérience ou un avis dans ce domaine, je suis preneur!
Bon courage à tous et prenez soin de vous!

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