Bonjour,

Depuis que j’ai 20 ans j’ai des épisodes d’aphtose dans la gorge, toujours au même endroit, au niveau du voile du palais. Aujourd’hui j’ai 30 ans.
Elles sont accompagnées de fièvre, de maux de tête +++, de douleurs osseuses (dos, tibia, genoux, poignets), de vertiges et d’une grande fatigue. Il y a des crises où j’ai aussi eu la diarrhée, la nausée et dernièrement des vomissements.
On m’avait mis sous valaciclovir ce qui a un peu atténué les crises sans les arrêter complètement.
En 2019, j’avais crises sur crises pendant six mois, je n’en pouvais plus.
Le médecin n’a pas réussi à faire de diagnostic.
Ensuite je suis tombée enceinte de ma première fille née en 2020 puis de ma seconde née en 2022. Pendant les grossesses je n’ai pas eu de crises. Mais entre les deux grossesses c’est réapparu régulièrement.
Ma deuxième fille a un an et j’ai eu une récidive pendant les fêtes. Cette fois la crise a été très intense. J’ai eu l’aphtose, de la fièvre, maux de tête, vertiges, diarrhée, vomissements, douleurs osseuses, malaises, incapacité totale de manger pendant 5 jours. Cela m’a conduit à l’hôpital où on m’a parlé de maladie auto immune. Le médecin interniste pense à la maladie de Crohn. J’étais assez étonnée car jusqu’à maintenant j’ai eu peu de symptômes digestifs. Quelques jours après l’arrivée de cette crise, j’ai aussi eu une angine bactérienne à streptocoque. J’étais donc sous antibiotiques plus le valaciclovir, plus les anti douleurs. J’ai donc pensé que les symptômes digestifs étaient des effets secondaires des médicaments. Le médecin pense que non.
1 mois après cette épisode, je n’ai plus d’aphtes, je me sens toujours assez fatiguée (même si rien à voir pendant la crise où je ne tenais pas debout ni assise), et j’ai toujours mal au dos (au niveau des reins, et des poignets/genoux par intermitense). En dehors des crises, j’ai souvent mal à la tête depuis 15 ans, et régulièrement des douleurs abdominales (sensation de coup de couteux dans les intestins m’obligeant a me mettre debout et a serrer les fesses en attendant que ca passe pendant quelques secondes) que j’avais associé a de l’endometriose mais la sage femme m’a dit que ca n’en etait pas. Je dois passer une écho abdominale la semaine prochaine.
Je voudrais savoir si des personnes ici on un parcours similaire avec cette maladie et savoir aussi si l’écho est normale, faudra t-il exclure cette maladie ?

Marion